elvebilde

Vi trenger en nasjonal hiv- og aidsplan

På verdens aidsdag i fjor markerte vi 25 år med hiv, og reflekterte over den utrolige utviklingen som har skjedd på de årene - særlig de store medisinske framskrittene. Vi måtte også slå fast av vi fortsatt mangler de to viktigste midlene som trengs for å stanse hivepidemien:

For det første, en medisin som kan drepe viruset hos de som allerede er smittet, og for det andre, en vaksine som hindrer folk fra å bli smittet. Derfor må vi stadig konkludere med at hiv og aids er noe verden må leve med i lang tid framover.

Årets tema er Ta ansvar. Mye kan - og skal - legges i dette slagordet: Om vi skal møte alle de utfordringene som hiv og aids representerer, er det mange som må engasjere seg og ta ansvar. HivNorge skal - som interesseorganisasjon for hivpositive - bidra med hiv-positives egne ressurser og kunnskaper og ta vår del av ansvaret for at epidemien ikke spres. Vi tar ansvar for å støtte og hjelpe hverandre til å leve slik at viruset ikke tar overhånd i den enkeltes liv. Vi tar også ansvar for å samle erfaringer om hvordan det er å leve med hiv i Norge i dag, og formidle disse til myndigheter og andre som har ansvar for behandling og andre tjenester vi trenger for å leve likeverdige liv med andre borgere. Og - ikke minst: vi ser det som vårt ansvar å utfordre myndighetene og å være premissleverandør i forhold til hvordan norske myndigheter møter hiv og aids i dag og i årene framover.

På verdens aidsdag for seks år siden lanserte daværende sosialminister Dagfinn Høybråten en Strategiplan for forebygging av hiv og seksuelt overførbare sykdommer. Den skal nå evalueres, og vi vil komme våre konkrete kommentarer etter hvert som den prosessen går.

Men allerede nå mener jeg at det er på sin plass med noen tanker om den nye planen som snart må avløse planen fra 2001. Som dere allerede har skjønt av tittelen på mitt innlegg, mener vi i HivNorge at det er behov for en plan som er annerledes enn de vi har hatt til nå.

Vi trenger en nasjonal overordnet plan eller strategi som ser alle aspekter av hivsituasjonen i Norge i sammenheng, og som tar konsekvensene av det. Målsettingen er for så vidt den samme som tidligere: 1) sikre god livskvalitet for hivpositive og 2) gjøre forebygging mer effektiv. Det som trengs er noen samlende grep, noen overordnete prinsipper, og en tilnærming som sikrer at viktige områder eller aktører ikke faller utenfor. Dette mangler vi nå. Og vi trenger et aktivt engasjement fra ansvarlige myndigheter for å følge opp at de målsettingene som settes opp, faktisk oppfylles.

1) Kunnskapsnivået i Norge er for lavt
Til tross for de store medisinske framskrittene, har det skjedd lite med uvitenhet, fordommer og diskriminering knyttet til hiv og aids. Dette gjelder i verden som helhet og det gjelder i Norge. Den viktigste måten å møte dette på er med bedre og mer korrekt informasjon om hva hiv er, hvordan hiv smitter og hva det betyr - og ikke betyr - å være hivsmittet.

Det er mange grunner til å kunnskapen om hiv må bedres. La meg nevne de viktigste:

Vi må fjerne den oppfatningen mange i Norge har om at hiv og aids bare gjelder fattige i Afrika og andre land langt borte fra oss. Hiv fins i Norge, og vi trenger en erkjennelse av at hiv/aids er en del av det norske samfunnsbildet. Hivepidemien er en epidemi med mange ansikter. Vi må definere det norske ansiktet og bli kjent med det. Kunnskapen som formidles må være i samsvar med dette bildet, særlig for å motvirke fordommer og diskriminering.

Uten korrekt, relevant og fordomsfri kunnskap om hiv er det ikke mulig å drive forebygging som virker. Derfor må folk i Norge skjønne at hiv også finnes her som en mulig trussel. De som har usikker sex eller på annen måte utsetter seg for smittefare, må vite hva de risikerer og hvordan de skal forholde seg. Hiv er egentlig lite smittsom hvis man kjenner virusets smitteveier. Det er også viktig å nå fram med kunnskap om at den behandlingen som fins, ikke er en kur som helbreder, men et krevende og livslangt behandlingsløp med mye usikkerhet.

De som møter hiv i sitt arbeid som leger, sykepleiere, sosialkuratorer, arbeidsgivere eller andre egenskaper må ha relevant og oppdatert kunnskap om hiv og aids - ikke bare den de snappet opp på 80-tallet. De må som minimum vite hvor de kan finne slik kunnskap når de trenger den. Bare på den måten kan vi sikre at hivpositive alltid blir møtt med respekt og verdighet. I 2007 skulle det ikke være nødvendig med ubegrunnet behandlingsnekt eller overdrevne hygienetiltak.

2) Hiv og aids er ikke et ansvar for helsevesenet alene
I sin kjerne er hiv selvfølgelig et medisinsk problem. Det er et virus som har ødeleggende virkning på den menneskelige organismen. Men hivvirusets sosiale, kulturelle og økonomiske effekt er også gedigen - selv i Norge. La meg nevne noen viktige områder hvor bevisstheten om hiv må inn på relevant måte:

Hiv er viktig for de som har ansvar i arbeidslivet: arbeidsgivere og arbeidstakerorganisasjoner, og for Nav som har ansvar for tilrettelegging av arbeidslivet. Med dagens medisinske behandling kan de aller fleste hivpositive se fram til et langt yrkesliv. Hivpositive fins allerede overalt i arbeidslivet, de synes bare ikke.

Hiv er viktig for de som steller med innvandrings- og integreringsspørsmål. Mange av de nydiagnostiserte er personer som ble smittet før ankomst, og som er i Norge som flyktninger eller asylsøkere. Deres behov må tas vare på slik at deres hivstatus ikke blir en belastning for dem.

Hiv er viktig for dem som lager landets lover. For eksempel står vi overfor en revisjon av straffeloven som blant annet handler om straff for overføring av hiv.

Hiv er viktig for dem som jobber i landets fengsler. Det fins mange hivsmittede i norske fengsler. Det er viktig at de får den nødvendige oppfølgingen, og at det drives effektiv smitteforebygging i fengslene.

Hiv er viktig for de som har ansvar for folkehelseopplysning. Det er viktig at folk i Norge har et relevant og korrekt kunnskapsnivå om hiv, både om hvordan hiv overføres, og om hva en hivinfeksjon betyr.

Hiv er viktig for de som har ansvaret for opplæring av fagpersonell på en rekke områder, ikke bare innen helsevesenet men også de ulike delene av Nav-systemet - bare for å nevne de viktigste.

3) Norge er en del av verden
Hiv i Norge har sine særtrekk og vi må forholde oss til dem på en relevant måte. Samtidig er hivsituasjonen hos oss del av et større globalt bilde med mange sammenhenger og likheter.

Norske myndigheter har vist en forbilledlig vilje til å ta hiv/aidsproblematikken på alvor i bistandspolitikken. Her er det et stort og sterkt engasjement som gir seg utslag både i pengebruk og påvirkningsarbeid. Norske myndigheter må være i stand til å se den nasjonale og internasjonale situasjonen i sammenheng. De må også være i stand til å se den nasjonale og internasjonale innsatsen i sammenheng. Selv om store forskjeller gjør at både oppmerksomheten og innsatsen må være forskjellig nasjonalt og internasjonalt, kan vi ikke se det som to atskilte verdener. Da gjør vi en rekke feil:

For det første bidrar vi en sementering av en oppfatning som allerede hersker i Norge: Hiv og aids er noe som angår folk i den fattige delen av verden, og derfor ikke noen relevant problemstilling her. Vi må hele tiden være bevisst at hiv kjenner ingen grenser.

Vi avskjærer oss fra tilgang til viktig kunnskap og nyttige erfaringer fra andre land som kan bidra til å løse de utfordringene vi står overfor i vårt eget land.

Vi kan lett komme til å tro at vi utelukkende har noe å lære verden, men at den ikke kan lære oss noe - for eksempel om forebygging eller kamp mot fordommer og diskriminering.

4) Det handler ikke bare om medisiner og måling av virusmengde
Som nevnt, skjer det enormt mye og med stor hastighet i den medisinske håndteringen av hiv og aids - både innen forskning og behandling. I Norge er vi heldige og ligger godt an sammenliknet med resten av verden. Likevel er det også her en del viktige utfordringer:

Hiv og aids representerer et svært spesialisert og sammensatt medisinsk fagområde. Det krever mye å følge med i den rivende utviklingen i behandlingsfilosofi og bruk av stadig nye medikamenter. Med så små medisinske miljøer som vi har i Norge, tror vi det er mye å hente på bedre samordning og utveksling av erfaringer, slik at alle hivpasienter får et godt tilbud, uansett hvor i Norge de bor og hvilket sykehus de hører til.

Den virologiske ekspertisen må fortsatt rendyrkes, men den kan ikke leve isolert i sin egen verden. Alle deler av helsevesenet vil etter hvert møte hivpositive. Dette krever flyt av kunnskap og erfaring mellom de ulike medisinske spesialitetene - ikke minst mellom infeksjonsmedisin og allmennmedisin.

Et område som er grovt neglisjert her i Norge, er et tilbud som inkluderer støtte til psykososial mestring. Både sjokket ved diagnostisering og mer langvarig psykisk slitasje krever et profesjonelt tilbud som bygger på en forståelse av både hiv/aids og psykologiske aspekter ved å leve som hivpositiv.

For mange blir en hivdiagnose en vekker i forhold til å ønske å leve et liv som sikrer god helse i sin alminnelighet, og styrking av immunforsvaret i særdeleshet. Slik veiledning er det vanskelig å få tilgang på.

Strategiplanen slår fast at personer som er smittet med hiv - og deres partnere, skal gis god smittevernveiledning og veiledning om seksuell helse. Dette er antakelig ett av de mest neglisjerte målene i hele planen. Skal dette målet ha noen som helst virkning, må det praktiseres som en fordomsfri veiledning i seksuell helse som bygger på en forståelse av livssituasjonen og behovene til dem det gjelder. Vi vet at mange hivpositive avstår fullstendig fra sex fordi de enten er overdrevent bekymret for at de skal kunne smitte andre eller fordi de ikke føler seg komfortabel med å ha sex når de oppfatter seg som "urene" på grunn av viruset.

5) Samordning må til
I HivNorge ser vi det som et påtrengende behov å få en samordnet og helhetlig tilnærming til hiv og aids på nasjonalt plan. Dette er de viktigste grunnene:

For det første er det behov for samordning innen medisinen. Infeksjonsmedisinerne på de forskjellige sykehusene trenger bedre koordinering av sine erfaringer og kunnskaper. Videre må infeksjonsmedisinerne bringe på banen andre viktige spesialiteter som også har befatning med hivrelevante sykdommer: kreftleger, hjerte- kar spesialister, sexologer - for å nevne de mest relevante.

For det andre trenger vi en plan som definerer kontaktpunktene mellom sektorer. Som jeg alt har sagt, handler ikke hiv og aids bare om medisin. Det handler om strafferett, helse-, sosial- og trygderettigheter, om arbeidsmarkedsspørsmål, folkeopplysning, innvandringspolitikk. På departementsnivå er det ikke bare Helse- og omsorgsdepartementet som har ansvar for hiv og aids. Relevante problemstillinger hører også inn under Justisdepartementet, Kommunal og regionaldepartementet, Arbeids- og inkluderingsdepartementet, Barne- og likestillingsdepartementet, Kunnskapsdepartementet.

For det tredje trenger vi en plan som gir klarere retningslinjer for samordning mellom nivåer. I følge den nåværende planen, er det meste av ansvaret delegert til kommunalt nivå. Det fungerer ikke fordi den medisinske behandlingen er spesialisert og foregår på sentralsykehusene og med lite eller ingen kompetanse på kommunalt nivå. Samtidig er det på kommunalt nivå hivpositive møter sine fastleger. De står vanligvis uten hivrelevant kompetanse.

For det fjerde, trenger vi en nasjonal plan som tydeligere beskriver fordeling av arbeid og ansvar mellom offentlige myndigheter, private aktører og frivillige organisasjoner - slik at vi alle kan konsentrere oss om det vi er gode på. Med begrensede ressurser er det viktig å unngå overlapping eller at viktige oppgaver forsømmes.

Ansvaret for å få på plass en slik plan bør ligge hos en aktør som har kompetanse, engasjement og innflytelse - slik at den tas på alvor. Det må gjerne ligge hos Helse- og omsorgsministeren, men da må det vises et mer aktivt ansvar enn det vi ser i dag. Et koordinerende ansvar må ligge ett sted og bidra til at de forskjellige departementene bidrar på sine måter. En plan skal ikke bare lages, den skal følges opp, av kompetente og engasjerte politikere og byråkrater.

Konklusjon: Vi må lære oss å leve med hiv
Vi må lære oss å leve med hiv som en synlig del av vår hverdag. Det betyr at ikke bare de av oss som bærer viruset med oss trenger å finne ut hvordan vi lever med det. Det har vi langt på vei klart allerede. Men hele det norske samfunnet må lære seg å leve med hiv. Det forutsetter at alle som trenger å vite noe om hiv, har relevant og oppdatert kunnskap. Uten det, får vi ikke til en avdramatisert og fordomsfri holdning til hiv.

Det må skapes en bevissthet i samfunnet om at hiv og aids faktisk finnes i Norge i dag og er en del av vår virkelighet. Det må skapes en forståelse av at dette går det an å leve med, uten frykt og drama. Hivviruset er i realiteten lett å beskytte seg mot, hvis man har den rette kunnskapen og bruker dem. Hivpositive og aidssyke kan leve side om side med de som bærer viruset uten at det skaper frykt eller fordommer.

De kommende månedene blir viktige. Da håper jeg at alle berørte kan gå sammen om en grundig og saklig gjennomgang av målsettingene i Strategiplanen fra 2001. Vi må se nøye på de målene som har blitt nådd, de som ikke har blitt nådd og de som kanskje ikke har blitt gitt noen særlig oppmerksomhet. Kanskje er det noe som burde vært inkludert i planen som ikke var der?

Tiden er nå kommet til å ta konsekvensen av at hiv ikke bare er et medisinsk spørsmål. Vi må ta konsekvensen av at hiv berører de fleste områder i vårt samfunn og at vi må se helheten i det. Hiv skal ikke gjøres større eller mer betydningsfullt enn det er, men hivvirusets sosiale, juridiske, økonomiske og kulturelle betydning må heller ikke forsvinne på grunn av uvitenhet eller fordommer. Vi ønsker oss et aktivt engasjement fra norske myndigheter som tar hiv i Norge på fullt alvor. Vi trenger en modig og dynamisk nasjonal plan som samler alle disse trådene og gir retningslinjer og anbefalinger for hvordan hiv/aidsarbeidet skal skje i årene framover.

[Dette innlegget ble holdt av Per Miljeteig under HivNorges fagkonferanse i forbindelse med Verdens aidsdag 2007]