Målet med registeret er å styrke kvaliteten på hivbehandling i Norge og sikre at helsetjenestene utvikles til beste for pasientene. Registeret har nå vært i drift i rundt tre år og er fortsatt under utvikling, med kontinuerlig arbeid for å forbedre datakvalitet, brukervennlighet og pasientinvolvering. 

Hva registreres i NORHIV?  

Det er sykepleier eller lege ved din egen poliklinikk som legger inn dine data i NORHIV. Disse har lovpålagt taushetsplikt og har ansvar for at data ikke kan spores tilbake til deg. I tillegg til dine behandlere, er det bare leder og koordinator av registeret som kan se informasjon om deg, og disse har også taushetsplikt. 

Pasienter som samtykker til deltakelse i NORHIV trenger ikke ta ekstra blodprøver eller gjøre noe utover ordinær oppfølging. Registeret benytter eksisterende data som allerede finnes i pasientjournalen. Dette inkluderer blant annet: 

• Oppmøter til kontroller og behandlingsforløp 

• Hvilke hivmedisiner som brukes, tidligere behandlinger og eventuelle bivirkninger 

• CD4-tall og hiv-RNA 

• Opplysninger om komorbiditet, som hjerte- og karsykdom, hjerneslag og andre sykdommer 

• Røykevaner 

Dersom en pasient har utviklet aids eller andre tilleggsdiagnoser, registreres også dette. 

Data oppdateres etter hver kontroll. Ved Ullevål skjer oppdatering med   periodiske dataimporter noen ganger i året, og derfor kan ta litt tid før din siste kontroll blir registrert. 

Pasientrapporterte opplysninger (PROM) 

Når en pasient har samtykket til deltakelse, mottar de etter kort tid et spørreskjema. Spørreskjemaet har to deler.  

Det første del handler om forhold til fastlegen: 

• Har fastlegen kjennskap til hivdiagnosen? 

• Tar fastlegen hensyn til hivmedisin ved annen behandling? 

• Snakker du med fastlegen om din hivdiagnose? 

Det andre skjemaet handler om egen helse og livssituasjon, samt fornøyelsen med spesial helsetjeneste: 

• Hvor fornøyd er pasienten med helsetjenesten? 

• Opplever pasienten å bli involvert i egen behandling 

• Fysisk og psykisk helse 

• Eventuelle smerter og bivirkninger 

• Hvordan hiv påvirker arbeid, seksualitet og familie- og sosialt liv 

Ved førstegangs utsendelse får du tilsendt skjema i sin helhet, dvs både del en og del to, mens året etter skal du svare på bare den andre delen Skjemaene gir viktig kunnskap om hvordan det faktisk er å leve med hiv i Norge i dag. Per nå finnes PROM-skjemaene kun på norsk, mens samtykkeskjemaet er tilgjengelig på norsk, engelsk og ukrainsk. 

Hvordan brukes dataene? 

NORHIV gir helseforetakene oversikt over hvordan deres pasienter har det sammenlignet med resten av landet. Fra 2025 mottar hvert foretak egne anonymiserte rapporter, som viser for eksempel: 

• Forekomst av bivirkninger 

• Psykisk helse 

• Pasienttilfredshet 

• Oppfølging hos helsetjenesten 

Dette gjør det mulig å identifisere hvor «skoen trykker» lokalt og iverksette forbedringstiltak. 

Forskning og anonymitet 

NORHIV har per dags dato enda ikke utlevert data til forsking, men interesse er økende. Det gjelder strenge kriterier for utlevering av data. Forespørsler vurderes av NORHIV-s fagråd, som består av representanter fra alle helseforetak, samt to brukerrepresentanter. Folkehelseinstituttet leder fagrådet, og Oslo universitetssykehus har det overordnede ansvaret for registeret. 

For at eventuelt framtidige forsking ved bruk av data fra NORHIV skal komme til gode for alle som lever med hiv er det viktig med høy deltagelse – slik at alle grupper blir representert, også kvinner, migranter og andre som historisk har vært underrepresentert i forskning. 

Pasientens innsyn og rettigheter 

 Pasienter kan til enhver tid få innsyn i de opplysningene som helsepersonell har registrert i NORHIV, via HelseNorge. Dette gjøres enkelt på denne måten: 

• Logg deg inn på HelseNorge 

• Under «Hva vil du gjøre?» velg- «Vis flere tjenester»  

• Bla deg langt ned på siden til du finner fanen «Kvalitet og Styring» velg «Helseregistre»  

• Velg “registre som tilbyr innsyn i Helsenorge”  

• Finn NORHIV under Helseregistre og klikk på «Bestill innsynsrapport»  

• Du får et vindu hvor det står «innsynsrapport er bestilt», trykk «ok»  

• Gå så tilbake til toppen av siden og klikk på «varsler»  

• Du har nå fått innsyn i den informasjonen som finnes om deg i registeret  

Dersom noe i registeret oppleves som feil, kan man kontakte behandler eller registeransvarlig for korrigering. 

Et register for pasientenes beste 

Hovedmålet med NORHIV er at dataene skal komme pasientene til gode – gjennom bedre behandling, mer kunnskap og mer målrettede helsetjenester. Som pasient er deltakelse ikke bare et bidrag til forskning, men også en måte å sikre at egne erfaringer blir en del av grunnlaget for fremtidens hiv omsorg. 

Maida Huskovic er koordinator for NORHIV. Hun kommer til HivNorges tirsdagstreff 7. april, for å svare på spørsmål du måtte ha om NORHIV. Spørsmål kan også sendes i forkant til rådgiver i HivNorge, Bente Bendiksen.