stortinget_bred_4

Påvirkningsarbeid virker

Etter denne høsten kan vi i HivNorge velfortjent feire at vi har fått gjennomslag for to viktige politiske saker. Begge påvirker mennesker som lever med hiv i stor grad og kommer til å bli stående i fremtiden som milepæler i arbeidet rundt mennesker som lever med hiv sine interesser og rettigheter. Begge to handler om smittevern, men på to helt ulike måter.

Den ene er selvfølgelig PrEP, som har vært til stor glede for mange og forargelse for noen, men en seier for helhetlig smittevern og videreføring av prinsippet innenfor hiv om at behandling også er forebygging. Det andre er stortingsmeldingen om prioritering i helsevesenet. Der har våre merknader om at smittevern skal være det bærende kriteriet for hivbehandlingen i Norge blitt tatt inn. Hurra for PrEP og fortsatt like god behandling og dermed også smittevern.

Bak disse to sakene har det vært tidkrevende arbeid over år som har gitt resultatene vi nå ser. Møter og diskusjoner i egen organisasjon og med andre samarbeidspartnere på hivfeltet la grunnlaget. Vi har snakket med politikere, organisasjoner og byråkrater. Utallige eposter, møter og diskusjoner der oppfatninger og synspunkter ble nøye vurdert, og til slutt høringsuttalelser og møter hos departement og storting. Det nytter å være synlig og til stede over tid.

PrEP var en sak HivNorge sammen med fagmiljøet mente var en naturlig del av hivforebyggingen. Testing, kondomer, hivbehandling og PEP var alt på plass. Det vi manglet, men også var en naturlig nyvinning, var PrEP. Fra forskningen rundt PrEP viste det seg tydelig at det var effektivt og kostnadsbesparende. Resultater fra USA, Frankrike, Nederland og Australia viste at det var god effekt av PrEP i miljøer der smittepresset var høyt. Da også Sør-Afrika viste vilje til å gi PrEP til unge jenter som er mest utsatt for hivsmitte, var det ganske entydig at PrEP hadde sin plass som et hivforebyggende tiltak.

HivNorge fikk tidlig mange henvendelser fra hivnegative som ønsket seg PrEP, i vår globaliserte verden der folk reiser mye hadde mange alt fått tak i PrEP i utlandet. Vi forstod at dette måtte vi få tilgjengelig i Norge, og trodde først at det ville være gjort ganske fort. Ordlyden for smitteforebygging og smittevern, i både smittevernloven og blåreseptforskriften, kunne gjelde også for PrEP. Dette mente både farmasøyter og infeksjonsleger vi rådførte oss med. Det var nok vel optimistisk tenkt at dette skulle gå på 1-2-3, det krevde mye påvirkningsarbeid, og det tok omtrent to år før helseminister Bent Høie ga klarsignal for innføring av PrEP i Norge. Det er egentlig veldig raskt, for PrEP viste seg å vekke en del av de gamle motforestillingene som alltid kommer når man vil gi folk mer frihet og ansvar for hvordan de vil forvalte sin seksualitet. – De kan jo bare bruke kondom, er en vanlig innvending. Hvorfor kan man ikke si det til alle da, hvorfor skal det bare gjelde når det i hovedsak er homser og menn som har sex med menn som kommer til å få en beskyttelse mot hiv. Heldigvis vant fornuften og sunnheten over fordommer og dårlig kunnskap!

HivNorge er en vaktbikkje for interessene og rettighetene for mennesker som lever med hiv! Det krever at vi hver dag må jobbe for at de rettigheter vi har til behandling, medisiner og oppfølging opprettholdes og blir bedre. Nå ser vi resultatet av det å ha en organisasjon som gjør dette daglig. Hadde det ikke vært for iherdig jobbing av generalsekretær Anne-Karin Kolstad, hadde ikke infeksjonsleger og mennesker som lever med hiv hatt den samme tilgangen til hivlegemidler som nå. 

Stortingsmeldingene, som ble kalt Legemiddelmeldingen og Prioriteringsmeldingen, handlet om hvordan man skulle få billigere medisiner og hvordan man skulle prioritere i helsevesenet. For mennesker som lever med hiv kunne det bli store forandringer med hvilke kriterier som skulle legges til grunn for en kostnad-/nytte-analyse av hivlegemidler. HivNorge var bekymret for at smittevern ikke skulle være et av kriteriene, på samme måte som de tok smittevern ut som ett av kriteriene ved vurdering av behandling av hepatitt C.  Stortingsmeldingen åpnet også for at finansieringsordningen for hivlegemidler kunne endres på. Hivlegemidler har vært på blåreseptordningen, og dermed har leger kunnet skrive ut hivlegemidler uten opphold og kostnad for hivpasienter fordi dette har gått gjennom folketrygden. Dette har vært noe av suksessoppskriften for hivsmittevern i Norge.

Derfor ble vi svært bekymret da politikerne begynte å tukle med dette som har fungert optimalt. HivNorge ser på helheten av systemet rundt hivbehandlingen som en del av mennesker som lever med hiv sin kollektive helseforsikring, tar du ut en bit, vet man aldri hva resultatet kan føre til. Dårlig etterlevelse, dårligere helse, dårligere livskvalitet og dermed også dårligere smittevern! Vi var bekymret og redde!  Men etter mange møter og samtaler med helsepolitikere, legemiddelindustrien og faginstansene fikk vi gjennomslag for vårt syn i egne merknader til stortingsmeldingen om prioritering, og Stortinget har nå stemt og vedtatt dem! Påvirkningsarbeid for mennesker som lever med hiv virker, men det krever en sterk og tydelig organisasjon som kan være til stede daglig