bentebergersen_bred

Gir ikke opp hivregisteret

Seksjonsoverlege Bente Bergersen ved Oslo universitetssykehus gir ikke opp tanken om et nasjonalt hivregister til tross for Datatilsynets avslag på søknaden.

bentebergersen
Seksjonsoverlege Bente Bergersen gir seg ikke.

Det var i et vedtak i Datatilsynet like før jul i fjor at avslaget kom, men Bergersen føler seg ikke utslått av den grunn. Hun ønsker å opprette et eget nasjonalt kvalitetsregister for hivpositive pasienter. Hensikten med registeret er å skape et hjelpemiddel som kan samordne behandling for hivpositive over hele landet og sikre hver enkelt hivpositiv pasient bedre, tettere og mer effektiv behandling.

Nasjonalt register for hivpositive

– Datatilsynet har levert en grundig og godt dokumentert begrunnelse for sitt avslag, sier Bergersen. Hun understreker imidlertid at begrunnelsen er av en rent formell art og at Datatilsynets avslag, slik hun tolker det, ikke er forbundet med noen bekymring rundt personvern og behandlingen av pasientdata.

Avslår søknad om hivregister

– Hivregisteret kom som det første i en serie av helseregistre som søkte om konsesjon, og vi forstår Datatilsynet dit hen at de har valgt å bruke vår søknad til å etablere et prinsipielt grunnlag som rettesnor for behandlingen av tilsvarende saker, sier Bente Magny Bergersen, seksjonsoverlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus.

Bergersen opplyser at Oslo universitetssykehus i slutten av januar sendte en formell klage på avslaget til Datatilsynet.  Overlegen stiller seg for øvrig undrende til HivNorges motstand mot opprettelsen av et slikt register. – Vi forstår ikke helt hva HivNorge er redd for av ny kunnskap i denne sammenhengen, sier hun.

roee_evy-aina_25
Generalsekretær Evy-Aina Røe er kritisk til at personvernhensynet ikke er tatt hensyn til.

Generalsekretær Evy-Aina Røe gir uttrykk for at HivNorge opplever avslaget noe annerledes enn Bente Bergersen. – Vi oppfatter Datatilsynet dit hen at hiv som sykdom er en sensitiv diagnose pr definisjon og at hivpositive har et behov for sterk beskyttelse av sine personopplysninger. Dette er i hovedsak bakgrunn for at tilsynet mener at registeret må gis gjennom forskrift med den oppmerksomhet og krav til prosedyrer for høringer med mer ved opprettelse og endringer som det medfører, sier hun.

Videre gir hun uttrykk for at HivNorge ikkeer redd for registeret eller ytret spesiell motstand mot dette, men har kommet med innvendinger i forhold til at personvernet ikke ivaretas. – Vi har vært kritisk til beslutningstaking i registeret, da brukerne ikke har påvirkning på beslutningen slik HivNorge vurderer det, sier hun og legger til at organisasjonens skepsis er også knyttet til organiseringen av registeret og hvilke data som ønskes registrert.

– Dessuten har vi gitt uttrykk for at registeret ikke setter strenge nok krav til utlevering av data og bruken av data hos de som får disse utlevert. Slik sett er det nok mer riktig å si at vi har vært grunnleggende mer opptatt av personvernhensyn enn det overlege Bergersen har vært, avslutter generalsekretær Røe.