mann_i_mørket_bred

30 år med hiv: Fire hivpositive om diagnosen før og nå

Vegard har vært hivpositiv så lenge at da han fikk diagnosen i 1984, så var en positiv test ikke en gang en dødsdom. Først trudde man bare en bitteliten prosent ville bli syke og dø: Det ble senere oppjustert til ti prosent, så etterhvert måtte man innse at nesten alle ble syke og ville dø. Men i dag har Vegard levd mer enn 30 år med viruset.

Til å begynne med antok man nemlig at bare en viss prosent skulle bli syke, kanskje bare så mye som tre prosent. Etter en stund ble prognosen dårligere, ti prosent ville dø. Men det var først etter noen år at man måtte innse at nesten alle kom til å bli syke og dø.

Vegards første tanke da han fikk diagnosen var overmot: «Dette skal jeg klare!» bestemte han seg for og satset på å leve livet helt normalt. Han gikk på jobb samme dag og holdt maska. Han gikk på middag samme dag og holdt maska. Han holdt i det hele tatt maska og satte andres, spesielt foreldrenes, behov foran sine egne som den godt oppdratte gutten han var og slet seg fullstendig ut. At hiv også handlet om homoseksualitet i en tidsalder da det fremdeles var skambelagt, gjorde ikke livet lettere for Vegard. Han holdt sin hivstatus skjult.

Bare fire år etter Vegard fikk Kristin sin diagnose. I 1988. Da var mye forandret, for ikke å si alt: – De ga meg ti år, forteller hun i dag, jeg ble fullstendig nummen, jeg husker jeg gikk ut av sykehuset med hodet i en svart sky.

Også Kristin holdt det skjult. For foreldre, familie og venner. Det var tungt å bære på, det ble ensomt, men det var en viktig forskjell mellom de to. Vegard er homofil. Det fantes et ressurssterkt miljø der ute som han kunne trekke veksler på. Det fjernet ikke dødsangsten, men han ble med i en samtalegruppe for hivpositive homofile som Ragnar Kværnæss og Kjell Erik Øie startet på midten av åttitallet. Det bidro til å styrke den psykiske helsen, og han hadde venner i samme situasjon å snakke med, dele opplevelser med og dele overlevelsesstrategier med.

Kvinner var usynlige
For hivpositive kvinner var situasjonen annerledes. De var usynlige for hverandre. Kvinner ble ikke hivpositive, ikke i Norge, i Afrika, kanskje, men ikke her, og kvinnene var dermed nærmest fullstendig usynlige i den offentlige debatten. Det dreide seg om risikogrupper, ikke risikoadferd.

Kristin fortsatte livet som før, slik Vegard også gjorde, men som hun sier det: – Det gikk flere år før jeg snakket med noen om dette, bortsett fra med kjæresten som var årsaken til at jeg testet meg i utgangspunktet. Og da våre veier skiltes, var det ingen der å snakke med. Det var ensomt!

Å bli hivsmittet på åttitallet var på mange måter å bli frarøvet mulighetene for et kjærlighets- og seksualliv og det å få barn. Kristin la fullstendig lokk på den siden av livet, så bort fra muligheten og konsentrerte seg om jobb og karriere. Til en venninne sa hun bare tvert at hun verken kom til å få barn eller bli gammel. Venninnen, stakkar, skjønte ingenting.

– Jeg følte meg gjerrig, at jeg alltid måtte holde igjen overfor vennene mine, forteller Kristin, jeg følte at jeg levde et bedrag fordi jeg aldri kunne åpne meg helt, livende redd for medlidenhet og at forestillingen om død skulle prege hvordan de så på meg.

Forsiktighet
Forsiktighet inntil det selvutslettende ble også Vegards strategi. Han ønsket seg desperat en kjæreste med samme status som han selv og prøvde ut ulike muligheter, men ingen ga veldig varige resultater.

mann i mørket
Vegard fryktet at vennen trakk seg fordi han skjønte at Vegard hadde hiv. Til slutt døde vennen. Av aids. Han turte ikke fortelle det til Vegard og han visste ikke om Vegards status...

Vegard gir oss et glimt av hvor vanskelig det kunne være å leve med hiv i tiden før medisinene kom. En nær venn av ham trakk seg tilbake fra samværet med ham. Vegard presset seg ikke på, han fryktet at vennen trakk seg fordi han skjønte at Vegard hadde hiv. Til slutt døde vennen. Av aids. Han turte ikke fortelle det til Vegard og han visste ikke om Vegards status.
– Tenk hvordan vi kunne ha hjulpet hverandre, sier Vegard i dag.

En ting er Vegard sikker på at hiv har ført med seg av det gode: Helseapparatet og legene har blitt flinkere til å snakke om sex, seksualitet og seksuallivets betydning for helsen. Det kunne de rett og slett ikke før, det ble mye forlegen fomling.

Medisinene ble redningen
Medisinene kom som en redning for Kristin. Hun måtte reise hjem fra en jobb i utlandet. Hun hadde begynt å bli dårlig. – Det var gått åtte av de ti årene jeg fikk da diagnosen var et faktum, sier hun, men da jeg kom til kontroll på Ullevål, sa de bare: ”Ja, nå Kristin nå skal du høre her …»

Det var en enorm lettelse, selvsagt, men omkostningene ved et liv med hiv har likevel vært store: – Det var etter medisinene kom at prosessen mot en større åpenhet i forhold til venner og andre begynte, sier Kristin. – Da ble det lettere å snakke om det uten å frykte at folk skulle synes synd på meg, at jeg skulle dø.

– Jeg har også slitt mye med selvfølelse særlig i forhold til kjærlighet og sex, og syns at jeg har lite å tilby i møte med potensielle partnere. Og det å innse den gangen at jeg ikke kunne bli mor har vært og er en sorg. I dag er det jo heldigvis ikke slik, men innen jeg kom på behandling og det ble «bekreftet» at man her i Norge trygt kan føde barn uten å stor risiko for overføring av smitte, var det blitt uaktuelt for meg. Det er jo noe som er veldig annerledes med det å få diagnosen som ung kvinne i dag, heldigvis. 

Etter kort tid steg CD4-celletallene og virusmengden sank til null. Livet var igjen hennes. For Vegard gikk det litt annerledes. Også han ble frisk og fikk livet tilbake, men selvundertrykkelsen, kravene han hadde stilt for seg selv om at han skulle klare det, stigmatiseringen og tausheten som etter hvert utviklet seg rundt hiv og aids krevde sitt. Det slet ham fullstendig ut og i dag er han uføretrydget.

Åpenhet
– Når man først får sett diagnosen litt på avstand, så ser man hvor uvesentlig en hivdiagnose egentlig kunne vært, sier Leif-Ove Hansen om å få konstatert en hivdiagnose i dag. – Det er en pille om dagen, og en mulighet til å delta i politisk arbeid for hivpositives rettigheter

Leif-Ove er åpen om sin status, men han bruker likevel den hypotetiske formen «kunne vært» for selv om en positiv hivtest ikke lenger er noen dødsdom, så oppleves den likevel som forbundet med skam og stigma. – Jeg strever med følelsen av at dette er selvforskyldt, at jeg har påført meg selv en skittenhet som ikke var der tidligere, og som ikke kan vaskes av. Jeg sliter også med en forestilling om at jeg har lav moral, og at jeg er ferdig, at jeg nå har havnet i gruppen for annen sortering: Jeg er ikke lenger tiltrekkende, og det å skulle ha et kjærlighetsliv og et seksualliv synes noen ganger utenkelig.

For Leif-Ove opplever å møte mye fordommer og fordømmelse i homofile miljøer. I begynnelsen av epidemien var homomiljøet en støtte, slik oppleves det ikke alltid i dag. Der forsterkes ofte følelsen av å være skitten, annenrangs og ferdig på sjekkemarkedet. – Det gir ikke noen god selvfølelse, akkurat sier Leif-Ove.

Også andre nære relasjoner kan bidra til denne negative selvopplevelsen når de hevder at du nå virkelig har ødelagt livet ditt! De får liksom aldri det samme perspektivet som Leif-Ove, de mangler rett og slett den informasjonen som skal til for å klare å se at en hivdiagnose nå er som enhver annen kronisk sykdom. Man tar sine medisiner og det er det, da holder man seg ikke bare frisk, men også smittefri, mener Leif-Ove som vet hva han snakker om, han er ikke bare hivpositiv, men også mastergradsstudent i helseadministrasjon.

Gjenkjente symptomene
Det betyr ikke at han ikke opplevde det som et sjokk å få beskjeden. Men han var forberedt. Han kjente igjen symptomene når han leste pensum. – Jeg hadde virkelig en primærinfeksjon fra helvete, forteller han. Og siden han var forberedt, hadde han også mobilisert sin nærmeste venn til å være sammen med ham da han først hadde fått diagnosen. – Det er klart jeg var redd, til å begynne med, sier han. – Det er klart jeg gråt.

For førskolelæreren Vilde fortoner virkeligheten seg litt annerledes: Hun ble smittet av kjæresten sin, en hun hadde forventet å gifte seg med, men som hun senere opplevde bare hadde brukt henne for kanskje å få opphold i Norge.

– Han dro sin kos og etterlot bare en lapp på bordet, sier hun, jeg trodde dette var den store kjærligheten og den første og største effekten av en positiv hivtest for meg ble et relasjonstraume. Jeg følte meg sveket og var knust. Jeg har gått i både terapi og gruppeterapi for å bearbeide dette, forteller hun.

Kaos av følelser
Skuffelsen og bitterheten over det brutte forholdet var så stor at hun endte med å anmelde den tidligere kjæresten sin. Uten at hun føler at dette har brakt henne noen lindring på noen som helst måte. – Jeg var veldig glad i ham, sier Vilde.

Hun følte at hun fikk veldig lite rådgivning da den positive testen var et faktum. Hun ble mer kastet ut i et kaos av følelser. Hun visste godt at hun ikke kom til å dø av hiv, at det fantes behandling som ville holde henne i live, men hun føler seg også utsatt og stigmatisert, alene. Ryktet om at hun var hivpositiv spredte seg raskt i det innvandrermiljøet hun og ekskjæresten hadde vært en del av, forteller hun, og jeg ble nærmest utstøtt.

– Jeg følte meg nærmest unormal, forteller hun, familien min ville ikke snakke om det, bortsett fra mor, hun har støttet meg hele veien, og vennene mine visste enda mindre enn meg. De trodde langt på vei at jeg kom til å bli syk og dø. De syntes synd på meg. Disse opplevelsene styrket følelsen av å være unormal.

Det var først da Vilde tok kontakt med HivNorge og ble med på seminar om hvordan man best kan leve med viruset at tingene begynte å falle på plass. Vilde forteller at tiden etter diagnosen var så vond at det fremdeles er vanskelig å snakke om den, men hun reagerte mer med helseplager enn egentlig med fortvilelse. – Jeg fikk for eksempel en spenningshodepine som vare i ukevis på grunn av dette, forklarer hun.

Følte seg unormal
På samme måte som Leif-Ove, spør Vilde seg om hun ikke egentlig «fortjener» hiv fordi hun må ha levd så utsvevende, hun følte seg unormal, sier hun, på grunn av den diagnosen hun fikk. Men møtet med andre hivpositive endret dette.

Leif-Ove Hansen
Leif-Ove opplever å møte mye fordommer og fordømmelse i homofile miljøer. I begynnelsen av epidemien var homomiljøet en støtte, slik oppleves det ikke alltid i dag.

– Det var godt å komme på seminar og oppleve at jeg var ganske alminnelig, ganske normal. Det gjør det veldig mye enklere å akseptere seg selv, når man kjenner seg igjen i andre og kan ta i bruk noe av deres kunnskap og erfaringer og til og med oppleve at andre har bruk for min kunnskap og min erfaring, sier Vilde.

Folk mangler kunnskap, opplever hun, mange tror hun kommer til å bli syk og kanskje dø. Det orker hun ikke, så derfor blir det til at hun ofte ikke sier noe. Men folk flest, samfunnet har behov for hennes erfaringer og synspunkter på dette området. Hun ønsker hiv skulle være noe man snakker mer om, og ønsker selv å bidra til det, for eksempel gjennom å bli hivinformant for HivNorge.

I likhet med veldig mange andre hivpositive som går på behandling, føler Vilde at det vanskeligste i et fremtidig liv med hiv blir å skaffe seg en kjæreste, men hun er glad for at om hun skulle ønske seg flere barn, så kan hun skaffe dem etter naturmetoden.

Leif-Ove tar også utgangspunkt i vellykket behandling når han snakker om hivpositives fremtidige liv. Til å begynne med var han redd for å smitte andre og oppsøkte bare andre hivpositive for sex. Nå begynner han å lure på om ikke han selv og andre burde begynne å tenke annerledes.

– Jeg forventer forskning som utvetydig slår fast at behandling skaper smittefrihet, sier han. – I så fall blir hiv bare en kronisk sykdom, som heller ikke nødvendigvis har implikasjoner for seksuallivet ditt.

– I Danmark har HivDanmark kampanjer for sex med en godt behandlet hivpositiv, sier Leif-Ove, kanskje vi burde vurdere noe tilsvarende her? I alle fall vil hivparagrafene i straffeloven bli fullstendig overflødige om forskningen våger å slå fast at behandling gir smittefrihet.

Komme ut-prosess
For Leif-Ove har det å måtte komme ut av skapet som homofil før han kom ut som hivpositiv vært til stor hjelp. Mye av prosessen er den samme, mener han, og mange av teknikkene kan brukes i begge prosesser. – Men man føler et ansvar for andre, sier han, et ansvar spesielt i nære relasjoner som man ikke hadde med seg før, altså i tiden før man ble hivpositiv.

– Det er òg en viktig side ved det å få diagnosen nå, på dette tidspunktet i historien, fortsetter Lef-Ove, at man hele tiden må ha en beredskap for ikke å bli stakkarsliggjort. Folk tror jeg har det dårligere enn jeg har det. Da må jeg fortelle dem at dette vet jeg kanskje mer om enn de gjør …