grotherelseie_bred

Til felts mot stigma

Stigma og bekjempelsen av stigmaet knyttet til hiv og aids har vært en vesentlig del av psykologiprofessor Gro Therese Lies liv siden hennes første møte med hiv i 1983 i København.

grothereselie

Siden den gang har hun arbeidet utrettelig for å forebygge hiv i Tanzania så vel som i Norge og store deler av resten av verden. Kampen mot stigmatisering og myndiggjøring av utsatte grupper har vært en vesentlig del av metodikken. - Kampen mot hiv kan ikke vinnes uten at vi også vinner kampen mot stigma, sier psykologisprofessoren ved Universitetet i Bergen. - Stigma hindrer oss nemlig i å identifisere oss med "den/de andre" og hindrer oss dermed i å ta forholdsregler.

Det begynte i 1983 i København: - Jeg jobbet med oppsøkende virksomhet blant mer eller mindre bortkomne norske ungdommer i København, minnes hun. - En dag kom en av disse ungdommene inn på kontoret og kastet seg bokstavelig talt om halsen på meg. Han brøt ut i krampegråt.

Denne gutten hadde hiv. Han hadde rømt fra isolat på infeksjonsavdelingen på Ullevål sykehus. Det var et smitteregime han ikke orket. Han ble behandlet i glassbur, pleierne kom inn til ham i noe som minnet om romdrakter, maten ble skjøvet inn under døren og ingen ville ha noen som helst nærkontakt med ham. Hudkontakt med gutten var nærmest forbundet med livsfare. Så han flyktet. Til København. Her ble skuffelsen stor. Hans gamle narkotikamiljø ville ikke ha noe med han å gjøre lenger. De nektet å dele chillumene og sprøytene sine med ham. Han ble en utstøtt blant utstøtte. Det ble for mye for ham og han gråt i Gro Therese Lies armer.

Dagen etter mottok Lie et telegram fra Ullevål Sykehus. På den tiden var kunnskapen om hiv og aids liten, men frykten var stor. Ullevål Sykehus advarte på det sterkeste mot kontakt med denne gutten. Han bar på en dødelig smitte og Lie leste telegrammet slik at enhver kontakt sannsynligvis ville resultere i at man selv ble smittet og kom til å dø.

- I en periode etter dette telegrammet forberedte jeg meg på å dø, forteller Lie. - Det var forferdelig, men dødsangsten vek etter hvert for informasjonsbehovet. Jeg forsøkte å skaffe meg informasjon om hva denne sykdommen var og kom over bilder av utmagrede, døende mennesker. Det var fæle bilder og jeg spurte meg selv om det var dette som var min skjebne.

Dette var en periode som også vakte til live gamle traumer fra tenåringstiden da faren døde av kreft i svært ung alder. Hun lærte at dødelige sykdommer ikke diskriminerer, det kan ramme alle, uavhengig av levesett, livssituasjon og personlig moral. Dette gjaldt også hiv.

Hun fant imidlertid ut om hvordan hiv smittet og ble raskt klar over at hiv var langt mindre smittefarlig en for eksempel hepatitt, en sykdom hun hadde jobbet med i en årrekke. Da hun kom tilbake til Bergen etter sine tilmålte to år i København begynte hun å jobbe med forebygging av hiv i Bergen Kommune.

Der tok hun blant annet kontakt med homofile miljøer. Det var ikke noe nytt for henne, men for flere av kollegene i Bergen kommune var det et sjokk. Mange av legene nektet å sette seg ved siden av henne i kantina. - Jeg hadde kontakt med "urene grupper", jeg hadde jobbet med hivpositive og aidssyke, og jeg ble dermed selv betraktet som uren. Slik ble jeg selv utsatt for stigmatisering på denne arbeidsplassen, sier hun i dag.

Hun var likevel overbevist om at hun gjorde det riktige. For om vi lukket øynene og overlot homofile og andre til usynligheten ville det forebyggende arbeidet være forgjeves. - Da faren min døde, og lenge etter den tid, for den saks skyld, var også kreft en sykdom forbundet med stigma, forteller hun. - Og erfaringen med den falske dødsdommen fra Ullevål sykehus kombinert med minnene om det stigmaet kreft ga før i tiden, fortalte meg noe vesentlig ikke bare om risiko for ensomhet og utstøtelse, men også om nødvendighetene av kunnskap om vi skal kunne komme både sykdom og stigma til livs.

Kanskje er disse personlige opplevelsene også noen av årsakene til at hun kan gi en så presis beskrivelse av hvordan stigma fungerer. Kanskje er det all hennes senere innsats i kampen mot hiv og aids verden over som har lært henne det: -- Som mennesker tenker vi lett at de som bærer stigmaet er "de andre", de som ikke er som oss, de som har levd et utsvevende liv, de som har skyld i det selv. Men de vi omgås med, våre venner, de er per definisjon ikke "de andre", altså kan de heller ikke være rammet av hiv. Alt vi trenger å gjøre er å støte de smittede vekk fra oss fordi vi innbiller oss at de er så annerledes. . Altså trenger jeg ikke beskytte meg.

- Dét er den enkle grunnen til at stigma bidrar til å øke spredningen av hiv, slår Lie fast. - Derfor er det slik at om vi skal lykkes med å forebygge hiv må vi også forebygge stigma.

Den falske alarmen i København hadde lært Lie at en diagnose som hiv kan ramme hvem som helst, inklusive en selv og at det aldri har noen hensikt å snakke om eller fordele skyld. Opplevelsen med å miste faren i ung alder hadde dessuten vært med på å bevisstgjøre henne i forhold til betydningen av myndiggjøring, kunnskap og makt over eget liv og egne valg. Det var en erkjennelse hun tok med seg til Tanzania da hun og flere kolleger fra Universitetet i Bergen ble engasjert av helsemyndighetene i landet for å drive forebyggende arbeid der.

Tanzania ble en utfordring. På det meste har hun bodd tre år sammenhengene i dette landet, men hun har også pendlet mellom Tanzania og Norge i de siste 20 årene. På invitasjon fra Universitetet i Dar es Salaam og Helseministeriet i Tanzania dro en delegasjon fra Universitetet i Bergen til det østafrikanske landet på midten av 1990-tallet. I utgangspunktet fantes det ikke en gang midler til å starte et prosjekt, men bergenserne ønsket å sette i gang likevel. Finansieringen fikk komme etter hvert.

Men hva hadde en norsk psykolog å bidra med i kampen mot aids i Tanzania? Landet hadde mer enn 120 ulike stammer med ofte svært ulike kulturer, tankesett og verdinormer. At de ulike stammene også snakket svært forskjellige språk gjorde ikke saken enklere. - Den gangen snakket jeg ikke engang swahili, sier Gro Therese Lie og ler. Myndighetene i Tanzania bestemte at det norsk-tanzanianske hiv/aids-prosjektet skulle konsentrere arbeidet sitt i Arusha og Kilimanjaro regionene.

- Jeg bestemte meg for ikke å bo i et vestlig boligområde slik bistandsarbeidere ofte gjør, forklarer Lie, jeg ville bo midt blant folk i lokalbefolkningen. Derfor brukte vi litt tid på å finne de rette stedene slik at det faktisk var mulig å få dette til, rent praktisk. Det sto helt klart for meg at jeg måtte lære folks hverdag og folks verdier å kjenne før jeg kunne gå i gang med å snakke med folk om seksualitet og hiv-forebygging.

Så snart det var ordnet begynte Lie å kartlegge verdisystemene. Hun begynte med kvinnene i landsbyen der hun bodde. Det var uomgjengelig nødvendig å snakke om sex. Spørsmålet om "når kan dere si nei?" kom på banen. Kunne disse kvinnene i det hele tatt si nei til sex? Men jo, kvinnene kunne fortelle at etter en fødsel og mens de fremdeles ammet barnet, altså i en periode på to år, hadde de både rett og plikt til å være seksuelt avholdende. Tradisjonell medisin og moral slo fast at mannens sæd og mors melk var uforenlige og å ha ubeskyttet sex (- og ingen annen sex var mulig -) var det samme som å forgifte både mor og barn.

- Og hvilken mor vil påta seg et slikt ansvar, spør Lie.

Ingen forventet at menn skulle være avholdende av den grunn. Tidligere hadde dette vært ordnet ved at mannen tok seg flere koner. Så kunne han tilpasse seksuallivet og velge seksualpartner etter hvert som konene ble gravide. Med kristendommen ble dette systemet undergravd og mennene fikk ikke ta seg mer enn en kone. Da fikk han elskerinner som uoffisielt hadde samme status og rettigheter som en del av familien slik andre og tredjekonene hadde hatt i forgangen tid. Men også dette systemet ble undergravd, ikke minst pga såkalt "modernisering", dårligere materielle betingelser og fattigdom. Mennene hadde ikke lenger råd til å ha elskerinner og underholde elskerinnenes barn. Sex derimot anså de som en rettighet de ikke ville gi slipp på. Dermed ble det vanligere for menn å gå til prostituerte i de periodene konen skulle være avholdende, og konene ble straks mer sårbare for hiv.

Masaiene, en annen folkegruppe i dette sammensatte og svært mangfoldige landet, praktiserte en helt annen seksualmoral. Her var det ikke uvanlig med mange seksualpartnere, men det foregikk under streng sosial kontroll, og seksuelle forbindelser til mennesker utenfor masaienes egen folkegruppe ble regnet som urene. - Det betyr at så lenge folk holdt seg til gruppen, så var de beskyttet mot aids, men om smitten først kom inn, kunne den spre seg med eksplosiv kraft i dette samfunnet, forklarer Lie. - Vi måtte dermed tenke risiko og forebygging ut fra helt andre forhold enn trofasthet og kondom, slik vi var vant til fra Norge, slår Lie fast.

Men det viste seg snart at forebygging ikke var nok. Forestillingen om det urene var sterk også i Afrika. Moralbegrepene i Tanzania definerte også "de andre", de som introduserte hiv og satte hele lokalsamfunnet i fare. Det viste seg snart at folk ønsket å få vite hvem de hiv-positive var slik at de kunne fordrives fra fellesskapet. Mange mente dette var den beste beskyttelsen.

- Men tenk om det er faren din, tenk om det er broren din, søsteren din. Tenk om det er deg!, sa vi til dem, forteller Lie. - Hva gjør du da?

- Dersom vi ikke klarte å forebygge denne tendensen til stigmatisering og utdrivelse, ville vi heller ikke klare å forebygge hiv, forklarer Lie, for ingen ville tørre å insistere på beskyttelse, tørre å teste seg, eller tørre å betro seg til noen om sin status om de risikerte å bli støtt ut fra fellesskapet.

Løsningen ble å oppfordre folk til å ta kontakt med helsestasjonene Lie og kollegene hadde vært med å bygge opp, og å sørge for "barfotrådgivere" i en rekke landsbyer slik at kunnskap og opplysning nådde ut til landsbybefolkningen. Barfotrådgiverne var mennesker som innbyggerne i landsbyen følte seg likeverdige med og trygge på. Hos dem kunne de få vite hvordan de skulle ta vare på helsen sin og beskytte seg selv eller andre mot smitte. Dette kunne de gjøre uten å risikere at hemmeligheten deres ble kjent. Det var avgjørende for at denne strategien skulle lykkes.

Afrikanske kulturer er svært fellesskapsorienterte. Fellesskapet, samfunnet har ofte forrang foran individet. Det blir tydelig for eksempel i ønsket om å fordrive dem som setter fellesskapet i fare. Samtidig er disse kulturene svært inkluderende og gode til å ta vare på enkeltmennesket ut i fra en tankegang om at dette tjener til fellesskapets beste. Lie og kollegene så raskt at den sterke felleskapsfølelsen også kunne mobiliseres som ressurs i bekjempelsen av hiv og stigma.

- Vi gjorde det raskt til et prinsipp å mobilisere lokale verdier som en ressurs i kampen for forebygging og mot stigma, sier Lie. - Kollektive problemer krever kollektive løsninger og ved bruke den lokale fellesskapskulturen som ressurs har vi også klart å redusere stigma og sørget for at fellesskapet tar vare på dem som er rammet. De gjør livet bedre for alle parter og det gjør det mulig og komme videre i forhold til å forebygge.

- Et viktig middel i denne sammenhengen er prosjekter og organisasjoner som bygger opp enkeltmenneskers og kanskje spesielt kvinners evne til å ta makt og kontroll over eget liv. Det er også en viktig forutsetning for å forebygge hiv. Det hjelper ikke at en kvinne har kunnskap om kondombruk dersom mannen har rett til å nekte å bruke den og det til syvende og sist er han som bestemmer. Derfor er det avgjørende å støtte grasrotorganisasjoner som jobber med inkludering og forebygging og som støtter enkeltmennesker i kampen mot stigma og hiv.

- Det gir resultater! sier Gro Therese Lie. Hun er betenkt over den tendensen til usynliggjøring av hiv-positive som vi har sett i Norge de siste årene. Det nytter ikke å si at det er homofile, promiskuøse afrikanere og sprøytenarkomane som rammes. Det er det samme som å stigmatisere store grupper og det fungerer i hvert fall ikke forebyggende. Vi, inklusive norske politikere og helsemyndigheter, må forstå at sykdommen rammer begge kjønn og mennesker fra alle sosiale lag. Denne usynliggjøringen av hivpositive rammer ikke minst norske kvinner og gjør livet som hivpositiv kvinne langt vanskeligere enn det burde være.

- Hemmelighetskremmeriet, løgnene og forstillelsen er verre blant hiv-positive kvinner i Norge enn det var i Afrika for femten år siden, hevder hun. Dette påfører kvinnene her hjemme mye unødvendig lidelse og samfunnets store og unødvendige kostnader, både menneskelig og økonomisk.

- Men nettopp fordi vi ikke har den samme inkluderende tendensen som mange afrikanske fellesskap er preget av, så har en del hiv-positive kvinner i Norge mindre å gå på enn afrikanske kvinner, sier Lie. - Derfor blir støttegrupper og organisasjoner her så viktige fordi disse kan gi den psykiske og sosiale støtten de fleste av oss trenger for å bekjempe stigma og for å kunne være med som ressurs for å forebygge hiv. Å stå fram som hiv-positiv krever også at en lever i et sosialt miljø som kan gi støtte og aksept. Derfor blir HivNorge en viktig organisasjon både for å påvirke samfunnet, for gjensidig støtte og som ressurssenter for den enkelte.