båt

Stort behov for kunnskap

Klinikere og infeksjonsmedisinere som har hivpositive pasienter mangler ofte kunnskap og bevissthet om mental helse. De fanger rett og slett ikke opp signaler dersom en hivpositiv pasient sliter psykisk.

landskapmedmann

Dermed blir mange hivpositive gående med sine psykiske problemer uten å få hjelp, det indikerer også forskning på området.

Dette sier seksjonsoverlegen på infeksjonsmedisinsk avdeling ved Universitetssykehuset i Nord Norge, Tromsø, dr. med Vegard Skogen til Positiv. Han har lang fartstid i behandling av hivpositive pasienter. Skogen er bekymret over kunnskapsmangelen om problemene rundt hiv og mental helse i Norge, hva disse problemene gjør med den enkelte pasientens livskvalitet og de samfunnsmedisinske konsekvensene ubehandlete problemer rundt hiv og mental helse kan føre til.

For det stopper ikke ved at problemene ikke fanges opp av klinikkene, mener Skogen: Heller ikke de regionale Ressurssentraene om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging (RVTS) er seg problemet rundt hiv og mental helse bevisst. Deres hovedoppgave er å drive rådgivning, men uten klinisk behandling av hivpositive konfronteres de sjelden med utfordringene rundt hiv og mental helse.

Og han legger til: – Når enkelte fanges opp kan det ta lang tid før de får hjelp. Hva verre er: hjelpen er mange ganger ikke adekvat fordi psykiatrien ofte mangler kunnskap om hivpositive og deres spesielle bakgrunn og behov. Skogen peker på at enkelte for eksempel kan ha med seg posttraumatisk stress fra krigssoner, noen har vært barnesoldater og folkene i behandlingstilbudet mangler ofte også kompetanse om forholdene menn som har sex med menn lever under.

Les også Rett til psykologbehandling?

Når det gjelder behandling av hivpositive har Skogen erfaring fra flere steder i landet. Han mener å ha observert at problemene hivpositive møter har mange likhetstrekk uansett hvor i landet de bor.

Det finnes svært lite dokumentert kunnskap rundt hiv og mental helse her i Norge, og det er nærmest et skrikende behov for mer kunnskap og mer systematisk innhenting av informasjon om situasjonen. En av de få, om ikke den eneste, forskningsrapportene som dokumenterer at hivpositive har en høyere andel av psykiske lidelser enn normalbefolkningen er Fafos levekårsundersøkelse blant hivpositive fra 2002. Resultatene fra levekårsundersøkelsen i 2009 ser ut til å bekrefte resultatene fra 2002, men de siste dataene er mer usikre – statistisk sett.

Levekårsrapporten fra 2002 slår for eksempel fast at 70 prosent av de hivpositive respondentene har vært plaget av ”nervøsitet og indre uro” den siste tiden, nesten halvparten sliter med slike plager det meste eller hele tiden. For normalbefolkningen er det tilsvarende tallet 16 prosent, og bare fire prosent har hatt slike plager mye eller hele tiden. Symptomer som nervøsitet og indre uro er en indikasjon på at den enkelte sliter med angst.

Fafo finner også at en langt høyere andel av den hivpositive befolkningen strever med livet på grunn av depresjon. Hele 71 prosent lider under symptomer som handler om å være nedtrykt og tungsindig, hele 28 prosent har slike symptomer hele eller det meste av tiden. De tilsvarende tallene for ”normalbefolkningen” er ti og to prosent.

Dansk forskning
Vegard Skogen viser også til en dansk undersøkelse fra 2005 som bruker diagnostiserende redskaper – og dermed baserer seg på mer objektive medisinske kriterier enn hvordan den enkelte selv føler seg eller har følt seg – for å kartlegge depresjoner blant hivpositive, konkluderer med at estimatene for depresjon blant hivpositive i Europa ligger alt for lavt.

Lotte Rodkjær og hennes medforskere konkluderer med at nesten 40 prosent av hivpositive sliter med depresjon eller sågar alvorlige depresjoner. 26 prosent av respondentene slet med alvorlige depresjoner. Det sier i seg selv sitt om behovet for å ta tak i livssituasjonen til den enkelte hivpositive og hivpositive som gruppe.

Skogen poengterer i forbindelse med denne undersøkelsen at alle som ikke kunne lese og skrive dansk ble utelukket fra å delta. Dermed mangler den vesentlig informasjon om en viktig gruppe, nemlig innvandrere, asylsøker og mennesker med en annen etnisk og kulturell bakgrunn. Også slik informasjon trengs, ikke minst her i Norge.

– Hverdagsdiskriminering og hverdagsstigmatisering forekommer stadig, og dette preger livet til mange som lever med hiv, slår Skogen fast.
– Mange går utrolig stille i dørene om sin egen diagnose. Mange føler skam og sier ingenting til familie, venner eller kolleger. Det at de gjemmer seg preger livet deres og det er helt åpenbart at dette fører til mer angst og depresjon blant hivpositive enn blant den generelle befolkningen.

– Det store spørsmålet blir som sagt om vi som helsearbeidere på ulike nivåer er rustet til å møte de utfordringene disse mentale problemene stiller oss overfor. Dessverre ser svaret altså ut til å være nei, slår Skogen fast.

De psykiske problemene får store konsekvenser for den enkeltes livskvalitet og de bør og må få hjelp til å takle dem slik at de settes i stand til å leve gode liv.

Infeksjonsmedisineren frykter imidlertid også at en hivpositivs psykiske problemer kan få store samfunnsmedisinske konsekvenser, fordi den enkelte lett kan havne i en negativ spiral av destruktiv adferd. – Angst og depresjon henger ofte sammen med et negativt selvbilde, forklarer Skogen, dette kan medføre at den enkelte utvikler seg til å bli ukritisk i forhold til egen helse og egen atferd.

– Det kan videre medføre ukritisk bruk av rusmidler, og alle disse faktorene bidrar sammen til at enkelte hivpositive tar sjanser de ikke burde ta i forhold til usikker sex, enkelte klarer ikke å følge opp den daglige medisineringen, noe som igjen fører til mer angst og depresjon, mer rus…

Smitteverndimensjon
Dermed får behandlingen av hivpositives psykiske problemer også en smitteverndimensjon fordi det er svært viktig at den enkelte praktiserer sikrere sex om han eller hun skal unngå å smitte andre. Og det er også viktig sett fra et smittevernperspektiv at den enkelte unngår å utvikle resistent virus. For å unngå dette er det helt avgjørende at den hivpositive på medisinsk behandling tar sine daglige doser medikamenter.

Skogen har ikke tatt sine påstander ut fra løse luften. Lotte Rodkjærs undersøkelse bekrefter langt på vei forbindelsen mellom ensomhet, angst og depresjon, rus, lavt selvbilde, usikker sex, manglende medisinering og den derav følgende negative spiralen.

– Det er veldig viktig at vi skaffer oss mer kunnskap om hvordan dette problemkomplekset arter seg her i landet, sier Skogen avslutningsvis, og det er uomgjengelig nødvendig at vi starter å ta vare på den enkelte som sliter med disse problemene. Ikke bare fordi hele samfunnet vil tjene på det, men fordi alle har krav på hjelp til å oppnå kvalitativt gode liv. Slik er det ikke i dag, og vi mangler kunnskapen som kan hjelpe oss å sette i verk de riktige tiltakene, slår Skogen fast.

tore_forfang

Et sammensatt problem
Tore Forfang er psykolog og har jobbet med homofile og hivpositive pasienter siden 1980-årene. Han synes norske myndigheters bestrebelser på å stimulere til selvrespekt og selvtillitt blant utsatte og sårbare grupper da hivepidemien slo inn over landet var klok politikk. Den burde holdes ved like i dag og utvides til å inkludere hivpositive på en bedre måte.

Psykologen har en rekke hivpositive og som oftest også homofile pasienter. Han har en avtale om henvisning både med Olafiaklinikken og Brynsenglegene slik at han til enhver tid har hivpositive i terapi. Forfang mener at det at han selv er homofil gir ham mer fellesskap og samforstand med pasientene sine. Dette setter ham i bedre stand til å hjelpe.

Vi treffes på kontoret hans. Tar plass i myke skinnstoler. Forfang serverer kaffe og brownies som journalisten ikke rekker å spise, men det spiller ikke så stor rolle. Samtalen er for interessant til at jeg egentlig legger merke til det.

– For noen er det nok med to-tre timer her hos meg, så har de kommet over den mentale utfordringen en positiv hivtest kan utgjøre. Disse klientene har som regel en del ressurser i bakhånd som gode, veletablerte nettverk og en god jobb. Som regel trenger en pasient rundt 15 timer, men i enkelte vanskelige tilfeller kan terapien gå over flere år.

Forfang har erfaring for at hiv og mental helse er et sammensatt problem. I egen praksis har han sett at sårbarheten er å finne på ulike nivåer. For eksempel sier han at for mye ensomhet og savn kan forårsake at den enkelte tar seksuelle sjanser som man etterpå skjønner at man kanskje ikke bør ta. – Slik risikoatferd er uavhengig om man er smittet eller ikke, sier Forfang, men det er klart at en hivpositiv som har blitt avvist mange ganger på grunn av sin status, har en tålegrense. Det kan bety at han føler seg tvunget til å ta sjanser og utsette andre for smittefare også. I så fall vil det kunne føre til mer selvforakt og dårligere livskvalitet. Så ensomhet og avvisning kan være både årsak og virkning til at en pasient sliter med selvfølelse og depresjon, sier psykologen. De samme følelsene kan også være årsak og virkning til en positiv hivtest.

Det samme gjelder for det Forfang ser som en problematisk ruskultur i enkelte homofile miljøer. Blant annet gjennom sin praksis ser han at rus også kan få en person til å ta sjanser man i nykter tilstand ser var ukloke. Og det virker ikke befriende på selvfølelsen eller selvrespekten at man har latt seg smitte eller kanskje smittet andre i rus. Ensomhet, avvisning, sosial isolasjon kan bidra til at den enkelte hivnegativ som hivpositiv lar seg friste av rus. Resultatet kan bli mer smitte.

– Rus og smitte, depresjon og angst knyttes sammen i negative spiraler, sier Forfang. Også enkelte psykiske lidelser kan gjøre en ekstra sårbar for å pådra seg hivsmitte, mener Forfang og peker som eksempel på en bipolar lidelse – det som før ble kalt manisk depressiv. – En slik lidelse kan gjøre en person urealistisk i forhold til hvor sårbar man er og føre til usikker sex, slår psykologen fast.

Stigma og selvstigma
Forfang understreker imidlertid at den diskrimineringen, stigmatiseringen og den derav følgende selvstigmatiseringen som den enkelte hivpositive utsettes for etter at de har testet positivt heller ikke virker særlig befriende på hivpositives mentale helse.

– Det aller mest grunnleggende som alle opplever, er en sorg over det som har skjedd, forklarer Forfang. – Mange må bygge opp en helt ny identitet. Enkelte føler seg sveket av sin seksualpartner ikke minst hvis han også er en kjæreste. De fører igjen til et brudd i tilliten til omgivelsene. Da kan en del av reaksjonen ende i sorg og depresjon. Dette resulterer for mange i isolasjon, som igjen fører til mer ensomhet, større sorg, mer depresjon… dette blir på ny en negativ spiral som gjør at livskvaliteten kan bli svært forringet.

busk

Gjenskape troen
Forfang mener terapeutens oppgave er å gjenskape troen på at det er mulig å leve et godt liv med en hivdiagnose. Mange opplever skam, føler seg skitne, ja, nesten besudlet i religiøs betydning. Det fører med seg spørsmål om man egentlig fortjener et godt liv og selvstigmatiseringen krever stadig større plass. Straffelovens bestemmelser rundt hivsmitte og straff gjør det heller ikke enklere å leve med hiv, legger psykologen til.

– Man må som hivpositiv komme i gang med livet igjen etter diagnosen; reetablere et forhold til familie og venner på nye premisser, og man må komme i gang med et seksualliv, selv om dette synes umulig for mange, sier Forfang. – Mange opplever svært leie ting i forhold til venner og seksualpartnere, fortsetter han. – Men man må arbeide seg ut av offerrollen. Det er forståelig at man føler seg som et offer, likeledes at man kan bli bitter, men det hjelper ingen.

Forfang konstaterer at verden har gått fremover, verden er mindre redd for hiv nå enn den var på åttitallet, men mye angst sitter igjen, mye fordommer likeså. Psykologen etterlyser derfor mer opplysning til folk flest. Det blir aldri nok, tror han: – Bare fordi man informerte i fjor og i forfjor, så betyr ikke det at man kan la være å gjøre det i år, mener han.

Han mer det er bra at behandling hos psykolog er gratis for hivpositive. Det er en rett hivpositive har ifølge loven om folketrygd. Det synes Forfang er en nødvendighet. Problemet, slik han ser det, er ikke at hivpositive i og for seg er en lite prioritert gruppe fra myndighetenes side, problemet er heller at det er mangel på fagpersoner med den spesielle kompetansen som skal til for å gi adekvat terapi.

– Det er få psykologer som har kompetanse på hva det vil si å leve som homofil, mener Forfang, dermed kan ventetiden bli ekstra lang for akkurat denne gruppen av pasienter.

Blant de pasientene han har erfaring med, mener Forfang at det er hivpositive, homofile menn med innvandrerbakgrunn som har det vanskeligst: – Familien vet ikke engang at de er homofile, og de kjenner absolutt ikke til sønnenes hivstatus. Disse mennene frykter utstøtelse, og frykten gjør det vanskelig å våge å ta sjansen på å fortelle. Det sier seg selv at det er vanskelig å bygge seg selv opp om man ikke kan akseptere eller anerkjenne seg selv.

Forfang mener noe av løsningen ligger i å få disse mennene til å våge å stå for den de er: Det er frigjørende å si ”dette er meg, det er sånn jeg er.” Klarer man det, blir enklere å ta fatt på de tilleggsutfordringene som en positiv hivtest stiller en overfor.

– De som klarer seg best, mener han, er de som klarer å være åpne og som makter å benytte seg av sitt nettverk. De som har trygghet, som er veletablerte med egne nettverk, det er også de som klarer å takle en positiv hivtest best, slår psykologen fast.

Når hivpositive møter en såpass massiv fordømmelse som de gjør, er det vanskelig for ikke å si umulig å takle en positiv test alene. Det betyr ikke at alle trenger psykologhjelp, men man må ha et nettverk som fanger en opp. Det er i samfunnets interesse at vi forsøker å legge forholdene til rette for at hivpositive skal få den psykologiske og psykososiale oppfølgingen de trenger for å kunne leve et godt liv. Mangelen på selvrespekt er destruktiv og forringer livskvaliteten ytterligere. For samfunnet for øvrig kan en slik selvdestruktivitet resultere i stadig flere nysmittede, frykter Forfang.

Jeg sluker et par brownies før jeg går, for å få litt mer energi til refleksjon og ettertanke …