Med hodet over vann

Bente var en av de første i Norge som ble smittet av hiv. Hun var i tillegg den aller første i Norge som fødte et barn mens hun fikk behandling med metadon for sin rusavhengighet.

bente_kv

Mot alle odds gikk dette bra, og gutten var ikke smittet av viruset. Selv omtaler hun seg som heldig, som lever i dag. Bentes tidlige historie handler om svik, overgrep, skuffelser og sorger, men det er også enorme mengder med erfaring, styrke og håp i hennes fortelling. Det handler om overlevelse, om viljestyrke, om kjærlighet og et pågangsmot som er helt utenom det vanlige.

Drabantby sør for Oslo
Vi sitter i bakgården på Bacchus, kun et steinkast fra rusmiljøet i nederste del av Karl Johan. Rusavhengigheten har vært i familien til Bente i flere generasjoner. Begge bestefedrene hennes døde av alkoholisme. Faren hennes er også alkoholiker. Alkohol og rus har stjålet mye fra hennes familie og også i hennes eget liv skulle rusen få spille en alt for stor rolle.

Bente begynte med heroin som 15-åring etter å ha eksperimentert med hasj og lim en stund. I en drabantby sør for Oslo var miljøet hardt og mange av ungdommene fikk en tidlig ruskarriere. Selv om dette var tidlig på 80-tallet og hiv ikke var veldig mye omtalt i Norge fantes det allerede da en bevissthet om ikke å dele sprøyter med andre, men Bente hadde uflaks.

– Jeg ble smittet av et utstyr som jeg måtte låne fordi søsteren min hadde tatt med seg jakka mi der mitt eget utstyr var. Så han som kom med stoffet lånte meg isteden sitt utstyr. Jeg har aldri fortalt ham at det var slik jeg fikk smitten. Det ser jeg ikke noe poeng i. Han var ikke engang klar over at han var smitta selv.
Bentes milde og tolerante person skinner gjennom når hun forteller. Det finnes ikke bitterhet eller nag i stemmen. Selv om jenta var 17 år da hun ble diagnostisert som hivpositiv, forteller hun om det som det skulle vært en dagligdags opplevelse. Hun forteller også at hun ikke kan huske at hun sørget så dypt over det. Men det var jo selvsagt fælt.

Testet seg for moro skyld
Bente har en eldre søster som også var rusbruker. Men det var da en annen, yngre søster av henne ville ta en hivtest som mest var for moro skyld, for å vite «hva det var», at Bente tok testen fordi hun ble med og testet seg også. Hun gjorde det mest for å være der med lillesøsteren sin. Og hun ringte ikke engang selv inn for å vite svaret på egen test. Så da det kom et rekommandert brev hjem til henne i posten, var det moren som ringte den mellomste, livsglade tenåringsdatteren sin. Bente visste ikke hva som var i brevet og ba moren åpne det mens hun var på telefonen.

Det som var kjent om hiv den gangen gjorde at moren omtrent brøt sammen mens Bente fikk høre at hun hadde fått hiv. Bente måtte selv informere andre som hun trodde hun kunne ha utsatt for hivviruset, eventuelle seksualpartnere blant annet. I dag utfører helsepersonellet denne smittesporingen slik at den som er nydiagnostisert ikke trenger avsløre det.

I 1985 da dette skjedde, var hiv også i Bentes egne øyne en dødsdom, og hun regnet aldri med å skulle leve til hun ble 30 år. Hennes mor var også redd for viruset, så Bente fikk eget sengetøy hjemme. Og egne håndklær. Når hun menstruerte måtte bind pakkes inn ekstra, husker hun. Det var mye styr. Ingen visste sikkert hvordan de skulle forholde seg til henne lenger. - Da jeg kom til behandling for rusavhengigheten min, fikk jeg ikke ha kjøkkentjeneste slik som de andre. Alle omkring meg tok en hel del forhåndsregler den gangen. Det gjør man jo ikke i dag, sier hun.

God erfaring med hest
Etter ett år på behandling med ettervern begynte Bente på landbrukshøyskolen på Hamar. Hun skulle også begynne å jobbe på et ridesenter. Det gikk bra i ett år, for i 1988 hadde også Hamar et rusmiljø. - Det å kunne bo på landet og livnære meg av å drive med hester, har alltid vært min drøm, innrømmer Bente. Og vinteren 1995 reiste hun til Seychellene for nesten tre måneder for et oppdrag med å ri inn presidentens hester. - Det har alltid vært min lidenskap og det er det jeg har gjort når jeg har hatt det bra, forteller hun med et smil.

Behandlet med metadon siden mai 1998
I 1990 kom Bente for første gang til Tyrili-senteret på Mesnali. I dag er Tyrili stort, med avdelinger over hele landet, men den gangen fantes det ett senter der, oppe på fjellet - og et kontor i Oslo. Det var også der, noen år senere at hun møtte mannen hun senere fikk barn med.

- Vi traff hverandre på Tyrili og reiste derfra sammen, og var ute «på kjøret» i tre år. Vi ble begge satt på metadon i mai 1998. Jeg hadde ofte tenkt på det å få barn, men det trodde jeg ikke at jeg kunne få. Søstrene mine hadde fått egne barn, jeg hadde tenkt mye på at jeg aldri kunne gi foreldrene mine et barnebarn. To ganger tidligere hadde jeg avbrutte svangeskap ettersom ikke hivmedisinene som var tilgjengelige var gode nok til å bekjempe viruset i kroppen, slik at virusmengdene mine var for høye til at jeg våget å bære frem et barn i den tilstanden.

Da Bente ble gravid igjen begynte hun med de nye kombinasjonsmedisinene, som hadde kommet få måneder tidligere, i 1997. Disse medikamentene ga tilbake muligheten for mange hivpositive til å ha et livsperspektiv tilnærmelsesvis likt det de hadde hatt, før de ble diagnostiserte.

Uavklart status i 18 måneder
Bentes tar tre ulike medisiner i kombinasjon, og følger det strenge regimet som medikamentene krever for å virke med full effekt mot viruset. Hun forklarer medikamentene påvirkningen av sammenhengen mellom lave virustall og høye CD4-tall, som er kroppens egne forsvarsceller i kampen mot viruset - og som er en målbar indikator på kapasiteten i pasientens immunforsvar. Da medisinene hun tok sørget for at disse verdiene holdt seg stabile, valgte hun denne gangen å beholde barnet.
Siden et foster ikke kan testes for hiv, var det en tung avgjørelse for Bente å beholde barnet. Ikke før barnet er 18 måneder får man et sikkert svar på barnets hivstatus.

Første baby på nedtrapping fra metadon
– Jeg gikk jo også på metadon og barnelegen anbefalte meg å komme meg av metadonen. Legen på metadonprosjektet derimot anbefalte meg det motsatte. Sjansen for å miste barnet var større med abstinenser enn uten.
Om dette strides de lærde fortsatt. Bente ble dårlig av hiv-medisinene da hun gikk gravid. I tillegg ødela noen av medisinene effekten av metadonen. Det førte til at hun måtte øke dosene av metadon for ikke få abstinenser. Hun var stadig til kontroll og fikk mange ultralyder og var konstant engstelig. Hun var usikker på om barnet også fikk i seg metadonen, og frykten var ikke ubegrunnet. Også i dag gis det ulike råd til kvinner som deltar i LAR, Legemiddelassistert Rehabilitering. Metadon er et narkotisk legemiddel og om man kutter inntaket får man abstinenser. Man antar at effekten på fosteret er større enn på voksne, siden fosteret ikke kan kvitte seg med giftstoffene slik voksne kan. Da barnet kommer til verden er det nødvendig med tilførsel av mer metadon slik at det kan trappe ned sakte med så små konsekvenser i form av abstinenser og ubehag som mulig.

– Han ble født med keisersnitt en mandag morgen og var hos meg den første natta. Formiddagen dagen etter ble han sendt ned på barneavdelingen fordi han ble abstinent, fikk kramper og ble veldig syk. Jeg var anemisk og i dårlig forfatning, og samtidig fikk jeg dårlig samvittighet, og løp mye fram og tilbake. Han var det første barnet i Norge som ble trappet ned på metadon.

Uvanlig morsrolle
Man hadde ingen erfaring med abstinente spedbarn tidligere. Legene prøvde å trappe han ned, men feilbedømte tidspunktet for å ta han helt av dosene med metadon, slik han to ganger måtte starte opp med enda høyere startdose og trappe det ned igjen på nytt. - Avvenningen kalles seponering, sier Bente og tar til tårene. - Dette var fryktelig slitsomt. Det som er viktig for barn som blir trappet ned på narkotiske stoffer etter fødselen, er at de blir skjermet for inntrykk. De skal ikke ha for mye lys eller for mye inntrykk i form av farger og bevegelser.

Bente forklarer at barn i den tilstanden mangler det filteret som ande barn har. Alle inntrykk blir fordøyd uten mulighet til å sortere. For mye inntrykk kan føre til konsentrasjonsvansker. Generelt sett trenger slike barn mer omsorg og oppmerksomhet, forteller Bente. Det var faste pleiere som passet på han slik at han skulle kjenne de som var rundt ham. Etter tre uker på sykehuset, da han var ferdig seponert, flyttet mor og barn til Aline Spedbarnsklinikk. Det er en klinikk utelukkende for abstinente spedbarn med mødre som er rusbrukere.

- Å ha hiv og få barn ser jeg ingen betenkeligheter med. Men jeg ville jeg aldri fått barn mens jeg gikk på metadon igjen. - Det å holde den lille bylten og se at han hadde abstinenser var utrolig vanskelig, jeg vet selv hva det vil si å ha abstinenser, forklarer Bente.

Lite prioritert område for forskning
Det har lenge vært forsket på hva konsekvensene av alkoholeksponering fører til på fosterstadiet, med større og mindre skader på barnets hjerne, men fortsatt er det lite kunnskap om hvilken påvirkning metadon og annen type narkotika har. Ifølge Regionsenter for Barn og Unges Psykiske Helse er det vanskelig å gi eksakte tall over hvor mange barn som får senskader av metadoneksponering i svangerskapet, som forskningsområde er dette et nytt område som ikke tidligere har hatt prioritet.

Stolt av det han får til, og det de har greid
Sønnen har i dag alle utviklingstrekk som er typisk for den alderen. Han er følsom, tenkende og reflektert. Og han lærte seg tidlig å beskrive følelser med ord og har ingen problemer med å uttrykke sine behov. - Han er faglig flink på skolen og spesielt glad er han i matematikkfag. Og han var tidlig ute med å lære seg å svømme, beskriver mamma Bente stolt den aktive gutt, som er omtrent som alle andre, bare med en annerledes, mer dramatisk start på livet.

Selv om det er få andre som ble smittet med hiv så tidlig som fortsatt lever, er Bente i dag i ganske god form. Hun har vært av og på ulike hivmedisiner og hun har vært av og på rusmidler. Bente er utstyrt med en overlevelsesevne og en stahet som virker uslåelig. Hennes styrke har vært både hennes venn og hennes fiende, for sterke kvinner som Bente har vanskelig for å finne sin egen bunn og ender ofte med å alltid ha hodet over vannet uten at de verken kommer seg helt opp på land, eller drukner. Å forme en forsørgerrolle har gitt Bente mer krefter og hjulpet henne å holde ut, men den daglige kampen er ennå ikke over. Som for andre foreldre opplever Bente at kjærligheten til barnet betyr mye for livet. - Målet er å holde meg frisk og være der for ham i årene som kommer, avslutter hun med et forsiktig, mildt og nesten dansende smil - litt som om det kruser på vannskorpen.