leif-ove_bred

Den norske hiv-suksessen kan være på vei mot slutten

I over 20 år har vi hivpositive hatt tilgang til de nyeste og beste hivmedisinene, noe som har gjort at vi har holdt oss friske og ikke har vært smittsomme for andre.

Før dette var vi prøvekaniner for medisiner som ga oss alvorlige bivirkninger og vi kan også se senskader, men utviklingen gikk raskt, og medisinene ble bedre. Likevel var det behandlingsregimer med mange piller flere ganger daglig. Det gjorde det vanskelig for mange å følge behandlingen over tid. Det gjorde at mange fikk resistente virus og kunne utsette andre for fare uten, at de var klar over det selv.

For 10 år siden kom den første 1-pille-behandlingen. Dette var en revolusjon for hivbehandlingen, og det har kommet flere og flere 1-pille-regimer tilgengelig for oss som lever med hiv. I dag har vi tilgengelig seks forskjellige 1-pille-regimer, som flesteparten av oss som lever med hiv i dag tar daglig. Det er enkelt, det er sikkert, det holder oss friske og gjør at vi tar ansvar for smittevernet til resten av samfunnet. Infeksjonsleger og fagmiljøer har vært enige om at 1-pille-regimet har vært det man anbefaler og ønsker at flest mulig som lever med hiv skal stå på fordi man ser at det er enkelt og sørger for god etterlevelse av pasienten, og dermed hindrer smitte. Dette har vært en av suksessfaktorene i forhold til at vi i dag ikke har flere hivpositive i Norge. Det er også tydelig at 1-pille-regimene tolereres godt av hivpositive. Det rapporteres nesten ingen bivirkninger og når det er noen plager hivpasienten kan relatere til medisinene, så er det raskt å bytte til en annen av 1-pille-regimene.

Denne norske suksessoppskriften som tydelig viser at over 95% er på en vellykket behandling og dermed ikke er smittsomme, skal nå gambles med ved at hivmedisiner skal ut på anbud.

Under slagordet «mer helse for pengene» ønsker flertallet av Stortinget, regjeringen, de regionale helseforetakene og mange infeksjonsleger at hivmedisiner nå skal velges ut fra kriteriet «billigst og greit nok» (mange infeksjonsleger er uenige). Vi som lever med en livslang kronisk diagnose skal spare penger på å spise medisiner som vinner et anbud der det tyngste kriteriet er billigst mulig pris. Medisinen skal fortsatt ha god effekt, men det trenger ikke være den beste ut fra faglige kriterier. Smittevern er noe alle bare håper at går bra, selv om all forskning tydelig viser at det regimet vi har i Norge nå gir godt smittevern fordi de som lever med hiv tar medisinene sine.

Vi som lever med hiv blir bedt om å vise solidaritet for å spare penger for samfunnet, ved å bytte fra gode og vellykkede medisinregimer til medisinregimer som kan gi oss dårligere livskvalitet. Dette blir en tilleggsbelastning til det å faktisk leve med hiv. Historiene er mange fra hivpositive som ikke tør å være åpne på grunn av frykt for trakassering, eller at man vet hva folk mener om hiv og at de ikke har kunnskap. Dette er ofte tungt for mange. All forskning viser at utdatert kunnskap og stigma faktisk er reelt. Og diskrimineringssakene er der fortsatt!

Jeg mener også at forståelsen til de jeg har møtt i Sykehusinnkjøp, Legemiddelverket, ledelse i regionale helseforetak og infeksjonsleger har for hvordan statsbudsjett blir til og hvordan penger forvaltes ikke er spesielt god. Sparer de regionale helseforetakene eller infeksjonslegene penger på å gi billige hivmedisiner til pasientene sine, så blir det jo ikke nødvendigvis mer penger til sykehuset neste år. Da blir det jo kutt fordi det ikke er behov for mer penger til hivmedisiner. Å tro at det da blir mer penger ved neste budsjett til hivpasienter eller andre pasienter er litt naivt, for det er jo helt opp til Stortinget å velge. De pengene som er «spart» kan like fint bli til nytt kulturbygg eller motorvei neste år. Jeg tror ikke alle som lever med hiv synes lefling med sine livsnødvendige medisiner er verdt akkurat det.

Infeksjonsleger kommer til å ha et forklaringsproblem framover og kan miste tilliten de har hos sine pasienter som lever med hiv. For mange hivpositive så er det kun infeksjonslegen de snakker med om hiv. Dermed er maktforholdet skjevt i utgangspunktet, og de stoler på legen sin. De er jo blitt satt på en hivbehandling med forklaringen at dette er det beste vi har å tilby deg. Nå skal legen overbevise dem om at de bør bytte til noe som er billigere og like bra, slik at de kan være solidariske med samfunnet og staten.  Kanskje er det bare de som nylig har fått diagnosen og som ikke har andre å støtte seg til enn infeksjonslegen som skal tilbys kun anbudsvinneren som et behandlingsalternativ. Da jeg fikk tilbud om hivbehandling, fikk jeg selv sammen med infeksjonslegen ta valget utfra alt som var tilgjengelig.

Ressursbruken ved å bytte hivmedisiner er også tidskrevende for både pasient og infeksjonsavdeling, det skal følges opp med ekstra konsultasjoner med infeksjonslege, sykepleier og blodprøver. Hvis pasienten får bivirkninger eller annet ubehag ved bytte, så må de gjerne bytte igjen, men dette er jo også en tilleggsbelastning for pasienten som er unødvendig medisinsk, men som gjøres på grunn av økonomi. Så kan man jo tenke at arbeidsgiver til den hivpositive blir en som også må ta kostander av at man må løpe til sykehuset oftere enn før. Hvordan de løser dette i praksis ved sykehus i distriktene kan man jo også forestille seg som mindre enkelt enn å ta trikken til Ullevål sykehus. Overordnet så ser HivNorge mange utilsiktede virkninger av å flytte finansiering for hivmedisiner fra Folketrygden til sykehusene. Det har blitt en ekstra belastning for infeksjonslegene, med en del hivpasienter og PrEP-brukere som tidligere ble fulgt opp av sin fastlege. Dette må nå gjennom infeksjonslegene.  Døren for en samhandling i forhold til valg av behandling og normalisering som kroniker som kan behandles av fastlege, som har vært en mulighet og en framtidsvisjon, er per nå stengt.

Vi vet enda ikke hvordan dette kommer til å ende, men det er på tide at politikere, myndigheter og infeksjonsleger stikker fingeren i jorda og vedkjenner seg at her har det skjedd, og kommer til å skje, en del uheldige og utilsiktede konsekvenser for hivpasienter. Det er tydelig at politikere, helsemyndigheter og infeksjonsleger ikke har hatt oversikt over konsekvensene og risikoen av å flytte finansieringsansvaret og åpne for anbud på hivmedisiner. Hva som er mulige konsekvenser for den enkelte pasient, og ikke minst ved at man gambler med smittevernet i forhold til resten av samfunnet, har ingen et klart svar på.  Var det dette dere ville? Det er alltid lov å si at man tok feil, og at andre løsninger faktisk er best for pasienten og samfunnet. Alle som lever med hiv venter spent på hva framtiden vil bringe.

Leif-Ove Hansen
Styreleder HivNorge og brukerrepresentant i spesialistgruppen for anbud på hivlegemidler.