jorunnprusik_bred

Aktivistlivet er over

Folk dør av hiv og aidsrealterte sykdommer utenfor offentlighetens søkelys fordi ingen egentlig vil vite om det. Det passer ikke inn i de optimistiske illusjonene vi har om at hiv er under kontroll. Dette hevder Jorunn Prusik, en av grunnleggerne av Pluss, forløperen til dagens HivNorge.

Første gang jeg intervjuet Jorunn Prusik om å leve med hiv var sommeren 1988. Sammen med Arne Husdal stilte hun opp for å snakke om hiv/aids og seksualitet i tidsskriftet Cupido.

jorunnprusik

De to hadde bare noen måneder tidligere vært med på å grunnlegge Pluss og snakket villig vekk. Om hivpositives rett til et seksualliv, om hvordan det var å leve med en dødsdom, om nødvendigheten av sikrere sex, om hva det ville si at døden så å si lå på lur i det mest intime og kanskje også herligste to mennesker kan oppleve sammen.

De to gjorde et voldsomt inntrykk. Med sitt engasjement, sin veltalenhet og sine klare politiske holdninger rundt forebygging av hiv og hivpositives menneskerettigheter var de med på å legge grunnlaget for at kampen mot epidemien langt på vei har lyktes her i landet.

Dét har nemlig ikke kommet av seg selv, Arne tapte kampen mot aids i 1995 og Jorunn er nærmest utslitt. År med medisiner og metadon har krevd sitt. Aktivistperioden er over for Jorunn. Nå har hun nok med dagliglivet og det å holde kjærligheten til ektemannen Steffen levende. De var kjærester allerede under det første intervjuet i 1988 og holder sammen ennå. De traff hverandre under et rehabiliteringsopphold på Veksthuset.

- Steffen er ikke smittet med hiv, sier Jorunn, det beviser at hiv ikke er veldig smittsomt og at sikrere sex fungerer.

De to har alltid forsøkt å praktisere sikrere sex, men i løpet av de noen og tjue årene de to har holdt sammen, har det hendt at kondomet har sprukket, uten at det har fått fatale følger. Det er årsaken til at Jorunn også kan si at hiv ikke er spesielt smittsomt, i hvert fall ikke så lenge man får medisinsk behandling.

Hun er glad for at ekteskapet har holdt, men legger ikke skjul på at det av og til har vært krevende. Gløden fra aktivistperioden er imidlertid borte. Det tar på å leve et langt liv med hiv og metadon. Men Jorunn er veldig klar på at hun ikke hadde overlevd om hun ikke hadde kommet seg på metadon og begynt med medisinsk behandling for å holde hiv i sjakk.

Fra stiftelsesmøtet i 1988 og fremover hadde Jorunn en rekke verv i Pluss og satt som styremedlem i flere perioder. Rundt årtusenskiftet hadde hun så godt som trukket seg tilbake fra styre og stell. - Min generasjon var borte, sier Jorunn, det ble for tungt å begynne med nye mennesker hele tiden.

Hun hadde dessuten hatt en personlig krise som heller ikke bidro til at hun følte seg habil nok til å være aktivist som stiller opp på intervjuer, foredrag og slike ting i regi av Pluss.

- Jeg holdt meg til Steffen, mannen min. Brukte han til å bearbeide sorgen over alle som døde. Det er ganske betegnende at jeg ikke har sett de nye lokalene til HivNorge en gang etter siste flytting, for etter sorgarbeidet har jeg liksom ikke kommet i gang igjen. Dessuten har helsen sviktet veldig de siste sju årene. Jeg har hatt en rekke infeksjonssykdommer. Helsa blir veldig uforutsigbar. Det er fryktelig slitsomt. Da blir det vanskelig, for ikke å si uforsvarlig, å påta seg oppgaver av politisk eller organisasjonsmessig art.

Jorunn har ikke dårlig samvittighet for dette. Hun mener hun har gjort en innsats det står respekt av. Og hvem kan vel være uenig med henne? Hun er imidlertid litt skuffet over myndighetenes holdning både til dem som har levd lenge med hiv og deres holdning til HivNorge som hivpositives interesseorganisasjon. Hun er ikke bitter, sier hun, men opplever det av og til slik at hiv og hivpositive er blitt en salderingspost.

Det Jorunn opplever som myndighetenes nedprioriteringer av hivpositives behov og reduserte bevilgninger til driften av Pluss på nittitallet, skapte heller ikke noen entusiasme eller pågangsmot. - Jeg savner det miljøet vi hadde, sier hun i dag, vi var en hjelp til selvhjelpsorganisasjon og samholdet og solidariteten innad var enorm. Vi tok vare på hverandre, fortsetter hun med et snev av vemod og nostalgi i stemmen. - I dag er det betegnende at organisasjonen sliter for å overleve og må kjempe en tøff og ressurskrevende kamp for å få de bevilgningene som trengs for å sikre driften.

- Da blir det tungt å jobbe for hivpositives politiske rettigheter, sier Jorunn. Hun legger til at livet på mange måter er blitt vanskeligere etter at medisinene kom. Det har medvirket til at mange eldre hivpositive, de som har overlevd lengst, føler seg både usynliggjort og gjort til en salderingspost. - Myndighetene skaper et bilde av at med medisinene så har alt blitt så enkelt, sier Jorunn, det skapes en forestilling om at folk ikke dør av aids lenger, at det er blitt en kronisk sykdom som man kan leve lenge og tilnærmet normalt med.

- Det er ikke sant at folk ikke lenger dør av aidsrelaterte sykdommer. Jeg går stadig i begravelser, jeg, sier Jorunn, folk dør av ettervirkninger av de første medisinene som kom, folk dør av langtidsvirkninger av viruset, folk dør fordi de er blitt resistente mot medisinene som brukes og det er ikke penger nok til å skaffe oss nye. Men alt dette skjer utenfor offentlighetens søkelys fordi ingen egentlig vil vite om det, det passer ikke inn i de optimistiske illusjonene vi har om at hiv er under kontroll.

- Vi har kanskje epidemien under kontroll, men noen betaler fortsatt prisen for dette og eldre hivpositive, hivpositive som har overlevd lenge med viruset er blant disse, mener Jorunn Prusik.

Selv sliter Jorunn med en del helseproblemer, blant annet feber fra to til fire dager i uka og tendenser til blodpropp i beina. Dette mener hun er direkte relatert til hiv og medisinene hun tar. Hun har derfor søkt teknisk hjelpemidler som aidspasienter tidligere enkelt fikk innvilget. Alle slike søknader er nå blitt avslått. Det betyr også at livskvaliteten blir dårligere år for år.

Likevel ønsker hun ikke å klage: - Jeg vet at jeg har mye skyld i dette på grunn av livet jeg har ført, sier hun. Men hun føler tross alt at hun blir ofret for at vi og samfunnet skal opprettholde et glansbilde som forteller oss at alt som har med hiv å gjøre er under kontroll.

- Men slik er det jo nødvendigvis ikke, sier hun.

Selv har hun levd med diagnosen hivpositiv siden 1985. Hun regner med at hun da hadde levd med viruset i kroppen i noen år før hivtesten avslørte at hun var smittet. Smitten kom via delte sprøyter. Det er Jorunn sikker på. Hun hadde tilnærmelsesvis ikke noe sexliv i det hele tatt på den tiden hun ble smittet. Stoffbruket fjernet det meste av sexlysten, og den lille sexen hun hadde, hadde hun med en fast partner. Han er aldri blitt smittet.

Hun har heller aldri måttet jobbe som prostituert for å skaffe seg dop, så sprøytedeling er den eneste muligheten som gjenstår.

Med frekkhetens nådegave utviklet Jorunn et unikt system for å skaffe seg dop på nesten legalt vis. Hun skaffet seg en oversikt over "snille" leger som hun reiste rundt til og klaget over symptomer hun visste vil gi de medisinene hun hadde behov for. Hun fikk legene til å stille den "rette" diagnosen. Da var veien kort til å få legene til å skrive ut resepter på de rette medisinene. Disse kunne Jorunn bruke selv eller selge videre for å kjøpe seg den nødvendige heroinen. Dermed slapp hun prostitusjon. Prisen var at hun måtte kjøre lange avstander i Sørøst-Norge for at ikke legene skulle oppdage at hun rundlurte et helt kobbel av dem.

- Jeg sørget alltid for at jeg aldri innløste en resept i samme fylket som legene jobbet i, forteller hun i dag. - Det var ikke akkurat et vanntett system, men det fungerte.

Sprøytedeling, derimot, var det ingen vei utenom. Den gangen fantes det ikke sprøyter å få kjøpt. Stoffbrukere kunne reise rundt i dagevis for å skaffe nye sprøyter. For å få satt de skuddene som trengtes, var man nødt til å dele sprøyter. - Jeg husker en påske det ikke var et eneste sett sprøyter å oppdrive i hele Drammen, forteller hun, vi kjørte til Oslo for å se om det fantes noe der. Alt vi fikk tak i var et par kanyler og noen pumper. Tror du vi kunne kaste dem etter én gangs bruk bare for å beskytte oss mot en sykdom og en smittekilde vi nesten ikke hadde hørt om en gang?

Etter syv år som rusbruker kom Jorunn i behandling på Veksthuset. Hun gikk inn for et liv i rusfrihet. Etter endt behandling var hun fullstendig rusfri i to år. Det var på denne tiden hun fikk jobb i UNIK-prosjektet, et hivforebyggende prosjekt for rusbrukere hvor også folk som var smittet av hiv kunne komme for rådgivning osv. På den tiden var Jorunn godt klar over sin egen hivstatus. Hun hadde blant annet deltatt i en støttegruppe for hivpositive på Veksthuset for å forberede henne på et liv uten rus, men med diagnosen hivpositiv.

Hun hadde kontor på UNIK og det var hit Arne Husdal kom med sin skrivemaskin, sin kampvilje og entusiasme og ba om å få låne litt kontorplass. Han hadde en organisasjon han ønsket å starte. En interesseorganisasjon for hivpositive! Jorunn ble smittet av Arnes glød og var med i Pluss' tidlige dager både som foredragsholder og styremedlem. Hun var imidlertid ikke med på den etter hvert berømte VG-forsiden i november 1988 da fire hivpositive for første gang sto frem i en riksdekkende avis.

- Jeg kunne godt ha vært med der, sier Jorunn i dag. - Når jeg lot være var det først og fremst fordi foreldrene mine ba meg om det. De følte det var stigmatiserende nok å ha en datter som var stoffbruker, at hun skulle stå frem som hivpositiv også ble for mye for dem siden de bodde i en småby hvor praten ofte gikk høyt. Så jeg lot være. Men jeg hadde stått frem i intervjuer, både under et annet navn og under mitt eget, i andre media landet over, for eksempel intervjuet Arne og jeg gjorde med Cupido på sensommeren samme året.

Samarbeidet med Arne Husdal gikk strålende, ekteskapet og kjærligheten blomstret. Likevel gikk både Jorunn og mannen på en alvorlig heroinsprekk etter to år. Jorunn vet ikke om det hadde noe med dødsangst å gjøre. Det å leve med hiv på den tiden var nærmest som å leve under giljotinen. Hun fortsatte som hivaktivist også etter sprekken, men innså at hun kunne bli noe ustabil og hadde ansvarsfølelse nok til å si fra om dette. Organisasjonen skulle ikke gjøre seg avhengig av hennes innsats.

Det som er sikkert er at uten legen som tok ansvar for å sette henne på metadon, før metadonprosjektene var kommet i gang, reddet livet hennes. - Uten henne ville jeg ikke vært i live i dag, sier Jorunn enkelt, kroppen min var fullstendig nedkjørt og jeg veide 39 kilo. Det bar utforbakke i hurtigtogsfart.

Metadon hindrer henne i å ta heroin, sørger for at heroinen ikke virker om hun skulle ta noe. Sammen med hivmedisiner og virus sliter dette kraftig på kroppen slik at noen særlig form for aktivisme har ikke Jorunn overskudd til lenger.

Jorunn lever derfor et stille og tilbaketrukket liv i dag. Hun skulle gjerne vært mer hiv-politisk aktiv, men orker ikke. Hun støtter det politiske arbeidet som gjøres i HivNorge, men legger stor vekt på hvor mye hun savner samholdet og selvhjelpstanken i "gamle" Pluss.

På ett punkt er hun veldig tydelig: Aktivisme er fortsatt nødvendig. Straffelovens paragraf 155 - som kriminaliserer hivsmitte og det å utsette andre for smitte - må bekjempes, mener hun. - Dette er en stigmatiserende og unødvendig lovbestemmelse, hevder Jorunn, andre paragrafer i straffeloven vil kunne sørge for den nødvendige straffeforfølgelsen om noen med viten og vilje smitter andre med hiv.

- Ellers har livet mitt blitt veldig tosomt, men jeg føler at jeg må være litt sosial, fortsetter hun. - Dermed får familien en mer og mer sentral plass. Jeg kan være helt åpen for dem og det overskuddet jeg har bruker jeg for det meste på familien. Når jeg skal treffe venner drar jeg som oftest på Aksept, deltar på konserter og lignende.

- Jeg har venner, slår hun fast, det er jeg glad for. Jeg, som alle andre, trenger folk å ringe til når det røyner på, men mange av dem har det litt på samme måte som meg. De er resignerte og slitne av å slåss mot både virus og myndigheter som ikke lenger er villige til å legge forholdene til rette for at vi skal utvikle vår livskvalitet best mulig.