beate_bred

Klippekort hos fastlegen

Da Beate Nelvik endelig spurte legen om det skulle tas en hivtest, undret legen seg på hvorfor hun skulle det. Da hadde hun i 16 år vært inn og ut av legekontorer for å finne ut hva alle plagene hennes skyldtes. Men testen måtte hun krangle seg til.

Det tok 16 år fra hun ble smittet til hun fikk konstatert en hivdiagnose. I perioder hadde Beate Nelvik (55) nærmest klippekort hos legen sin. Ingen i helsevesenet kom på å spørre henne om hun hadde tatt en hivtest.

Da hun endelig kom på det selv, spurte legen henne hva hun trodde hun skulle med det! – Legen min påsto jeg var lat, forteller Nelvik til Positiv. – Han var sikker på at jeg ikke gadd å jobbe og nærmest simulerte på meg den ene plagen etter den andre.

Hun har utdannelse som hjelpepleier, og jobbet som det, men sier at hun sluttet i helsevesenet og sine andre fire (!) jobber og reiste til Spania for å praktisere spansk. – Da jeg kom hjem på grunn av alle plagene, fortalte jeg legen at jobben som hjelpepleier nå ville være for tung. Jeg klarte ikke tanken! Jeg ville bare ikke greie det.

–  Jeg ba om attføring. Ville mer enn gjerne jobbe, men det feilte meg noe! Jeg var så sliten. Jeg maste om utredninger og undersøkelser. Legen trodde jeg bare var ute etter uføretrygd.

Han var nådeløs: «Kom deg i kassa på Rimi!» var hans løsning. Noe uføretrygd trengte hun så visst ikke!

beate_normal
– Men helsevesenet skal huske på at vi jo bare blir flere og flere som lever lenger og lenger, sier Beate, vi kommer til å bli mer synlige i helsesektoren, på eldrehjem og pleiehjem.

Elsker å jobbe
For en som elsker å jobbe, var det en ganske drøy påstand å hevde at hun var lat, så Nelvik ga opp denne legen og fant seg en ny. Men også denne gangen måtte hun insistere. Da hadde hun imidlertid fått sine mistanker og tenkte at nå, nå må hun få vite det. Ingen andre prøver hadde jo gitt noen svar, og ingen i helsesystemet hadde kommet på ideen. Selv ikke da hun sto inne på laboratoriet hvor prøvene skulle tas og nesten forlangte å få en hivtest, fikk hun noe gehør. Hun var jo verken narkoman eller prostituert, så hva skulle hun med en hivtest? Hun så jo helt normal ut, og hun hadde jo sågar sluttet å røre alkohol!

Den nye fastlegen var en kvinne fra Iran. Hun var nesten enda mer uforstående til at Nelvik trengte en hivtest. – Med hennes muslimske bakgrunn var det kanskje vanskelig for henne å begripe hvordan vestlige kvinner lever, tenker Nelvik som forklaring til disse holdningene. Ellers var denne legen flink nok.

– Da jeg endelig fikk kranglet meg til en test, var det godt omsider å få en diagnose. Det var brikker som falt på plass og endelig kunne jeg begynne på behandling.

Nelvik mener legene og helsevesenet sviktet henne. Men ikke bare henne, de sviktet langt flere, for som hun sier: – Jeg hadde jo ikke bare vært hivpositiv i 16 år uten å vite det, jeg hadde også vært smitteførende like lenge!

Alltid rundt på homseklubber
Det kunne ha gått riktig ille. Nelvik ringte rundt til tidligere seksualpartnere for å informere dem om risikoen de kunne ha løpt. Men: – Heldigvis smittet jeg bare én, forteller hun.  – Og han var ikke sint på meg i det hele tatt. Han var tvert imot overbevist om at han hadde smittet meg.

Selv ble hun smittet mens hun jobbet i Spania av en kjæreste hun senere har forstått var bifil. – Vi var jo alltid rundt på homseklubbene når vi skulle ut og more oss og danse, forteller hun, det var jo homsene som hadde den beste musikken!

I Spania jobbet hun med time-share. Hun skulle skaffe kunder til et timeshare-prosjekt og beskriver seg selv som «innkaster» for dem som skulle selge. Hun ledet det beste teamet og tjente flust med penger. Det tillot en livsstil som hun med kronprinsesse Mette-Marits ord kunne beskrive som «utagerende,» men mer vil ikke Nelvik si om den saken. Men både livsstilen og pengene hun tjente gjorde at hun stadig utsatte hjemreisen til tross for tiltagende helseplager. – Det ble til at jeg tenkte, jeg tar et år til, bare ett år til. Jeg hadde det jo fint og ville dessuten også gjerne bli god i spansk. Så jeg ble, til tross for at jeg følte meg mer og mer utslitt og fikk en rekke infeksjonsplager som jeg altså ikke kunne forstå årsaken til. Jeg slet med soppinfeksjoner i munnen, utslett, eksem, jeg fikk helvetesild fire ganger – og det er noe man som regel får bare en gang – og likevel var det ingen som tenkte på immunforsvaret, immunsvikt og hiv.

Jobbet til hun stupte
Det var heller ikke bare sykdommene og infeksjonene som tok på. Livet i «sus og dus» som hun uttrykker det, ga lite, men tæret på kroppen.

Så kollapset hun og dro hjem. Her kom hun seg på fote igjen og fortsatte å jobbe. Hun satte i gang med å kjøre rundt med Aftenposten for å komme i gang med å tjene penger. Deretter fikk Nelvik seg jobb i Nordstat eller Norsk Statistikk som det het på det tidspunktet. Hun hadde jo lært seg alt om å ta kontakt med folk i timeshare-prosjektet i Spania, så som hun sier: – Jeg tjente penger her og, jeg!

Det kunne selvsagt ikke fortsette, men hun jobbet til hun stupte og ble sykmeldt. Kreativitet hadde aldri vært noe mangelvare så da hun fikk en god forretningsidé mens hun var sykemeldt, startet hun opp sitt eget firma. «Eldrekontaktene» skulle ta seg av og dekke eldres behov hjemme hos dem selv, en slags utvidet besøks- og hjemmehjelpstjeneste. Alt var klart, registrering og papirer var i orden, annonsen for oppstart, men Nelvik kollapset nok en gang. Sår i munnen, utslett … Hun fikk kranglet seg til uføretrygd. Den avdøde psykologen Berthold Grünfeldt gikk god for realitetene i det hun sa. Men denne gangen var det noe som sa klikk i hodet hennes – hun la sammen immunsvikt og hiv og fikk Beate. – Jeg skjønte at jeg måtte ta saken i egne hender og insistere på en hivtest, sier hun. Hun visste hun hadde levd et liv hvor hun kunne ha klart å pådra seg hivsmitte. Da legekontoret ringte og sa hun måtte komme, de hadde noe viktig å fortelle henne, da orket ikke Nelvik, hun var for syk. – Dere må si det på telefonen, sa hun og syntes det var deilig endelig å få en diagnose. Men det tok altså sin tid.

Møysommelig prosess
Tingene falt på plass, og hun kunne begynne den møysommelige prosessen med å starte på behandling og bygge opp helsa igjen. For det kom til å koste, både tid og innsats og selvdisiplin. Om hun ikke hadde utviklet aids da hun fikk diagnosen, var det i stadiet før: Det tok tre år før CD4-tallene begynte å stige igjen og ytterligere et par år før de begynte å nærme seg det normale.

Beate Nelvik er den hun er. En flott, selvpresenterende og selvsikker kvinne. Sprudlende. Hun fremstår på ingen måte som et menneske som setter sitt lys under en skjeppe. Hun har foretrukket, nesten helt siden starten, å være åpen om statusen sin. Foreldrene tok det pent, vennene tok det pent, men hun har vært litt bekymret for det hun kaller «bekjentskaper», men det var inntil hun fant ut at det ikke var, som hun uttrykker det: mitt problem om de baksnakker meg!

Men hvorfor fortelle om status? Svaret er enkelt for Nelvik: – Fordi det er unødvendig – og det ordet uttaler hun med store bokstaver – å gå rundt og være hivpositiv i så mange år uten å få behandling. Det ødelegger kroppen, det trenger du ikke gjøre. Det er viktig å synliggjøre at alle kan få hiv!

– Og som sagt, legger hun til, jeg var en smitterisiko i 16 år. Dét trenger man heller ikke være!

OK, mener hun: Menneskene som lever med hiv i Norge er en veldig liten gruppe. Kunnskapsnivået er lavt, det er vanskelig for helsearbeiderne å være oppdaterte. Det er absolutt behov for mer kunnskap og opplysning i helsevesenet. Nelvik har en viss forståelse for situasjonen slik den er i dag med mye uvitenhet, men det betyr også at folk må ta ansvar selv, sier hun. – Er du det minste i tvil, gå og ta en hurtigtest. Er du negativ, slipper du å bekymre deg mer, viser det seg at du er positiv, kan du komme i rask behandling og du slipper å ha ansvar for å smitte andre!

– Men helsevesenet skal huske på at vi jo bare blir flere og flere som lever lenger og lenger, reflekterer hun videre, vi kommer til å bli mer synlige i helsesektoren, på eldrehjem og pleiehjem. Da bør de som jobber der ha kunnskap nok til å behandle oss uten redsel og uten å stigmatisere.

Ingen unnskyldning
Nelvik frykter at smitten i det heteroseksuelle miljøet vil øke, og hun mener derfor at kvinner og menn må ta ansvar, skaffe seg informasjon om hvordan hiv smitter og hvordan man skal beskytte seg. Og, minst like viktig, at de tester seg når de føler at de har vært i risikosituasjoner. – Det er etter hvert blitt veldig enkelt å ta en test, så at testene er vanskelig tilgjengelige, burde ikke være noen unnskyldning, mener Nelvik bestemt.

Hun skjønner imidlertid at folk er redde og går inn i fornektelsen, og hun skjønner frykten for stigmatisering, både selvstigmatiseringen og stigmatiseringen som andre utsetter hivpositive for. Hun synes bare at diskriminering av og frykt for hivpositive er noe tull, unødvendig og forhold som bare gjør livet vanskelig for den enkelte som lever med hiv. – Kanskje er det det at det er en seksuelt overførbar sykdom som er problemet i bunnen, undrer hun, vi er kanskje ikke så seksuelt frigjorte som vi liker å tro?

Etter diagnosen gikk livet som hivpositiv etter hvert greit, synes Nelvik. Hun brukte altså fem–seks år på å få CD4-tallene opp på et nokså normalt nivå. I hele denne tiden holdt hun på i NAV, etter ni år i systemet fikk hun omsider tildelt uføretrygd. Hun ville jobbe, men arbeidsevnen er imidlertid veldig svekket, sannsynligvis for resten av livet, men det vet man ikke sikkert. Det er Nelvik lei seg for, hun savner å jobbe, og hun savner det livet jobbene, i flertall, muliggjorde.

– Før jeg dro til Spania hadde jeg fem jobber, forteller hun, på samme tid! Jeg sa opp den faste jobben som hjelpepleier på Radiumhospitalet fordi arbeidstiden var regulert. Det var grenser for hvor mye overtid jeg kunne jobbe. I stedet tok jeg ekstravakter på samme sted. Da kunne jeg plutselig jobbe så mye jeg ville.

Lytte til andres strategier
Samtidig tok Nelvik taxilappen og kjørte drosje i Oslo og jobbet på bar.

– Nå er det ikke slik lenger, forteller hun trist. Seksten år med ubehandlet hiv i kroppen har satt sine spor. Hun orker rett og slett ikke jobbe mer.

Det er ikke mye penger i uføretrygd. Beate Nelvik måtte droppe vennekretsen. Hun har ikke råd til den livsstilen lenger. Det gjør henne innimellom trist til sinns, men selv tristesse finnes det botemidler for. Aksept, for eksempel. Det var legen hennes som foreslo at hun skulle ta en tur på Aksept, møte folk i samme situasjon, diskutere og prate med dem, få høre om hvordan de klarer seg, lytte til deres strategier for å finne et godt liv som hivpositive.

Det var ikke bare enkelt å dra på Aksept første gangen forteller Nelvik, i likhet med andre i lignende situasjoner – andre hivpositive, lhbt-ere som besøker et homosted første gang, for eksempel – kjørte hun et par runder rundt Aksept-huset før hun dro hjem. Første gangen.
– Andre gangen hadde jeg bestemt meg og kjørte resolutt inn i gården, parkerte og ringte på!

Hun har aldri angret. Egentlig skulle man den gangen ikke snakke om sykdom på Aksept, men mange av de gamle traverne gjorde det likevel. Det er Nelvik glad for. – Endelig fikk jeg aksept for alle mine sykdommer og plager, sier hun og stråler nesten, noe hun for øvrig gjør ganske ofte i løpet av samtalen. – Å treffe andre i samme båt føltes som en slags oppreisning. Det hjalp meg også å møte folk som ikke syntes det var noe problem å leve med hiv.

Offensiv linje
Hun møtte imidlertid også folk som levde med store utfordringer, ikke minst blant migrantene som lever med hiv. Mange av dem bruker også Aksept mye for å få opplysning og finne styrke til å leve med og kjempe mot diskriminering, selvstigmatisering, stigmatisering og frykt. – Når de kan klare det, kan jeg også, sier Nelvik. Hun tar til orde for at det må en innsats til, både fra myndighetene og de hivpolitiske organisasjonene for å få bukt med problemene hivpositive møter. De ulike innvandrermiljøene av hivpositive trenger all den støtten de kan få, understreker hun. Det er for lite snakk om løsninger og hva vi kan gjøre for å skape endring, mener hun og forteller at til tross for at hun er «irritert» på HivNorge, så har hun valgt å melde seg inn i organisasjonen. Hun er glad for den mer offensive politiske linjen organisasjonen har lagt seg på, og hun er glad for at samarbeidsklimaet i de ulike hivmiljøene er blitt bedre.

– Før var det litt for mye sutring, hevder hun bestemt.

Hun er glad for det hivpolitiske arbeidet som gjøres, og ville gjerne ha engasjert seg, men kroppen henger ikke med. I hvert fall ikke foreløpig. Det betyr at for Beate Nelvik har det sine tunge stunder å leve med hiv. Ikke minst da er Aksept god å ha. I tillegg til det sosiale finner Nelvik glede og støtte i hagearbeid. – Jeg jobber mye med å holde hagen på Aksept i orden, forteller hun. – Det er min frivillige innsats på mange måter og en veldig god form for trøst og rekreasjon.

Men en hage kan ikke gi svar på alt, og storpuddelen Molly, 10 år, gir også muligheter for støtte, glede og rekreasjon, for ikke å snakke om helsebringende turer: – Uten Molly tenker jeg noen ganger at jeg ville ha vært død, sier Nelvik, men fordi hun trenger tre turer om dagen, uansett hvor elendig jeg er, så er det bare å stille opp. Jeg tror Mollys behov har vært med på å redde meg. Det er ikke gøy å være ufør og måtte bryte med venner på grunn av økonomien. Trist, men Molly har vært bestevenninna mi!

Rekreerende hagearbeid
Aksept, rekreerende hagearbeid, spennende og givende hivmiljø, Molly, alt dette er viktige og livgivende deler av Nelvik sitt liv. Men noen kjæreste har hun ikke. Det kunne hun tenke seg. – En kjæreste med båt, utbryter hun entusiastisk, mine foreldre hadde båt og ingenting i verden slår Oslofjorden en varm og lys sommernatt.

– Men sier hun, det der med kjæreste er vanskelig. Jeg er for gammel til å løpe på byen. Dessuten kjeder det meg, mer nå enn før, i hvert fall, men enda kjedeligere er det å forsøke seg på å treffe noen via nettet. Jeg vet at jeg er smittefri og vil ikke ha problemer med fortelle en eventuell kjæreste at jeg lever med smittefri hiv.

– Jeg vet jo at det er tryggere å være sammen med meg enn å være sammen med folk som aldri har testet seg for noe som helst, avslutter Nelvik med et lite utropstegn: – Hivpositive på vellykket behandling er jo ikke smitteførende. Vi må akseptere dette og forstå hva det betyr for måten vi kan leve livene våre.

 

beate_stor
Det der med kjæreste er vanskelig. Jeg er for gammel til å løpe på byen. Dessuten kjeder det meg, mer nå enn før, i hvert fall, men enda kjedeligere er det å forsøke seg på å treffe noen via nettet. Sier Beate Nelvik.