Passivitet og likegyldighet

”Tore” nærmer seg 60. Han er utdannet innen helsefag og har levd med hivviruset i to tiår. Han blir både provosert og oppgitt over passiviteten og mangelen på interesse han mener helsenorge legger for dagen i forhold til hiv og aldring.

– Med både smittevernloven og straffelovens bestemmelse som kriminaliserer hivsmitte har vi gjort en hivinfeksjon så spesiell her i landet at det krever at vi forholder oss til den på en spesiell måte, sier han og tar tingene i tur og orden:

– For det første er det et sexologisk aspekt ved dette, sier Tore og forklarer: – Seksualitet er viktig for livskvaliteten, men seksuell helse blir sjelden nevnt i hivpositives konsultasjoner med legene.

Tore frykter at dette har sammenheng med flere typer fordommer på en gang: Sex er vanskelig å snakke om generelt. For det andre opplever mange eldre at helsepersonell og leger strever med å forestille seg at eldre har et sexliv i det hele tatt. – De mener kanskje vi burde la være med slikt? spør Tore.

For det tredje er mange hivpositive, også homofile, noe som skaper enda en barriere mot å snakke om seksualitet, seksuelle behov, lyst og tenning.

Feilskjær
– I slike situasjoner ligger det et stort potensial for feilskjær, sier Tore. – Det er lite bevissthet rundt dette og det kan føre til en rekke personlige og samfunnsmessige problemer.

Tore viser blant annet til materiale som er offentliggjort av Gay Men’s Health Crisis i USA. Rapporten herfra viser at eldre er i risikosonen for hiv. Dette skyldes dels at de ikke oppfatter seg selv som å tilhøre noen risikogruppe, de føler at de ikke trenger å beskytte seg, at hiv ikke angår dem. Dermed blir de smittet og de smitter andre.

Både norsk straffelov og smittevernloven legger føringer som må følges opp av helsevesenet om målsettingene med disse lovene skal fungere. Tore mener derfor det er all grunn til å sette spørsmålstegn med om dette blir gjort i tilstrekkelige grad, spesielt i forhold til eldre. – Det skorter mye på den sexologiske kunnskapen blant infeksjonsmedisinerne, mener Tore.

Han langer også ut mot helseapparatet for at behandling for lipodystrofi ikke er en del av standardbehandlingen slik det for eksempel er i Danmark. – Dette har så absolutt med livskvalitet å gjøre. Det handler om selvfølelse og attraktivitet og kan knyttes opp til seksuelle behov. Dette dreier seg ikke om forfengelige homser som ønsker å fikse på utseende på statens regning, sier Tore, det handler om nødvendig rekonstruksjon slik at hivpositive som rammes kan få en kropp og trives i. Slikt blir viktigere etter hvert som årene går, mener han.

Passivitet og komplikasjoner
Tore snakker også med engasjement om norske leger passive forhold til andre sykdommer hivpositive utsettes for etter hvert som de blir eldre. Dette skjer dels fordi hivpositive lever lenger, dels som bivirkninger av medisinene de bruker for å holde viruset i sjakk og dels fordi viruset i seg selv akselererer aldringsprosessen. Dermed blir det en overrepresentasjon av hivpositive blant pasientene som utsettes for beinskjørhet, en rekke kreftformer som ikke normalt knyttes til hiv, lever og nyresykdommer samt hjerte/kar sykdommer.

 

vigelandsparken
 

Tore understreker at det er stor bredde i dette sakskomplekset, men mener norsk helsevesen og norske medisinere er for lite opptatt av dette. De henter ikke inn nødvendig kunnskap utenfra og det ser ut som om de overlater til den enkelte hivpositive å følge opp og kreve at det blir tatt prøver for å forebygge plager og en eventuell sykdomsutvikling mest mulig.

– Men når vi spør om de tar de nødvendige prøvene, blir vi ofte avfeid. Vi føler oss ikke tatt på alvor, det har jeg selv opplevd, sier han, og vet at andre har opplevd det samme. Legene oppfører seg i disse sammenhengene på en måte som ansporer til usikkerhet.

På institusjon
Han tør nesten ikke tenke på hvordan det vil forholde seg for eldre hivpositive som må tilbringe en del av livet sitt på institusjon. Har pleiepersonalet den kompetansen og kunnskapen som skal til? – Utfordringene her ser ut til å være satt på vent, sier Tore, det blir ikke gjort noe før vi hivpositive selv sitter der. Det borger ikke for gode opphold.

Seniorrådgiver Arild Johan Myrberg i Helsedirektoratet frykter ikke for dårlig beredskap i helsevesenet: – Jeg mener at vi skal ha tillit til at de helse- og omsorgstjenestene i Norge vil håndtere at det blir flere eldre og hjelpetrengende som lever med hiv i årene framover. Det er flere utfordringer ved en aldrende hivpopulasjon, både for den enkelte person og for tjenesteapparatet. Tjenesteapparatet må ha tilstrekkelig kunnskap til å møte gruppens behov, sier han.

Myrberg peker også på at aldring og hiv representerer en utfordring for samarbeidet mellom de ulike behandlerne og spesialistene i helsevesenet. Dette må bli bedre, mener han: - Internasjonalt finner vi data som viser at eldre hivpositive i større grad enn sine jevnaldrende rapporterer om ikke-hivrelaterte helseplager, i tillegg til mulige bivirkninger av medisin og av viruset i seg selv. For å gi eldre hivpositive best mulig hjelp og oppfølging må det avgjort bli bedre samhandling mellom den enkeltes fastlege og spesialisthelsetjenesten.

Vi må forholde oss til dette problemet allerede i dag, for utfordrinegene vil bare bli større: -- Allerede i dag er det over 700 personer over 50 år som lever med hiv i Norge. Her til lands kan vi i løpet av noen år i forvente at over halvparten av alle som lever med hiv er over 50, sier Myrberg

Verdighet og omsorg
Heller ikke institusjonssjef Ragnhild Lingaard på Smestad sykehjem mener at beredskapen i forhold til eldre hivpasienter er for dårlig: – Vi har ikke hatt noen hivpositive beboere her hos oss ennå, sier hun, men når de kommer så skal vi ta i mot dem med verdighet og omsorg.

Lindgaard er imidlertid tydelig på at det trenges en kunnskapsoppdatering blant personalet for å unngå frykt, diskriminering og dårlig behandling. – Dette gjelder ikke spesielt her hos oss, men i omsorgssektoren generelt, mener hun.

–Hiv er jo ikke spesielt smittsomt, men det er mange myter og utdatert kunnskap som sitter igjen fra epidemiens begynnelse. Det må vi ta på alvor for å unngå yterligere stigmatisering, mener hun. Lindgaard forventer heller ingen problemer i forhold til homofile beboere, seksuell behov, medisinering eller lignende. Medisinering mener hun det allerede er gode nok rutiner for å håndtere slik at hivpositive får den medisinen de trenger. Med hensyn til seksualitet opplyser hun at alle har krav på eget rom og privatliv og at når par flytter inn forsøker man å tilrettelegge slik at de kan bo sammen. Men hun legger til at de fleste som flytter inn på sykehjem har svekket helse og er sterkt pleietrengende slik at seksualiteten ikke nødvendigvis ikke blir det mest fremtredende.

– I våre dager har de fleste ikke noe problem med å forholde seg til homofile og lesbiske sier hun, og forventer at dette også gjelder medarbeiderne ved institusjonen. -- Vi har et helhetlig menneskesyn her, og det er det vi jobber etter.

Betenkelig
Den som kanskje har størst betenkeligheter i forhold til utviklingen på dette området er spesialrådgiver Svein Roald Olsen i Norsk Sykepleierforbund. Han frykter at behovet for ny beredskap er underkommunisert: – Bekymringen for dette er ikke stor nok, slår han fast overfor Positiv.

Olsen understreker at Sykepleierforbundet ønsker å bidra inn i dette arbeidet, og slår fast at det er behov for fagutvikling både i innefor sykehjem og i hjemmetjenesten. Han mener kunnskapsnivået her ikke er godt nok til å ivareta pasientenes behov og sikre dem mot diskriminerende holdninger.

Også Olsen trekker frem samarbeidet som et viktig moment, men i tillegg til samarbeidet mellom ulike spesialister, peker Olsen også på at samarbeidet over sektorgrensene må bli bedre: – Det er et stort behov for økt samarbeid over en rekke sektorgrenser, mener han, ikke minst i forhold til samarbeidet mellom spesialhelsetjenesten og kommunale helsetjenester.

– Vi mener og jobber for at helsetilbudene skal legges på pasientens premisser, understreker Olsen, og gjør det helt klart at om vi skal få dette til trengs det nye rammebetingelser. – Det er store utfordringer forbundet med dette, strukturelt, økonomisk, administrativt og juridisk. Dette må på plass om også hivpositive eldre skal sikres en verdig alderdom, mener han.

– Dette er ikke godt nok i dag. Det er de nasjonale helsemyndighetenes ansvar for å følge opp dette. Vi føler at dette ikke gjøres i tilstrekkelig grad i dag, men Sykepleierforbundet ønsker å bidra til å få dette på plass, sier Olsen.