Ole Johnny

Ole Johnny klager ikke. Han har levd med hiv siden 1982 og en stund i livet hadde han lite håp om å nå femtiårsdagen. Det har han greid. Han ble femti i 2007 og feiret stort.

scheduleOppdatert: 25.09.2019

createForfatter: Av Olav André Manum (tekst og foto)

labelEmner:

Telefonen kommer i det jeg skal gå på toget: – Er det Olav? Har du reist ennå? Du skjønner jeg har blitt så sjuk at jeg må utsette. Jeg har sånn feber at jeg ikke klarer å komme meg opp av senga!

Jeg kan høre at Ole Johnny ligger i senga og skjelver. Gjennom telefonen hører jeg rett og slett hvordan feberriene tar tak i kroppen hans og nærmest fillerister den. Det er bare å ønske god bedring og vente på lysere tider. Feberriene til Ole Johnny Vincent er en del av et liv med hiv, en plage han har lært seg å leve med.

– Det pleier ikke vare så lenge, sier han og ler da vi møtes hjemme hos ham og kona i Drammen dagen etter. – Det tar et døgn og så er det over. Da er jeg «fit for fight» igjen. Men ingen klarer å finne ut hva det kommer av. Jeg hadde disse feberplagene for et par år tilbake. Så ga de seg plutselig for å begynne igjen for noen måneder siden. Om det er bivirkninger av medisinene eller skyldes hiv direkte, klarer vi ikke å finne ut av.

Ole Johnny klager ikke. Han har levd med hiv siden 1982 og en stund i livet hadde han lite håp om å nå femtiårsdagen. Det har han greid. Han ble femti i 2007 og feiret stort. – Jeg ble smittet på sykehuset etter en blodoverføring, forteller han. – Det tok noen år før legene fant ut hva det var som feilte meg og hvorfor jeg var smittet. Den gangen var det ingen som forsto hvordan hiv smittet og vi ante ikke at viruset fantes i blodpreparater.

 

GAMLE BLODPRØVER

Diagnosen hivpositiv fikk han i 1986, men hvordan han var blitt smittet fikk han ikke vite før på 90-tallet. Da skulle han ha en ryggoperasjon og sykehuset var livredde for å operere en hivpositiv. Helsepersonalet var på mange måter like dårlig opplyst om hiv da som nå. På nittitallet hadde imidlertid legene kunnskap nok til å finne årsaken til at Ole Johnny var smittet.

Da var det en grei sak å gå tilbake og sjekke gamle blodprøver fra den gangen i 1982  da den fatale blodoverføringen hadde funnet sted. – Det var en lettelse å få vite hvordan jeg var blitt smittet, sier Ole Johnny, det skapte liksom litt orden i et kaos.

Han bestemte seg for at han ikke skulle bære nag, ikke bli bitter. Det har han klart, men det betyr ikke at han ikke har hatt problemer med å akseptere situasjonen. Siden han er en av dem som har levd med hiv lengst i dette landet hender det ofte at Ole Johnny spør seg selv om rettferdigheten i dette med å leve. Hvorfor har akkurat han overlevd? Hva er meningen med at han lever?

– Særlig gjelder det når nære venner dør, sier Ole Johnny i dag, en periode gikk vi jo i begravelser hver eneste måned, men det handler ikke bare om dem som dør av aids. Jeg har også nære venner som har dødd av kreft eller hjertestans. Det føles like meningsløst og urettferdig og de tunge eksistensielle spørsmålene melder seg igjen.

 

LIVET OG DØDEN

Ole Johnny har selv forebredt seg på å dø. Han brukte Aksept mye på åtti- og nittitallet og snakket en god del med Helge Fisknes, prest og leder ved Aksept. På åttitallet kunne en hivdiagnose bety at man maksimalt kanskje kunne ha fem år igjen å leve. Når man er i tyveårene er det en tung beskjed å få. – Bildene vi fikk se av døende aidspasienter kunne knekke hvem som helst psykisk, sier Ole Johnny. – Jeg var livredd for å bli seende ut som en konsentrasjonsleirfange. Jeg var redd for å miste verdigheten og for at folk ikke skulle ville ha noe med meg å gjøre. Det ble likevel viktig å akseptere døden, mener Ole Johnny. Det ble viktig fordi paradoksalt nok bidro det til en bedre psykisk helse og det tror han var en forutsetning for å leve lengst mulig. Fisknes hjalp til med det, og Pluss-miljøet også. Det var der livet og døden foregikk.

 

 

– Men det var perioder da jeg var svak. Da jeg var redd jeg ikke orket mer, sier han.

 

FAMILIEN

Da han fikk beskjeden om sin hivstatus var Ole Johnny 25 år og gift. Ekteskapet overlevde ikke. – Jeg var separert samtidig med at jeg fikk diagnosen i 1986 og ble skilt fra min første kone året etter. Det hadde ikke noe med diagnosen å gjøre, sier han raskt. – Det kan være mange grunner til at folk går fra hverandre. Men jeg er svært glad for at hun aldri ble hivsmittet.

Livet til Ole Johnny kunne raskt ha utviklet seg til å bli en endeløs rekke med triste hendelser. Motgangen kunne ha knekket ham. For eksempel klarte ikke familien å takle sykdommen og diagnosen hans. De tok avstand. De var så redde for å miste ham og hadde ingen kunnskap om hiv. I mange år hadde han ingen kontakt med familien. Så ble en skjør kontakt gjenopprettet. Inntil Ole Johnny fikk diagnosen aids i 1996. Da ble det ny avstand.

I dag har de god kontakt på alle måter forteller Ole Johnny, men historien er ikke glemt. Den ligger der og Ole Johnny selv tror ikke at han noen gang kommer til å åpne seg for dem slik han gjorde da han fortalte om sin hivstatus. Som om ikke det var nok hadde han ett av sine tre barn boende hos seg. Dette var eldste sønnen. Da han skulle konfirmeres krevde menigheten at han skulle konfirmeres alene, ikke samme med de andre konfirmantene. Han var da sønn av en hivsmittet!

 

GJØR DØREN HØY OG PORTEN VID

– Det var bare jævlig, sier Ole Johnny. Han gikk likevel til presten og som han sier fikk fortalt både ham og menigheten «hvor alteret skal stå i kirka!» Sønnen ble konfirmert sammen med de andre konfirmantene. – Det skulle da også bare mangle! sier Ole Johnny. Siden den gangen ble ikke sønnen mobbet, men å ordne opp i denne situasjonen er en av de tøffeste oppgavene Ole Johnny har hatt som far.

Livet i Pluss-miljøet kunne også bli smertefullt. Sulpen og folkene der ble en slags alternativ familie for Ole Johnny. Nettopp det kunne gjøre det hele vanskelig. Døden kom veldig nært innpå. Det var en stor belastning å miste venner. Du knyttet deg hele tiden til nye mennesker. Livshistoriene deres ble lagt åpne for deg. Det ble en sterk og tett kontakt. Også så var de plutselig borte en dag.

– Du tenkte hele tiden, er det meg neste gang? Er det min begravelse vi skal gå i om noen måneder? Du ble ekstremt bevisst på egen helse og egne symptomer, sier Ole Johnny med et litt melankolsk smil. Det er ikke bare gode minner det her er snakk om. Noe av det verste var å gå i begravelse der både homofili og hiv/aids ble tiet i hjel, der man ikke fikk lov til å snakke om sykdommen.

– Slikt skjedde alt for ofte, sier Ole Johnny.

 

KJÆRLIGHET I AIDSENS TID

Ole Johnny ble diagnostisert med aids i 1996. Han var svært dårlig. Det kunne ha vært fristende å legge seg ned for å dø, for å gi opp. Ikke Ole Johnny. Han var forelsket og fridde. Han fikk ja. Inger-Lise og Ole Johnny giftet seg i 1997 og er fremdeles gift og glade både i og for hverandre.

– Det føltes riktig og viktig, slår han fast. – Det er viktig å kunne tørre, viktig å satse selv om man er syk. Viktig å kunne leve i nuet for å ha gode opplevelser.

Det var ikke det at frieriet og ekteskapet kom helt av seg selv. Ole Johnny førte en lang indre debatt med seg selv på om han skulle våge å satse. Var det riktig å utsette Inger-Lise for dette når han var så syk, kanskje kom han ikke en gang til å leve. Det sa han da også fra om da han hadde bestemt seg. Det var ikke sikkert han kom til å leve, men han satset på det og følte at det var viktig å være ærlig på dette, være ærlig på å snakke om fremtiden og at den kanskje ikke blir så lang for hans del.

Han begynner å endre holdning til dette nå. Han og Inger-Lise har vært gift i 11 år og har allerede blitt besteforeldre. Hennes sønn fra et tidligere forhold har blitt far til ei jente som nå er et år. Ole Johnny gleder seg over at livet går videre og legger til at ekteskapet har vært en ubetinget glede for hans del, og et viktig bidrag til at han har holdt seg frisk.

Han kjempet seg gjennom en periode med utprøving av medisiner. Det var mye oppkast, diaré, verking i kroppen, feberrier. Det var et helvete i godt og vel et år før legene og kroppen hans ble enige om de riktige medisinene. I løpet av denne perioden feiret han og Inger-Lise bryllup. – Det skjedde i en god periode og bryllupet gikk fint, sier Ole Johnny i dag.

Han avviser imidlertid alle romantiske forestillinger om at medisinene var som å få livet i gave. Det er svært lite romantisk ved ukelange diareer og feberrier, og når man må gå gjennom dette med jevne mellomrom føles medisinene mer som et pes og et mas enn som livets gave.

– Jeg har dessuten en tendens til å utvikle resistens mot medisinene slik at jeg innimellom må finne frem til nye, forklarer han. Det er et slit.

Han har imidlertid et håp om at det kan endre seg nå. Etter å ha slitt i alle år med elendig immunforsvar og høye virustall, har han nå fått en ny, norskprodusert medisin som ser ut til å fungere. CD 4-tallene bygger seg opp, han har nå ikke noe påviselig virus i blodet og medisinene ser heller ikke ut til å ha noen bivirkninger. Så livet ser lysere ut, mer normalt. Han føler seg frisk og kunne godt tenke seg en deltidsjobb.

Kona Inger-Lise har heller ikke sluppet unna diskriminering og mobbing fordi hun er gift med en hivpositiv. Hun visste før de ble kjærester at han var smittet med hiv og gikk inn i ekteskapet fordi Ole Johnny var mannen hun ville dele livet med. Hun møtte en del motstand, men verken Inger-Lise eller Ole Johnny ønsker å bli presset inn i skapet og usynligheten. Begge ønsker å være åpne om Ole Johnnys hivstatus og Inger-Lise har sågar vært hivinformant for HivNorge.

 

SEX

Ingen av dem ser noen grunn til at hivpositive ikke skulle kunne ha kjærester og et godt seksualliv. – Vi har alltid praktisert sikker sex, sier Ole Johnny, og jeg ser ingen grunn til at andre hivpositive ikke skulle våge å få oppleve dette.

Det beste rådet han har å gi til andre hivpositive er å være forberedt på og mottakelig for sex. Da er det lettere å beskytte seg. Det er viktig å være i beredskap for eksempel ved å ha med seg kondomer. Hvis man tror at man ikke skal ha sex er det lett å droppe kondomer og om erotiske spenninger oppstår, blir det vanskeligere å beskytte seg. Det er bedre å åpne seg for den gaven sex er og forberede seg på å opptre ansvarlig. Er man forberedt på å nyte sex er det lettere å ta ansvar. Mener man at man ikke fortjener den gaven som et godt sexliv er, er det også vanskelig å beskytte både seg selv og andre.

For Ole Johnny har livet blitt mye mer enn hiv. Han ønsker seg og har venner utenfor det organiserte hivmiljøet. Han ønsker at hiv skal komme i annen rekke i livet hans, at han, ikke hiv skal ha styringen.

– Det opplevdes som en frigjøring at jeg kunne få mer kontroll over hvordan jeg skal leve livet mitt og ikke bare måtte forholde meg til virusets herjinger, sier han. Jeg vil være som alle andre. Jeg vil ha det livet jeg har, som et vanlig menneske med et vanlig forstadsliv i en alminnelig norsk by. Hus, kone, hund og barn. Og det er det jeg har.

Samtidig er han klokkeklar på en ting: – Jeg går aldri tilbake inn i skapet og skjuler at jeg er hivpositiv, sier han. – Det er viktig å bryte hivisolasjonen og derfor er det også viktig at en organisasjon som HivNorge eksisterer. Selv om jeg ikke er så veldig aktiv der nå, vil jeg kjempe for at den fortsatt skal finnes og at den fortsatt skal kunne jobbe for å synliggjøre oss og våre interesser, slår han fast.

Les også

schedule10.04.2024

→ Forebygging, testing og behandling eliminerer hiv

Tidlig diagnostikk, raskest mulig oppstart med antiretroviral behandling av hivinfeksjon, kondombruk og tilbud om forebyggende behandling (PrEP) til spesielt risikoutsatte er de viktigste hivforebyggende tiltakene, ifølge Folkehelseinstituttet.

schedule05.04.2024

→ Husk søknadsfristen til Hivfondet

Lever du med hiv og er i en vanskelig økonomisk situasjon? Neste søknadsfrist for Hivfondet er 1. mai.