maria

Tamburinmannens datter

Maria Shanti er 31. Hun er alenemor for en datter på 13. I åtte år har hun visst at faren Willy Shanti er hivpositv. Har det gjort forholdet mellom far og datter vanskelig?

Når han dessuten er fra Uganda og derfor i utgangspunktet tilhører en gruppe som er stigmatisert og diskriminert i Norge, skulle man tro at en positiv hivtest ville gjøre situasjonen vanskeligere og forholdet mellom far og datter anstrengt.

mariawilly

Slik har det ikke gått. - Pappa har helt fra vi var små gjort det tydelig for oss hvor heldige vi er som har en flerkulturell bakgrunn. Det er en ressurs i livet og både broren min og jeg har alltid vært stolt av å ha familie i Uganda, forteller Maria. Faren har vært her siden syttitallet. Som flyktning fra Idi Amins redselsstyre. Maria har vært én gang og besøkt slekta i Afrika og vil gjerne tilbake. Hun vet at bestemoren som nå er over åtti, gjerne vil se oldebarnet før hun dør.

For Maria har det også hjulpet at faren Willy har bevart sin afrikanske væremåte i Norge. Han er åpen og inkluderende og har aldri lagt skjul på sin hivstatus. - Selvsagt var det et sjokk . Det var utrolig trist... forteller Maria, og pappa strevde selvsagt med å få fortalt oss om det. Etter at mamma og pappa ble skilt, fikk han seg jobb for Redd Barna i Uganda. Han skulle jobbe med unger som var rammet av sykdommen på en eller annen måte. Ironisk nok var det i løpet av denne perioden at han selv ble smittet. Det tok ham et år å si det, men da det først var gjort, kunne like gjerne hele Norge få vite det, da spilte det ingen rolle lenger.

Willy er utdannet sosionom, men lever livet som frilansmusiker og bohem. Han er med i den ti mann sterke kvartetten Frank Znort Quartet - et band som spiller standardlåter fra jazzen og rockens repertoar med en særegen vri. De kan høres hver søndag på Blå i Oslo. Konsertene er preget av vennlig kaos, et anstrøk av rølp og mye inkluderende livsglede. I tillegg til god musikk. Det er nesten som å oppleve Afrika på sitt beste, midt i vinterdystre Oslo.

- Og hver søndag lodder de ut tre, aldri mer enn tre, cd-er med opptak fra sist ukes konsert, forteller Maria. - Han har alltid vært glad i musikk. Vi har vokst opp med gitarer og forsterkere. Han blir alltid bedt om å stille opp, og gjør det bestandig. Han fikk til og med med seg bandet på turné i Uganda. Her fikk de også spilt med en rekke lokale musikere. Det var svære greier for alle!

Hun insisterer på at hun selv er mye mer "A4" enn det faren er. Da hun fikk barn som 18-åring tok hun utdanning innenfor data. Det aller viktigste for henne var at hun hadde ansvar for et lite barn. Hun måtte derfor skaffe seg en utdannelse som satte henne i stand til å ta vare på datteren på skikkelig vis. I dag er hun butikksjef i en av restaurantene til "gourmet" fast food-kjeden Zenzi.

- Jeg gråt. Bare knakk sammen og tenkte at han mister vi snart, da han fortalte om at han var smittet av hiv. Det ble mye angst og redsel, forteller Maria. Det skinner tydelige igjennom at hun er glad i faren sin. -- Jeg er utrolig glad i pappa, og forteller det ofte til han.

Hans åpenhet om sykdommen gjorde det lettere for Maria å diskutere følelsene sine med ham. Redselen for at han skulle dø, var bare ett aspekt. I tillegg hadde hun mange spørsmål om smitte, hva ville skje, hvordan vil det hele utvikle seg, hva skal jeg gjøre hvis han blir syk. - Selv om det kunne være tøft for begge to har pappa alltid vært åpen for alle slags spørsmål, forteller Maria. - Det har vært godt, for jeg hadde aldri noen andre å rådføre meg med. Fordi han har vært så sterk, har jeg også kunnet være det!

Jo da, Willys ekskone, Marias mor, kunne hun diskutere noen av spørsmålene med. (Moren har alltid vært åpen for det.) - Men profesjonell rådgivning har vi aldri fått, sier Maria. - Ingen fra helsevesenet har henvendt seg til oss for å spørre hvordan vi som pårørende har det, om vi trenger rådgivning, hjelp til å bearbeide angsten, situasjonen.

Maria snakker stille og lavmælt. Hun ønsker ikke å henge ut noen, aller minst helsevesenet. Det er ingen tvil om at hun er glad for at faren er i Norge og ikke i Afrika. Omtrent 4,1 prosent eller 530.000 mennesker i en befolkning på 30 millioner mennesker er rammet av hiv i Uganda, ifølge CIA World Factbook.

Mulighetene for å bevare helsen lenge er langt større i Norge enn i Uganda. Det vet Maria godt. Hun tenker seg derfor nøye om før hun formulerer seg. - For broren min og meg, har det for så vidt ikke vært så farlig. Vi har alltid kunnet snakke med pappa hvis det var ting vi lurte på. Men om pappa ikke hadde vært den åpne og livsglade personen han er, hva da? Hvis ikke han hadde vært så åpen om dette, ville ikke jeg ha vært det heller. Hvor skulle jeg da ha gått? Og det er uansett ting som det er vanskelig å snakke med sin far om! Temaer som sikrere sex og hvordan man selv skal beskytte seg, kan være vanskelig å snakke om. Tenk om en mor eller far er redd for å besøke sitt hivpositive barn, eller omvendt for den saks skyld! Hva om de er redd for å bruke samme toalett? Vi er mer opplyst i våre dager enn det vi var for 20 år siden, men redselen er irrasjonell og negative reaksjoner i hjemmemiljø fremmer ikke tanken på åpenhet, å gi sykdommen et ansikt.

Maria frykter at denne mangelen på interesse for de pårørende fra helsevesenets side kan ha konsekvenser for det forebyggende hivarbeidet i Norge. - De pårørende trenger å få vite hva dette handler om. Med én gang. Mange vet lite. De forestiller seg hiv som noe veldig farlig og veldig smittsomt. Hiv er dessuten ofte forbundet med skam og nærmest straff som fortjent. Det kan være pårørende som har fordommer og føler strek redsel og som har behov for hjelp og informasjon for å bearbeide disse. De har i dag ikke noe synlig tilbud. Vi har aldri blitt spurt om noe slikt.

Da faren begynte med medisiner for kort tid siden, savnet Maria et sted å gå med spørsmålene sine. Da han sist sommer ble lagt på isolat med mistanke om tuberkulose i kombinasjon med hiv, var det ingen som tok seg tid til å snakke med de pårørende.

Tvert i mot, Maria måtte legge sine egne spørsmål, sin egen redsel til side og slåss mot det hun mente var unødvendige restriksjoner på sykehusets isolat. - Pappa begynte med hivmedisiner for én mnd siden. Men isolatoppholdet kunne ha vært en ypperlig anledning for helsevesenet å komme med informasjon og tilbud til pårørende, men ingen ting skjedde. Det er virkelig verdt å tenke over. Helsevesenet går glipp av et særdeles viktig ledd.

Slike forhold skaper ikke et klima for åpenhet, mener hun. Hvis man ikke kan være åpen i forhold til sin egen familie og sine nærmeste ellers, hvem skal man da kunne være åpen for? Hun er enig i alt som blir sagt om at det trengs mer åpenhet i det forebyggende arbeidet. Det er et paradoks at i vår mer opplyste tid så finnes det ingen Henki Hauge Karlsen eller Arne Husdal som gir kampen mot hiv et ansikt.

- Hvis vi skal få noen symbolfigurer i kampen mot hiv/aids, må forholdene legges til rette for det. Slik er det ikke i dag. Derfor kunne jeg godt tenke meg å være med på å etablere en interessegruppe eller støttegruppe for hivpositives pårørende, sier Maria. - Dette kan gjerne skje under HivNorges paraply.

For det må flere til enn musikeren Willy Shanti, selv om "alle" vet om ham. Naboene vet det. Maria og broren fungerer nærmest som små opplysningssentraler om hiv og aids siden de stiller seg åpne for venners spørsmål. Maria er også åpen om farens situasjon på jobben og i andre sammenhenger hvor det er naturlig å være det. - For eksempel hvis det snakkes om hiv og aids, sier hun. - Folk viser mer nysgjerrighet, tør å spørre mer når jeg er såpass åpen på dette, fortsetter hun.

Willy selv har gjort alvor av å la hele Norge få vite om det gjennom filmen "Tamburinmannen" fra 2005. Her fulgte regissøren Kari Anne Moe Frank Znort Quartet på turné til Uganda og fokuserte blant annet på ulikhetene mellom det afrikanske landet og Norge sett gjennom hivpositive Willys øyne. Men Willy er ikke akkurat noen gjennomsnittsnordmann, derfor trengs det flere åpne hivpositive her til lands om vi skal komme noen vei.

- Da må man også inkludere de pårørende, sier Maria bestemt.

Nå ønsker hun seg bare et stort hus slik at hun kan ta vare på faren om han skulle bli syk. - Hadde vi bodd i Uganda hadde det vært nettopp slik, man tar vare på hverandre på en annen og kanskje nærere måte. Pappa har slitt litt med lungeproblemer etter siste sykehusopphold, og bohemlivet er ikke alltid like befordrende på helsen. På den annen siden lever pappa det livet han liker. Han er fornøyd med tilværelsen og det er jo også helsebringende, sier Maria.

Selv liker hun Frank Snort Quartet godt og skulle gjerne ha vært på konsertene deres oftere. Det er en god anledning til å treffe faren i omgivelser hvor han trives. - Kanskje blir det lettere nå siden de har begynt å spille på Blå på Grünerløkka hver søndag, sier Maria.

For den som er interessert i bandet, men ikke har anledning til å komme seg til Oslo og Blå en søndags ettermiddag, kan det være ok å lytte til den siste studio-cden til bandet: «Kjönsliga Kalsonger» fra 2007. Den inneholder blant annet særegne versjoner av så forskjellige låter som punkeklassikeren Too Drunk To Fuck og jazzstandarder som Ain't Misbehavin,' alt i umiskjennelig stil. Et besøk på bandets hjemmeside www.fzq.no kan også værer verdt å få med seg. Her får man både smakebiter på musikken og et inntrykk av livsstilen som følger med ...