Johan Bruun
Overlege Johan Bruun husker også hvordan panikken bredte seg i behandlingsapparatet.

30 år med hiv: To overlegers bekjennelser

For legene er det en stor forskjell på å gi en pasient en hivdiagnose nå i forhold til for tretti år siden. Hiv er en diagnose man lever med – men ikke dør av – og legene har mer kunnskap.  Men én ting har ikke forandret seg nevneverdig: Skammen er der fortsatt.

Hans Carlsson er overlege ved Bodø sykehus. Han er pensjonist, men sykehuset har ikke helt klart å gi slipp på ham ennå. Det er han og sykehuset glade for, de som skal erstatte ham er ikke helt på plass ennå og trenger å nyte godt av hans erfaring. Carlsson har jobbet med infeksjonssykdommer og hiv og aids siden epidemien og hivpanikken traff Skandinavia tidlig på åttitallet.

– Det er ikke bare én stor forskjell på å gi en pasient en hivdiagnose før i forhold til nå, det er en rekke større og mindre ulikheter, sier han.

Først og fremst er det selvsagt det at det ikke lenger er en dødsdom å teste positivt. Med behandling tilgjengelig er det lettere for en lege å si ifra at hivtesten dessverre var positiv. Hiv er blitt en sykdom man lever med, ikke noe man dør av.

– Den andre store forskjellen er at vi i dag vet veldig mye mer enn for 30 år siden, sier Carlsson. – Den gangen visste vi veldig lite og som leger følte vi en hjelpeløshet som må ha smittet over på pasienten, sier han. – Vi kunne jo ikke bistå dem med annet enn råd om hvordan de skulle leve sunnest mulig, og kanskje gi en midlertidig hjelp i behandlingen av opportunistiske infeksjoner.

– Mange ble livredde, fortvilte, trodde de skulle dø dagen etter. Det kunne ta flere konsultasjoner før de fikk roet seg ned og fikk redselen under kontroll.

Panikk blant leger
Dette kan en annen pensjonert lege og professor, Johann N. Bruun, underskrive på.  Fra sin tid ved Oslo universitetssykehus og senere ved Tromsø universitet, husker han ikke bare pasientenes fortvilte reaksjon da han måtte gi dem en diagnose som i realiteten var en dødsdom. Han husker også den panikken hivpositive pasienter ble møtt med i behandlingsapparatet av leger og sykepleiere som selv var livredde for å bli smittet.

– De fleste var redde for å dø, og vi som satt og skulle være behandlere, delte deres fortvilelse fordi vi til å begynne med heller ikke hadde noen behandling å tilby dem.

Og hivpositives situasjon ble jo ikke bedre av at andre deler av behandlingsapparatet i en overveldende frykt iførte seg de underligste kostymer, for eksempel heldekkende beskyttelsesdrakter, for å beskytte seg mot den fryktede smitten som disse pasientene var bærere av. Det la selvsagt sten til byrden. De infeksjonsmedisinske avdelingene måtte bruke tid og krefter på å informere de redselsslagne om at deres frykt var ubegrunnet, og at de gjorde situasjonen enda verre for de pasientene de var der for å hjelpe.

Munnbind og vernebriller
– Redselen blant sykepleierne og legene avtok etter hvert som kunnskapen økte, forteller Bruun, men han husker ennå et bilde av ham selv som gikk Europa rundt: Han behandler en angivelig hivpositiv pasient, uten munnbind, uten plastikkhansker og uten vernebriller. Det ble brukt i opplysningsartikler overalt for å vise helsepersonnell at de ikke hadde noe å frykte fra pasienter som levde med viruset.

Etter hvert som kunnskapen økte, kunne legene tilby behandling av noen symptomer, men det var jo egentlig bare en utsettelse av dødsdommen. – Testene er også blitt langt bedre, fortsetter Carlsson. – I begynnelsen fikk vi altfor mange falske positive resultater. Testen var ikke pålitelig nok, og dette skapte mye unødvendig lidelse og mye unødvendig frustrasjon i hjelpeapparatet, forteller overlegen i Bodø.

Hans Carlsson
Overlege Hans Carlsson ved Nordland sykehus i Bodø mener at det nå er stor forskjell på å gi en hivdiagnose i forhold til for tretti år siden. – Men én ting har ikke endret seg, sier han, og det er skammen.

Panikken i samfunnet er en fjerde viktig forskjell. Den skapte mye dødsangst, men fremfor alt skam. Carlsson minnes en historie fra Umeå den gangen han jobbet på infeksjonsmedisinsk avdeling på sykehuset der. En yrkesmilitær kom på sykehuset og testet positivt. På et eller annet vis kom dette øverstkommanderende i forlegningen i Umeå der mannen var stasjonert, for øret, og han beordret oppstilling. Når de alle var vel oppstilte, beordret han den hivpositive ut av rekken og forhørte ham om hans hivstatus i full offentlighet!

Uvitenheten, skammen og redselen kunne ødelegge mange liv og forsterke lidelsene. I dag er vel kanskje panikken erstattet av likegyldighet, behandlingen bidrar til at folk ikke er så redde for å pådra seg smitten.

Det var mange tragedier, mange ekteskap som røk, mange mennesker som ble sittende ensomme igjen med skammen og dødsangsten.

Bivirkninger
Bruun understreker imidlertid at selv om det ikke fantes noen behandling for selve hivinfeksjonen, så kunne man gi stadig bedre behandling for de opportunistiske infeksjonene som hivpasientene slet med etter hvert som immunforsvaret deres ble brutt ned.

– Men for de fleste var det en dødsdom, selv om enkelte pasienter har levd med viruset siden begynnelsen på 1980-tallet og fremdeles lever i beste velgående, sier professoren.

Det var naturligvis tungt å gi folk denne diagnosen, men den var også en skikkelig drivkraft til å jobbe videre for å finne medisiner eller andre behandlingsmuligheter. Det første som ble tilbudt var naturligvis AZT. Den skapte stor optimisme i begynnelsen, men pessimismen satte inn på nytt ettersom pasientene ble sykere igjen og døde. Mange slet dessuten med bivirkninger. Det var ikke nødvendigvis medikamentets skyld, forklarer Bruun:

– Bivirkningene skyldtes i hovedsak at man brukte mer enn dobbelt dose av det som brukes nå og som er nødvendig for å få effekt. Et stort antall pasienter står fortsatt på AZT i kombinasjon med andre medikamenter, uten at det gir bivirkninger. I begynnelsen ble dessuten mange av symptomene som skyldtes komplikasjoner av selve hivinfeksjonen oppfattet som bivirkninger av behandlingen.

Kur og vaksine
Det foregikk imidlertid et utrettelig arbeid og en kontinuerlig prosess for å finne en løsning, en kur, en vaksine. I 1996 kom det store gjennombruddet, verken i form av en vaksine eller en kur, men en behandling som på mange måter bygde på erfaringene fra AZT. Poenget var bare at nå fikk pasientene med hiv en cocktail av tre ulike medikamenter i stedet for en. Dermed klarte man å begrense virusets evne til å formere seg.

– Behandlingen ga en helt annen verden, forteller Bruun. – Selv om enkelte av pasientene var skeptiske fordi de hadde dårlige erfaringer med AZT og husket fryktelige bivirkninger, så klarte vi å overtale de fleste. Noen falt utenfor også denne behandlingen, men de fleste fikk livet tilbake og fikk utsikter til å leve helt normale liv, fortsetter Bruun.

Det er også det den pensjonerte professoren forteller dem som tester positivt i dag. De har lite å frykte, bortsette fra besværlighetene med å leve med en kronisk sykdom og et kontinuerlig medisininntak. Og Bruun understreker at det er all grunn til å være årvåken, belastningene med et slikt liv er alvorlige nok for den enkelte, slår han fast.

– Den alvorligste utfordringen en hivpositiv må leve med i dag er likevel diskrimineringen og stigmatiseringen de opplever som en overlevning fra hivpanikken på 1980-tallet, slår Bruun fast. – Her må det virkelig gjøres mer fra myndighetenes side.

Endret bildet
Medisinene endret bildet totalt. Carlsson forteller om en pasient som hadde planlagt begravelsen ned i minste detalj, hva som skulle sies, musikken som skulle spilles. Medisinene gjorde ham så frisk at han kunne gå tilbake på jobb. Men selve behandlingen og medisinene har også gjennomgått en forandring. Det er Carlsson glad for. I begynnelsen var det få valgmuligheter, og medisinene måtte tas i store mengder, ofte med store bivirkninger. I dag er valgmulighetene mye større og bivirkningene færre. Det er lettere å tilpasse medisinene til hver enkelt pasient.

Skammen er der fremdeles
Men en ting har ikke forandret seg nevneverdig mener Carlsson: Skammen er der fremdeles. Overlegen spekulerer på om det er en av grunnene til at Nordlands sykehus har så få hivpositive, homofile pasienter. – De flykter til Oslo for behandling der for å beskytte privatlivet sitt, tror han. 

– Skammen lever også i enkelte innvandrermiljøer, og her møter vi fremdeles store utfordringer, fortsetter Carlsson. Blant annet har vi sluttet helt med personlig oppmøte for tolkene. Nå tar vi dem bare på telefon. På den måten oppnår pasientene større grad av anonymitet.

Han forklarer at enkelte profesjonelle tolker beklageligvis har sett det som sin oppgave å informere en pasients nærmiljø om hans eller hennes hivstatus. – Det skaper store vanskeligheter for pasientene og for behandlingen av dem, sier han. – Vi har alltid tatt pasientenes krav på anonymitet alvorlig, sier overlegen, og vi setter i verk flere og flere tiltak for å beskytte pasientene våre.