blad

Ja til hva?

JA TIL HVA? I et leserinnlegg i Dagbladet fredag 22.oktober tar leder av Helseutvalget, Rolf M. Angeltvedt til orde for at det er behov for et nasjonalt helseregister for hivpositive i Norge.

Om han ønsker et behandlingsregister, forskningsregister eller et kvalitetsregister er imidlertid ikke lett å se. Det er ikke med helseregistrene som med kindereggene at man får ”tre i ett”, man må velge hva slags type register man ønsker.

Angeltvedt argumenterer for at et register vil bedre den helhetlige behandlingen av pasienten, bl.a. gjennom at kommunikasjonen mellom alle de ulike behandlerne bedres og at ”samhandlende ressursdata” innhentes. Angeltvedt tar her til orde for et behandlingsregister. Det er registre som kan opprettes på tvers av virksomheter hvor de ulike behandlerne får tilgang til nødvendig informasjon om pasienten. Formålet med slike registre er nettopp å bedre behandlingen av den enkelte.

På den andre siden viser Angeltvedt til et konkret forslag som foreligger om et kvalitetsregister som skal sikre kvaliteten på behandlingen i spesialisthelsetjenesten (infeksjonsmedisinske avdelinger på sykehus). Kvalitetsregistrene har som hovedformål å følge med på og forbedre kvaliteten på behandling av sykdom. Det er med andre ord registre på sykdomsgruppenivå og innsamlede data må behandles før man kan trekke ut resultater. Dette er en annen type register enn et behandlingsregister.

Innlegget fra Angeltvedt er et godt eksempel på den pågående debatten om innføringen av et helseregister for hivpositive. Forslagsstillerne og forkjemperne har ikke tydeliggjort hva slags type register man ønsker. HivNorge, som landets eneste interesseorganisasjon for mennesker som lever med hiv, har ikke slik som Angeltvedt påpeker konsekvent avvist forslaget. Det HivNorge imidlertid har påpekt er at det forslaget som er blitt presentert vår organisasjon ikke har vært godt nok, og vi vil, rimelig nok, vite hva slags type register man ønsker å innføre før vi kan ta stilling til forslaget.

En annen betenkelighet vi har reist er at forkjemperne ikke har forståelse for at et register faktisk innebærer et inngrep i personvernet. Angeltvedt skriver i innlegget at ressursdata i denne gruppen ikke vil være personidentifiserbare, det stemmer ikke. Et helseregister er en innsamling av helseopplysninger som er lagret systematisk, slik at opplysninger om den enkelte person kan finnes igjen. Man kan legge inn ulike hindringer, men innsamlingen av data vil kunne føres tilbake til den enkelte. En hivdiagnose er sensitiv informasjon og mange er selvfølgelig bekymret for at informasjonen skal komme på avveie. I stedet for å avfeie denne innvendingen bør forslagsstillere og forkjempere ta bekymringen fra pasientgruppen på alvor, og vurdere alternative løsninger for i større grad å beskytte personvernet. HivNorge forventer en avklaring av hva slags register som faktisk er tenkt og hva hensikten med registeret er.