permiljeteig_bred

Hivaktivist og bestefar

HivNorges tidligere styreleder Per Miljeteig har 25 års fartstid som hivpositiv. Mange av disse årene har han brukt på å kjempe politisk for hivpositives rettigheter og levekår.

permiljeteig

I dag ser han at denne kampen har vært viktig, men den var også en strategi for å unnslippe egen hivstatus, for å slippe å forholde seg til døden. – I den politiske kampen har jeg kanskje forsømt mine egne behov, sier han i dag.

Miljeteig beskriver seg selv som en privat og innadvendt person. Likevel har han i årevis frontet en av de mest utsatte og stigmatiserte gruppene i landet og fått blottlagt intime deler av sitt eget privatliv etter at NRK ”outet” ham på Dagsrevyen i 2002. Det skjedde i forbindelse med en reportasje om hiv og vaksiner. Da ble han presentert som ”nestleder i de hivpositives forening”.

Sin politiske karriere startet han i det svært så konservative Riksmålsforbundet. Derfra gikk han til Sosialistisk Folkeparti og deltok aktivt i kampen mot EEC. Karrieren ble avsluttet som styreleder i HivNorge. Nå er Miljeteig pensjonist, men har fremdeles sterke meninger om det å leve med hiv i Norge. Han har nå tatt en liten pause i hivkampen, men vil på ingen måte slutte å engasjere seg.

Mangslungen
Yrkeskarrieren er likeså mangslungen. Han er utdannet psykolog, fikk seg jobb i Barne- og familiedepartementet, ble sendt til FN i Genève for å være Norges representant i arbeidet med Barnekonvensjonen, flyttet seg videre til Unicefs hovedkvarter i New York for å være med på implementeringen av konvensjonen og dro så tilbake igjen til Norge for å bygge opp barneforskningsnettverket Childwatch International.

– Hiv ble bestemmende for mitt veivalg, forteller Miljeteig, han tok ikke sjansen på en videre karriere med arbeid i andre land. Han var redd for å havne i et land der helsetilbudet og holdningene til hivpositive ikke var like gode og positive som i Norge.

– Det å jobbe hivpolitisk ble en slags overlevelsesstrategi, forteller Miljeteig, jeg ble paralysert da jeg fikk diagnosen. Husk at for 25 år siden var det å få en slik beskjed en dødsdom – folk rundt meg ble også livredde. De så nærmest for seg en døende Per. Dette måtte jeg motbevise ved å være flinkest, raskest, den mest politisk aktive. Ikke særlig helsebringende, kanskje, men en klassisk situasjon: Jeg skulle være med å redde verden, men forsømte kanskje meg selv og min egen helse. Jeg gjorde det fordi jeg ikke maktet å forholde meg til det jeg trodde var min egen nært forestående død.

Men om Miljeteig unnslapp tanken på døden, i det minste inntil han nesten døde av helt andre ting enn hiv og aids for to år siden, unnslapp han likevel ikke det han selv beskriver som ”skammen” med å leve med hiv. Man opplever skam, redsel for å bli avvist, lever med en følelse av aldri å være god nok.

Få og usynlige
– Det er mer stigmatiserende å skille seg ut med hiv i Norge og Oslo enn det er i andre vestlige storbyer, hevder Miljeteig. Han mener det skyldes at vi i Norge har maktet å begrense epidemien. Det at antallet mennesker som lever med hiv i Norge er så lite, blir en ekstra belastning for den som gjør det. Hivpositive blir usynlige, myteomspunne som gruppe, og mytene som lever i befolkningen og blant politikerne er åttitalls. Det gjøres lite fra offisielt hold for å bekjempe disse mytene. Dermed får stigmatiseringen gode kår.

– Vi har verdens beste hivleger i dette landet, sier Miljeteig, men det gjøres ikke nok for å bekjempe stigmaet. Her ligger det en stor politisk og sosial utfordring fordi vi hivpositive skjuler oss og blir usynlige. Usynligheten er et problem som bare blir større og større. Vi tør etter hvert ikke gi oss tilkjenne fordi vi er så få. Vi stiller nederst på rangstigen. Det har store konsekvenser for våre levekår og vår livskvalitet.
– Dette gjør meg både fortvilet og sint, sier den ellers milde Miljeteig med ettertrykk.

Sinnet og redselen for å dø, behovet for å holde døden på avstand har altså vært drivkrefter i det hivpolitiske arbeidet. Miljeteig startet tidlig. Han kom med i Helseutvalget for homofiles første samtalegruppe for hivpositive og skaffet seg venner der som han fremdeles betrakter som noen av sine nærmeste. Han forsto tidlig at hivpositive selv måtte få en stemme der avgjørelsene ble tatt og fremmet krav om at hivpositive skulle være representert i Helesutvalgets styre. I HU-regi møtte han også andre hivpositive og ideen om en egen interesseorganisasjon vokste frem. Også her var Miljeteig en aktiv pådriver, blant annet ved å bidra til etableringen av Pluss.

Men å stå åpent frem ønsket han ikke: – Jeg kunne ikke velge Arne Husdals strategi, sier han, jeg hadde familie og en liten sønn å ta vare på.
Arne Husdal var Pluss’ første frontfigur, en karismatisk og provokativ leder og debattant. Han valgte sammen med tre andre å stå frem på førstesiden av VG, 4. november 1988. Etter dette var Husdal stadig i offentlighetens søkelys som representant for hivpositive.

Miljeteig hadde imidlertid måtte gjennomføre en annen komme ut-prosess. Han skilte seg fra sin kone og sto frem som homofil. Fortsatt definerer imidlertid Miljeteig, ekskona og sønnen seg som en familie.

Motvind
Det hivpolitiske arbeidet måtte imidlertid Miljeteig legge på is så lenge han oppholdt i utlandet. Han engasjerte seg igjen i det som da var Pluss-LMA i 2001, ble nestleder året etter, og leder i 2003. I dag beskriver han seg selv som skuffet og desillusjonert i forhold til det hivpolitiske arbeidet. – Med unntak av Heniksaken i 1987 har vi ikke oppnådd noen klare seiere, mener han. Henki Hauge Karlsen mistet jobben som bartender fordi han var hivpositiv. Han gikk til retten for å få oppsigelsen kjent ugyldig. Det ble en viktig prinsippsak som gikk til Høyesterett hvor Henki til slutt vant. Hivpositive var dermed sikret oppsigelsesvern på linje med andre arbeidstakere.

– Det har vært 25 år i motvind, 25 år i oppoverbakke. Mange ganger har vi bare følt det som om vi ikke gjør noe annet enn å stange hodet i veggen. Men vi har jo faktisk også flyttet veggen et par ganger.

– Vi har maktet å være brysomme, vi har langt på vei maktet å være vaktbikkje og å endre holdninger og få myndighetene til å ta tak, slår Miljeteig fast og nevner fjorårets strategiplan som eksempel. Den er et viktig dokument, ikke minst fordi myndighetene har basert mye av arbeidet på innspill nettopp fra HivNorge. Dermed er hivpositives interesser ivaretatt på en bedre måte enn før. Heller ikke det faktum at strategiplanen legger til rette for et nødvendig omfattende interdepartementalt samarbeid for å ta fatt på utfordringene hiv representerer her til lands ville kommet på plass uten gjentatte innspill fra HivNorge.
– Men det er med hivarbeid som med husarbeid. Det synes bare hvis du ikke gjør det, sier Miljeteig.

Ingen politikere
Han er imidlertid skuffet over at ingen politikere i Norge har gjort hiv til sin kampsak. De nærmere 4.000 som lever med hiv i Norge i dag utgjør en så liten minoritet at det ikke er noen politisk gevinst å hente, tvert i mot. Fordommene og uvitenheten rundt hiv lever så sterkt i befolkningen at enhver politiker som støtter hivpositives kampsaker løper en stor risiko for å skade sin politiske karriere.

Særlig straffelovens tidligere paragraf 155, den såkalte hivparagrafen, står for Miljeteig som et eksempel på hvor tungt det er å jobbe hivpolitisk. Dette er paragrafen som gjør det straffbart med inntil seks års fengsel å smitte andre med hiv, eller utsatte andre for slik smitte. Under arbeidet med revisjonen av hele straffeloven valgte lovgiverne å beholde denne bestemmelsen med mindre endinger til tross for iherdig politisk påvirkningsarbeid fra HivNorge sin side.

Hivpositives interesseorganisasjon mobiliserte både juridisk og medisinsk ekspertise for å formidle til stortingspolitikerne at grunnlaget for denne bestemmelsen baserer seg helt og holdent på gammel og utdatert kunnskap.

En halv seier
– Vi vant en halv seier, sier den tidligere styrelederen i HivNorge, da vi maktet å få politikerne til å innse at de kanskje var i ferd med å gjøre noe dumt ved å videreføre denne bestemmelsen. Når de nå skal sette ned et utvalg for å vurdere eventuelle uheldige og negative konsekvenser av bestemmelsen og om hiv og aids bør ut av paragrafen slik HivNorge krever, så betyr dette at vi fremdeles har muligheten til å vinne en hel seier i denne kampen. Vi har store forventninger om at myndighetene nå tar til vettet og en gang for alle får hiv ut av straffeloven.

– Denne kampen er ett eksempel på motbakkene vi snakker om. Bedre blir det ikke av at HivNorge får sine bevilgninger så sent på året at å planlegge politiske og myndiggjørende aktiviteter nærmest blir en umulighet. At myndighetene vedtar den ene glimrende handlingsplanen mot hiv og aids etter den andre uten å følge dem opp, hjelper heller ikke nevneverdig i forhold til å bedre hivpositives levekår.

En ting er imidlertid Miljeteig sikker på: I sin tid var det riktig å slå sammen Pluss og Landsforeningen mot aids. Det er mange eksempler på at pasientorganisasjoner rives i stykker av indre stridigheter. Det har med skam, stigmatisering og sterke følelser å gjøre. Det gjør det vanskelig å ha den nødvendige avstanden til egne følelser og egen situasjon når man skal jobbe politisk. Miljeteig er overbevist om at organisasjonsmedlemmene i Pluss-LMA og senere HivNorge bidrar til å skape denne avstanden og dermed til å gjøre hivpositives interesseorganisasjon til en effektiv organisasjon.

Miljeteig har imidlertid ikke bare grunn til å fortvile. Men kanskje har han rett i at det er enklere å leve med hiv utenlands og også jobbe aktivt politisk med saken ute, nettopp fordi problemene og katastrofen i verden ellers er så utrolig mye større enn her hjemme. Hivpolitisk har i hvert fall Miljeteig vært med på å oppnå resultater ute: Han har sittet som norsk representant i et FN-oppnevnt utvalg som har sett på de innreise- og oppholdsrestriksjonene som har rammet og rammer hivpositive i en rekke land. Etter at arbeidet ble avsluttet har en rekke land, deriblant USA og Folkerepublikken Kina, opphevet sine reiserestriksjoner.

Eldre og hiv
Når Miljeteig og flere med ham har levd 25 år med hiv betyr det også at det stadig blir flere eldre som lever med hiv. Miljeteig er bekymret over at behandlerapparatet ikke tar dette inn over seg. – Hiv i seg selv forsterker aldringsprosessen, sier han, og medisinene har bivirkninger som kan føre til andre alvorlige sykdommer, men foreløpig ser det ut til at helsevesenet her i landet lukker øynene for at disse problemene vil dukke opp i økende grad i tiden fremover.

– Vi har, som sagt, verdens beste hivbehandling til lands, men de har tunnelsyn. Jeg har ikke orket å være så sint og skuffet som jeg burde være over dette og over at det ikke finnes nasjonale retningslinjer for behandling av hiv og aids her i landet. Behandlingen er avhengig av den enkelte legens interesser. Dessuten kan jeg ikke fatte og begripe hvorfor vi ikke har fått på plass et behandlingstilbud som ivaretar hivpositives psykososiale behov og det de trenger av veiledning omkring seksuell helse. Det kan da ikke være så vanskelig? Hvorfor er for eksempel behandling for lipodystrofi ikke standard behandling slik det er i Danmark og Sverige?

Lipodystrofi er en bivirkning av enkelte hivmedisiner og arter seg slik at fettet fordeler seg annerledes på kroppen enn det som er normalt. De hivpositive som rammes, rammes samtidig av nedsatt selvfølelse og får et vanskelig selvbilde som ofte knyttes til seksualitet og følelsen av ikke å oppleve seg som tiltrekkende.

– Uansett, sier Miljeteig, 25 år etter at jeg fikk diagnosen kan jeg nyte å ha fått like mange bonusår. Jeg mistet nesten evnen til å planlegge min egen fremtid. Men i dag opplever jeg å ha fått være med på en fantastisk historisk og medisinsk utvikling. Som hivpositive har vi blant annet gitt et svært viktig bidrag ved å være levende laboratorier for utprøving av nye medisiner.

Nyte følelsen av å leve
– Jeg har ikke gitt meg selv lov til å nyte følelsen av å leve fullt ut. Kanskje er det nå på tide å ta skikkelig tak i de forsømte følelsesmessige sidene ved det å leve som hivpositiv. Kontakten med barnebarnet kan være et godt sted å begynne når man skal gjenopprette kontakten med ens egne forsømte følelser og følelsesmessige behov.

Miljeteig plukker frem mobiltelefonen og henter frem et bilde av barnebarnet Sigurd på pappas fang. Hivaktivisten i rollen som bestefar stråler slik av stolthet at journalisten blir helt rørt. Det er et sterkt øyeblikk i all sin enkle menneskelighet. Og man kan godt tenke seg at lille Sigurd kan fylle noen følelsesmessige rom som den politiske kampen for hivpositives rettigheter har etterlatt tomme. Barnebarn greier slikt.

– Foreldrene til Sigurd har bedt hans fire besteforeldre å skrive et brev til Sigurd som han skal åpne når han blir voksen. Jeg tar mål av meg til å være i live når han åpner det i 2024. Jeg er veldig spent på hans reaksjon, sier Miljeteig.

Og da kan vi kanskje prøve oss med en enkel karakteristikk av Per Miljeteig, hivaktivist og bestefar: En realistisk optimist med appetitt på fremtiden!