per_bred

Livskvalitet også før sykehjemmet

Tidligere styreleder i HivNorge, Per Miljeteig har levd med viruset i over tretti år. Han er opptatt av at man innen forskning og innenfor det hivpolitiske arbeidet ikke bare legger vekt på institusjoner og livets siste fase. 

Han har nylig rundet sytti og er en svært så aktiv, utadvendt og samfunnsengasjert senior. Mange eldre – inklusive hivpositive eldre – lever lenge og har en aktiv alderdom. Miljeteig er opptatt av at både interesseorganisasjoner og helsevesen må bidra til å legge til rette for at også hivpositives aktive alderdom blir best mulig.

permiljeteig

Da vi treffer ham for en prat denne formiddagen, kommer han rett fra trening, og som for virkelig å understreke hvor aktiv og livsglad han er, forteller han at han skal til Iran om en par dager. Ikke noen pakkereise der i gården akkurat. Selvsagt gleder han seg. Selv om han har sluttet som styreleder i HivNorge, er han fremdeles aktiv også i sin gamle interesseorganisasjon og har sittet i referansegruppa for Grønningsæters hiv og alderdomsprosjekt.

LIVSKVALITET
– Når vi snakker om hiv og aldring blir det en smule feil fokus om vi bare konsentrerer oss om det som handler om sykehjem og livets endestasjon, sier Miljeteig. – Jeg mener det er vel så viktig å sikre livskvaliteten før vi alle kommer så langt.

Miljeteig sier han har hentet mye inspirasjon i det amerikanske nettstedet «Let’s kick ASS», eller Aids survival syndrome, som han skynder seg å forklare før jeg får tid til å misforstå. Gruppa bak nettstedet er opptatt av at mange som fikk en hivdiagnose i tiden før hivmedisinene kom, sliter med et posttraumatisk stressyndrom.

– Ikke bare var det å få en hivdiagnose et sjokk det er vanskelig å tenke seg i dag. I tillegg opplevde folk at venner og slektninger døde, de opplevde å bli neglisjert av myndighetene, de opplevde at de måtte se døden i øynene som svært unge og innrettet seg etter det. Så plutselig ble livet forlenget på nesten mirakuløst vis. Mange taklet dette dårlig. Noen tok livet av seg, jeg kjenner selv mennesker som har drukket seg i hjel på grunn av dette, og mange sliter nå med psykososiale utfordringer. I Norge fikk vi også en bestemmelse i straffeloven som gjorde at mange hivpositive fikk et vanskelig forhold til det å ha et normalt seksualliv. Selv de som har klart seg aller best har noen sår som de trenger hjelp til å bearbeide, slår Miljeteig fast.
– De psykososiale utfordringene har vært et samtaletema når det gjelder hivpositives levekår siden dag én. Vi har snakket og snakket om dem, men lite har skjedd, og det er fortsatt ikke gode nok psykososiale tilbud innebygget i tilbudet til hivpositive. Det er absolutt på tide å endre på det.

FATTIGDOM
Den tidligere styrelederen mener mange fremdeles sliter med psykososiale problemer på grunn av at disse sidene ved hivepidemiens første år aldri ble fulgt opp. Her var det lite eller ingen hjelp å få. For at langtidsoverleverne skal få en best mulig alderdom, må disse problemene tas tak i nå. En del lever i ensomhet og har kanskje økonomiske problemer – uføretrygden satt løst i epidemiens første år – resultatet er en fattigdomsproblematikk både på det sosiale og det økonomiske plan. – Dette må vi nå endelig ta tak i, mener Miljeteig.

– Dette er en del av historien vi ikke må glemme, sier Miljeteig, i en tid av optimisme og gode fremtidsutsikter for hivpositive, kan mange langtidsoverlevende føle seg glemt og utelatt. Det bidrar heller ikke til høy livskvalitet. Vi trenger også å bli sett, forstått og respektert for den historien vi har vært gjennom om vi skal ha gode liv!

SOSIALE RESSURSER
Mange av langtidsoverleverne stiller seg også spørsmål vedrørende medisineringen. Hva skjer etter mange tiår på hivmedisiner – vil medisinene fortsatt virke som de skal, og hva med eventuelle bivirkninger etter lang tids bruk av så sterke medisiner. Hvilke muligheter har jeg om jeg utvikler resistens? Hva med sammenhengen mellom hiv og aldersrelaterte sykdommer? Dette må det forskes på, mener Miljeteig, men synes samtidig det er like viktig at hivpositive har tilgang på sosiale ressurser hvor man kan snakke om nettopp slike utfordringer, slike forhold som kan være med på å skape bekymring.

Selv har Miljeteig vært med i en samtalegruppe for hivpositive homser siden 1994. Den kan han ikke få fullrost nok. Gruppen har vært et godt psykososialt sikkerhetsnett, og han mener eldre hivpositive burde ha tilgang på et slikt forum, om de skulle ønske de.

VIAGRA KAN VÆRE FARLIG
Dessuten er det viktig at hivpositive selv får kunnskap om hvordan hivmedisinene reagerer med andre medisiner når andre alderdomssykdommer og symptomer dukker opp. Viagra kan for eksempel være livsfarlig å bruke i kombinasjon med enkelte hivmedisiner. Moderne blodfortynningsmedisiner går dårlig sammen med en del hivmedisiner. – Men det er klart det også er viktig at personalet på et sykehus eller et sykehjem også er informert om slike ting, legger Miljeteig til. – Og samtidig er det helt avgjørende at hivpositive får den hivbehandlende medisinen mens de er på sykehjem, slår han fast. Hivpositive er riktignok ofte svært godt informerte om konsekvenser og interaksjoner, men det er ikke riktig at alt ansvaret skal ligge på oss, sier Miljeteig.

– Det er viktig å tenke helhet. Det er viktig å lære helsevesenet og den enkelte til å håndtere flere diagnoser samtidig.