camera_altFoto: Vitaly Gariev/unsplash.com
Pasientene må få reell kontroll over egne helseopplysninger
HivNorge har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementets forslag til ny lov om det europeiske helsedataområdet (EHDS). HivNorge er positive til det nye regelverket, som blant annet skal styrke den enkeltes tilgang til og kontroll over egne helseopplysninger.
Samtidig mener vi at personvern må få en langt mer sentral plass når regelverket gjennomføres i Norge. For mennesker som lever med hiv og andre pasientgrupper som kan oppleve stigma knyttet til sin diagnose, er det særlig viktig å kunne kontrollere hvilke helseopplysninger som deles, hvem som har tilgang til dem og å kunne se hvem som har gjort oppslag.
Vi mener også at norske myndigheter må sikre at løsningene blir enkle og brukervennlige, og sette av tilstrekkelige ressurser til å gjennomføre de omfattende endringene som kreves.
Les hele HivNorges høringssvar her:
Vi i HivNorge vil takke for muligheten til å delta på denne høringen. HivNorge er den eneste pasient- og brukerorganisasjonen for mennesker som lever med hiv, og vi engasjerer oss både i hivforebygging, bistand til mennesker som lever med hiv og som nå – politisk påvirkningsarbeid.
Vi har begrensede ressurser, og arbeidet med slike høringer som dette må i utgangspunktet tas ved siden av de arbeidsoppgavene vi gjør etter søknad om midler fra det offentlige. Vi har derfor ikke kapasitet til å se på alle aspekter av høringen, men vil forsøke å rette oppmerksomheten mot noen punkter som vi finner viktig.
HivNorge er positiv til implementeringen av forordningen om europeisk helsedataområde, som vi mener vil innføre økt personvern og en betydelig utvidelse av den enkelte pasient og borgers rettigheter når det gjelder innsyn og kontroll over egne helseopplysninger. Vi frykter dog at departementet undervurderer hvor langt unna norske systemer er fra EUs krav. Særlig gjelder dette at de norske systemene for den enkelte pasient og borgers kontroll over egne helseopplysninger er lite brukervennlige, og det er vanskelig for den enkelte pasient og borger å få oversikt over den omfattende delingen av helseopplysninger som i dag gjøres, og enda vanskeligere å forstå hvordan man kan regulere og kontrollere dette.
HivNorge er også glad for at det innføres et system for gebyr og sanksjoner som er mer effektivt enn dagens system.
Vårt høringssvar er blitt langt, og vi vil derfor innledningsvis summere opp kjernen i vårt svar:
- HivNorge ønsker et større fokus på personvern og den enkeltes rettigheter til selv å styre og kontrollere sine helseopplysninger, hvem som har tilgang til helseopplysninger og kunnskap om hvem som har brukt slik tilgang. HivNorge ser at forordningen fokuserer langt mer på dette enn norsk rett og forvaltning slik HivNorge ser det har gjort hittil, og er derfor glad for implementeringen av forordningen.
- HivNorge frykter at departementet undervurderer hvor mye arbeid og tilpasninger som er nødvendig for å sikre at norske eksisterende systemer tilpasses forordningen og peker på at de ansvarlige forvaltningsorganene må tilføres tilstrekkelig midler for å gjøre dette. Særlig gjelder dette for å sikre at systemene som skal brukes har god brukervennlighet for den enkelte pasient og borger.
- HivNorge mener det, i det minste av pedagogiske grunner, bør innføres en særlig hjemmel i loven om erstatning med henvisning til de alminnelige erstatningsregler.
- HivNorge mener at det er nødvendig at det innføres en særlig hjemmel om oppreisningserstatning for at implementeringen skal være i tråd med EU-retten.
Til kapittel 1 Innledning
HivNorge ser med forbauselse at departementet innledningsvis i høringsnotatet skriver om alle mulighetene økt deling av helsedata innebærer, uten å nevne personvern.
For mange pasienter og borgere er det pasientens eget personvern som er sentral. De fordeler som kommer av at helsedata kan deles over landegrensene vil gjelde et begrenset antall personer. De fleste får den klart største andel av sin helsehjelp i hjemlandet.
Forordningen åpner også for sekundærdeling, og departementet skriver om de store mulighetene som Det europeiske helsedataområdet gir på forskningsområdet. HivNorge er svært positiv til helseforskning, og minner om at våre mange av våre medlemmer og brukere lever utelukkende på grunn av omfattende forskningsinnsats. Det minnes imidlertid om at forskningsdeltakelse som den store og klare hovedregel krever samtykke fra hver enkelt forskningsdeltaker.
Høringsnotatet synes preget av en delingsglede med lite respekt for pasientenes personvern og liten forståelse for at en lang rekke sykdommer, herunder hiv, er preget av stigma, slik at det er viktig for disse pasientene og borgerne at så få mennesker som mulig har kunnskap om deres helse og at så få mennesker som mulig har mulighet til å se deres helseopplysninger.
Stigma
Vi deler ofte helserelatert stigma i tre aspekter. Det er “opplevd stigma”, altså erfart trakassering, diskriminering osv på grunn av helsetilstanden, “internalisert stigma”, altså den følelse av mindreverd og utsatthet som følger med helsetilstanden, og så “forventet stigma”, altså at en person forventer å bli møtt med negative holdninger og reaksjoner på grunn av helsetilstanden.
Dette gjør at mennesker som lever med hiv, mennesker som har eller har hatt dårlig psykisk helse, og mange andre, har et sterkt behov for at så få mennesker som mulig kjenner til deres helseproblemer. For noen få blir dette så sterkt at de unnlater å få livsnødvendig helsehjelp for at andre mennesker ikke skal bli kjent med deres helsetilstand. Andre velger å flytte til en annen landsdel, bytte jobb og så videre, om personer på arbeidsplassen eller nærmiljøet blir kjent med deres helsetilstand.
Anslagsvis 5-10 % av de som lever med hiv skjuler sin hivstatus for sin egen fastlege. Det er selvfølgelig svært uheldig, men for disse pasientene er det viktigere å redusere personkretsen som kjenner hivstatusen enn å sikre at de får best mulig helsehjelp. Dette er også en rettighet disse pasientene har. Departementet synes å ikke ha god forståelse for hvor vanskelig deling av helseopplysninger, selv til personer som har taushetsplikt, er, for noen av oss.
Når EU og Norge så lager et system der helseopplysninger ikke bare deles innen helseforetaket, men på europeisk nivå, vil mange personer som lever med hiv, og andre, være skeptisk til å dele viktige opplysninger med sin lege, på grunn av frykt for at uvedkommende vil bli kjent med opplysningene. Det vil føre til at personer holder rusbruk, seksuelle forhold, psykiske helseproblemer osv skjult for sin behandler. Det er uheldig. Dette aspektet ved den stadig økende informasjonsdelingen synes departementet, ut fra høringsnotatets innledning, ikke å forstå. I det minste er det uheldig at en leser ut fra høringsnotatet får inntrykk av at departementet ikke forstår dette.
Det er et reelt problem at informasjonsdelingen som for tiden skjer på helsefeltet gjør at mange av oss unnlater å dele viktig informasjon med den eller de som gir oss helsehjelp, fordi vi ikke stoler på at opplysningene ikke deles videre. Det bør departementet ta med seg i sin videre politikkutforming.
Personvern
Helseopplysninger er sensitive opplysninger, og helseopplysninger som gjelder forhold som bærer med seg stigma er enn mer sensitive. Dette gjelder opplysninger om hiv, men også om andre seksuelt overførbare sykdommer, rusbruk, psykisk helse, seksuelle forhold osv. Dette er opplysninger som behandlende lege har bruk for – og pasienten har bruk for at behandlende lege er kjent med. Men om pasienten ikke stoler på informasjonssikkerheten vil en andel pasienter likevel holde disse opplysningene skjult for legen. Personvern og informasjonssikkerhet er slik alfa og omega for å sikre god kommunikasjon mellom pasient og lege, og et helt grunnleggende og nødvendig vilkår for at de øvrige tiltakene, som sikrer pasientens andre behandlere tilgang til informasjon skal kunne iverksettes.Sekundære forhold, som statistikk, administrative oppgaver og forskning er nyttige og gode formål, men har, slik HivNorge ser det, ikke slik vekt at hensynet til personvern kan reduseres.
HivNorge antar at slike forhold som nevnt over typisk vil fremkomme i «pasientoppsummeringer» jf forordningens artikkel 14 nr 1 a).
HivNorge er glad for at regimet som åpner for internasjonal deling av helsedata er strengt. Det er åpenbart at slik deling må kreve lovhjemmel.
Departementet minnes om at det jevnlig skjer at personer med tilgang til helseopplysninger tas i «snoking», til tross for de juridiske grensene som ligger for hvem som har tilgang til opplysninger. Det må antas at en stor andel av de som snoker ikke blir tatt, som ved annen kriminalitet. Dette viser oss at det også må være tekniske begrensninger for tilgang, ikke bare juridiske. Viljen til å snoke er, hos enkelte, stor. Dette blir en enn større risiko når helseopplysninger blir tilgjengelige for et stort antall mennesker i alle EU/EØS-stater.
Til Kapittel 5: Tilgang til og deling av helseopplysninger til primær bruk
Som departementet vil forstå ut fra vår innledning er HivNorge glad for forordningens artikkel 8 og vi ser frem til at de eksisterende systemene for å begrense tilgang til en pasients helsedata i Norge utvikles og forbedres slik at Norge fyller forordningens krav. Vi er, slik HivNorge ser det, i dag langt unna det som kreves etter forordningens artikkel 8.
Systemene som gir pasientene mulighet til å kontrollere tilgang til helsedata i Norge er kompliserte å bruke, og for en stor andel av pasientene og innbyggerne er det de facto stort sett vanskelig eller umulig å begrense tilgang. Særlig er HivNorge bekymret for Helseplattformen, der helseopplysninger etter det vi forstår er teknisk tilgjengelige for en stor mengde personer, noe pasienten ikke kan begrense. Innen DIPS er det noe bedre, men fortsatt vil en behandler innen samme helseforetak som hovedregel få tilgang til omfattende helseopplysninger, uten at pasienten har oversikt over hvem som har teknisk tilgang eller noen mulighet til å kontrollere denne tilgangen. Disse systemene må slik HivNorge forstår det forandres betydelig for at pasientene skal ha en reell mulighet til å begrense tilgang til andre enn den pasienten ønsker skal se helseopplysningene. Slik HivNorge forstår det vil dette være et krav når forordningen innføres.
Om en hivpasient snakker med sin hivlege om ruserfaring og seksuelle forhold, som vil være relevant informasjon for legen og god klinisk praksis, er som hovedregel verken hivdiagnosen eller de andre forholdene noe en ortoped i samme helseforetak som skal behandle et benbrudd har behov for å se. Slik HivNorge forstår det har imidlertid ikke en pasient mulighet til å hindre ortopedens tilgang til disse opplysningene, innen DIPS og Helseplattformen. HivNorge antar at slike forhold som nevnt over typisk vil fremkomme i «pasientoppsummeringer» jf forordningens artikkel 14 nr 1 a) som slik blir tilgjengelig til en stor gruppe personer over hele Europa med tilgang til helseopplysninger.
Begrensing av tilgang i Kjernejournalen kan enkelt gjøres ved å ikke ha Kjernejournal. Dog mener HivNorge at det må gjøres betydelig enklere for den enkelte pasient å selv styre hvilke helseopplysninger som deles gjennom Kjernejournalen slik at også de som er opptatt av sitt personvern kan nyte godt av de fordelene Kjernejournalen åpenbart har, men fortsatt kunne regulere hvilke opplysninger som deles og hvem som har innsyn. Slik systemet er nå er dette for vanskelig, selv for personer med god datakompetanse og norsk som morsmål. Kjernejournalen og alt annet som styres gjennom helsenorge.no må gjøres mye enklere og mer oversiktlig, om pasientens rettigheter etter forordningens artikkel 8 skal ivaretas.Slik det er må man ha god datakompetanse og god kunnskap om disse systemene for å ha en oversikt som gjør det mulig for den enkelte pasient og borger å kontrollere dette på en betryggende måte.
Det er videre viktig at begrensningen etter artikkel 8 gjøres på en måte som er enkel for pasienten å benytte seg av, også om de har dårlige kunnskaper i norsk språk og om de har lite erfaring med bruk av datasystemer.
HivNorge er også glad for at den enkelte etter forordningens artikkel 9 har rett til, ikke bare å se en logg over oppslag, men også få automatiske meldinger om oppslag. En slik mulighet finnes ikke i dag, og vi har i vår kontakt med Helsedirektoratet etterlyst en slik funksjon.
Departementet opplyser i høringsnotatet avsnitt 2.2.2.1 at departementet vil bygge videre på allerede etablerte løsninger for å ivareta pasientrettigheter. HivNorge vil bemerke at de etablerte løsningene på langt nær har den brukervennlighet og fleksibilitet som en pasient med rimelighet kan forvente.
Departementet skriver videre at den nasjonale løsningen for elektronisk resept og legemiddelutelevering tilpasses forordningen. HivNorge er glad for at disse systemene nå skal endres slik at den enkelte pasient i fremtiden selv skal kunne bestemme hvilke resepter, og dermed helseopplysninger, som er tilgjengelig for det enkelte helsepersonell eller medarbeider i apotek med videre. Slik det er i dag må en resept foreskrives på hemmelig sifferkode, om den ikke skal være tilgjengelig for ethvert helsepersonell og apotekmedarbeider som har påloggingstilgang til systemet og kjenner pasientens personnummer. Det er en svært tungvint løsning, som derfor sjelden brukes. Løsningen bør helles gjøres slik at pasienten logger på en nettside og der selv velger hvilke resepter som til enhver tid er synlige, gjerne etter kategori helsepersonell og andre som har anledning til å logge seg på. Også dette er en løsning vi gjentatte ganger har foreslått i vår kontakt med Helsedirektoratet.
Departementet foreslår videre i punkt 5.4.3.4 at det ikke lenger skal være krav til uttrykkelig samtykke for at det helsepersonell som yter helsehjelp skal ha tilgang til opplysningene i Kjernejournal. HivNorge vil bemerke at den enkelte pasient da må få informasjon om adgangen til å begrense dette, eller i det minste kunne søke seg frem til dette på en enkel måte, for selv å sette begrensninger her. Departementet synes å ha en antakelse om at den jevne pasient eller borger ikke har innvendinger mot slik deling. For mange av oss gjelder ikke den antakelsen, og HivNorge mener systemer og regelverk ikke kan baseres på en slik antakelse.
HivNorge vurderer at Helsedirektoratet, Helsedata og helseforetakene må tilføres betydelige midler for å ha tilstrekkelige ressurser for å tilpasse systemene til forordningens artikkel 8. HivNorge er sterkt tvilende til om dette vil være mulig i tide før forordningens ikrafttredelse for Norge, gitt de store endringer som kreves.
TIl kapittel 5.2.3.7 Rett til ikke å dele og rett til å få informasjon om hvem som har fått tilgang
HivNorge er, som departementet vel nå har forstått, opptatt av rettighetene som det gjøres rede for i dette kapittelet. HivNorge vil dog påpeke at redegjørelsen i kapittel 5.2.3.7 synes å legge opp til en «alt eller ingenting-løsning», slik at man enten må la ethvert helsepersonell i EU/EØS ha tilgang til alt, eller totalt må begrense tilgang.
Av fortalepunkt 17 følger det imidlertid at muligheten for å begrense deling av utvalgte opplysninger bør støttes, både nasjonalt og ved grenseoverskridende datadeling. Muligheten til å begrense tilgang bør være på et tilstrekkelig detaljnivå, slik at det for eksempel er mulig å bare dele enkelte deler av pasientoppsummeringen. HivNorge legger derfor til grunn at i den norske implementeringen vil det legges til rette for dette på en brukervennlig og god måte som gir pasientene og borgerne god mulighet til selv å styre delingen av sine helseopplysninger, og at implementeringen slik skjer lojalt etter fortalens punkt 17.
Noe annet vil antagelig føre til at en andel av pasientene og borgerne til stor ulempe for helsehjelpen blokkerer all tilgang til deling.
TIl kapittel 5.6 MyHealth@EU
HivNorge har lest høringsnotatet og også Helsedirektoratets og Norsk Helsenetts sider om dette systemet, for å forsøke å forstå hvordan dette virker. Det er ikke lett å forstå ut fra den informasjon som vi har funnet tilgjengelig. Det er en svakhet ved høringsnotatet.
Det synes som systemet innebærer at helsepersonell i ethvert EU/EØS-land skal kunne få sentrale helseopplysninger om en person, ved oppslag. Hvilken rett og mulighet den enkelte pasient har for å forhindre at slike opplysninger med et tastetrykk er tilgjengelig for et stort antall helsepersonell i Europa klarer ikke HivNorge å finne informasjon om, verken i forordningen, høringsnotatet eller på de nevnte etaters hjemmesider. Det er uheldig.
Det fremgår i forordningens art 23 nr 4 at «nærmere regler for sikkerhet, konfidensialitet og vern av personlige elektroniske helsedata og vilkårene for overholdelseskontrollene som er nødvendige…» skal vedtas av kommisjonen innen 26. mars 2027. HivNorge vil peke på at det må være omfattende tekniske og lovmessige hindre som sikrer at kun helsepersonell, apotekpersonell og andre som faktisk har tjenestlig behov for tilgang til opplysningene har mulighet til å slå dem opp. Videre må ethvert oppslag logges og den enkelte pasient må ha mulighet til å velge at de skal varsles ved ethvert oppslag.
Som nevnt tidligere i høringsnotatet har vi fra våre medlemmer og brukere hørt så mange historier om urettmessige oppslag, at vi mener at det åpenbart er behov for tekniske hindringer. Juridiske begrensninger er ikke tilstrekkelig.
Det følger av forordningens artikkel 8 at den enkelte skal ha » ha rett til å begrense helsepersonells og helsetjenesteyteres tilgang til alle eller deler av sine personlige elektroniske helsedata». Det fremkommer imidlertid ikke noe i høringsnotatets kapittel hvordan dette skal gjennomføres i forbindelse med MyHealth@EU. HivNorge legger til grunn at departementet kommer til å sikre at dette gjøres på en måte som er enkel og som oppleves trygg for den enkelte pasient og borger.
VIdere fastholder HivNorge at MyHealth@EU må ha systemer som sikrer at bare personer som har tjenestlig behov for tilgang til opplysningene har teknisk tilgang til opplysningene, at oppslag logges og at det gis mulighet for å motta varsel ved hvert oppslag, slik det anbefales i fortalens punkt 17.
Til kapittel 7, Sekundærbruk av elektroniske helsedata Tilgang til og deling av helseopplysninger til sekundær bruk
Deling av reelt anonyme opplysninger, altså der en heller ikke ved kombinasjon av opplysninger kan identifisere en person, og det heller ikke følger noen koblingsnøkkel, er ikke omfattet av personvernforordning, og forskning på reelt anonyme helsedata er stort sett unntatt fra helseforskningsloven.
Det gjelder allerede etter gjeldende rett at slike data i høy grad kan deles. Mennesker som er rammet av stigma vil dog kunne oppleve det som ubehagelig at slike anonyme datasett deles, og det er en klar risiko for at kombinasjon av variabler vil kunne føre til at mennesker likevel kan identifiseres, om datasettene er relativt små eller har mange variabler. Det er slik viktig å sikre at det er reelt anonyme data som behandles på denne måten.
I tillegg må her kreves at artikkel 66, om dataminimering og formålsbegrensning, herunder deling av pseudonyme data, anvendes lojalt med god forståelse for at en andel av pasientene hvis data deles er rammet av stigma og sterk frykt for at deres helseopplysninger blir tilgjengelige for andre. Denne frykten er ikke alltid rasjonell, men den må likevel respekteres, ettersom den enkelte ellers vil kunne unnlate å oppsøke helsehjelp og unnlate å gi relevant informasjon til sin behandler om den frykter at informasjonen ellers kommer på avveie. Delingen kommer slik i veien for god helsehjelp. Det kan ikke være europeiske eller norske myndigheteters ønske.
Til kapittel 9.3 Diverse – overtredelsesgebyr, erstatning mv.
HivNorge er glad for at det forordningen innebærer at det må være et system for sanksjoner ved misbruk. Det eksisterende systemet etter norsk rett er slik HivNorge ser det utilstrekkelig, og det er et stort antall hindre for at den enkelte pasient og borger skal kunne ivareta sine rettigheter. I de fleste tilfeller hviler ansvaret for å klage og anmelde, slik at sanksjon kan ilegges, på den enkelte.
Helsepersonell som har et ansettelsesforhold kan bli møtt med arbeidsrettslige sanksjoner, som advarsel, oppsigelse eller avskjed. Vi ser i media jevnlig oppslag om slike saker. Det er imidlertid en stor mengde helsepersonell som ikke har ansettelsesforhold, men som har påloggingsadgang til slike systemer. Det er også tilfeller der oppsigelse og avskjed ikke er forholdsmessig.
For at helsepersonell som ikke kan møtes med arbeidsrettslige sanksjoner skal få en sanksjon for brudd på taushetsplikt eller urettmessig tilegnelse av taushetsbelagte opplysninger er de nærliggende alternativene strafferettslige sanksjoner eller tilbakekall av autorisasjon eller lisens. Det siste er en streng sanksjon, og etter praksis er det en uforholdsmessig sanksjon for det typiske brudd. I tillegg vil erstatning og sanksjoner etter personopplysningsforordningen og personopplysningsloven kunne ilegges. Kunnskap om dette er dessverre mangelfull i befolkningen.
HivNorge vil peke på at det er problematisk om sanksjoner knyttet til brudd på den enkelte pasient eller borgers rettigheter skal overlates til politi og påtalemyndighet, i strafferettssporet.
Vi viser til det som tidligere i dettet høringssvaret er skrevet om stigma, og om at en stor andel av personer som lever med hiv, som har eller har hatt dårlig psykisk helse, som har erfaring med rusbruk og så videre vil være opptatt av at så få som mulig skal bli kjent dette.
Ved politianmeldelse vil disse helseopplysningene måtte deles med politiet, som vil legge opplysningene inn i politiets systemer. Her vil de ligge tilgjengelige for et stort antall ansatte i politiet, som vil ha tilgang til dem uten at dette logges. Videre vil den samvittighetsfulle politibetjent sjekke disse systemene for få mer informasjon om personen, om en person får rolle som mistenkt, vitne eller fornærmet i en straffesak. Det er slik ikke mulig å anmelde et helsepersonell for brudd på taushetsplikt uten å sikre at de samme opplysningene vil være kjent for en politibetjent den fornærmede senere møter i et mulig avhør. Med kunnskap om dette vil de fleste kvie seg for å inngi en anmeldelse. Eventuelt vil de som kriminalitetsoffer kunne unnlate å inngi en anmeldelse, av frykt for å bli møtt med negative reaksjoner knyttet til for eksempel hivdiagnose eller opplevd psykisk uhelse, om de vet at disse opplysningene er tilgjengelige for enhver med påloggingsadgang til Strasak.
Hertil gjelder at om saken ikke løses med et vedtatt forelegg vil saken gå for domstolene, der straffesaker som hovedregel er offentlige, og det vil være en omfattende påkjenning for den enkelte å få opplysningene som ble urettmessig tilegnet eller delt, delt i en åpen rettssal. Bare å vitne i en domstol, selv for lukkede dører, vil kunne være en alvorlig påkjenning for den enkelte.
Straffesakssporet er derfor lite egnet for å sanksjonere brudd på personvernet som gjelder enkeltpersoners helseopplysninger.
HivNorge mener det er åpenbart at også offentlig forvaltning må kunne ilegges sanksjoner og erstatningsansvar og er glad for at departementet legger opp til dette.
Til kapp 9.3.4.2 Den enkeltes rettigheter ved brudd
HivNorge mener at det er en god løsning at den enkelte gis mulighet til å la seg representere av en organisasjon eller forening, men minner om at det må følge midler til rettshjelp med en slik ordning. HivNorge håndterer allerede slike saker for våre medlemmer og brukere innenfor vårt rettshjelpstiltak som har delfinansiering fra Sivilrettsforvaltningens ordning for tilskudd til særlige rettshjelpstiltak. Den enkelte pasientorganisasjon kan ikke forventes å ha ressurser til å tilby slik hjelp uten at det også følger økonomiske midler som disse midlene.
HivNorge er uenig i at det ikke er behov for en særlig bestemmelse i loven som gjelder erstatning. I det minste av pedagogiske grunner mener HivNorge at det bør tilføyes en paragraf i loven som for eksempel kan lyde «den som har lidd materiell eller ikke-materiell skade som følge av en overtredelse av en bestemmelse i forordningen om det europeiske helsedataområdet har rett til erstatning i tråd med alminnelige erstatningsrettslige regler». HivNorge mener at en slik bestemmelse i loven er viktig for å sikre at både rettsanvendere og den enkelte pasient og borger kjenner til denne muligheten.
I høringsnotatet nevnes ikke oppreisningserstatning. Slik HivNorge forstår EU-domstolens rettspraksis vil henvisningen i fortalens punkt 101 omfatte en rett til oppreisningserstatning. Det pekes særlig på rettspraksis etter GDPR art 82, for eksempel Österreichishe Post-saken. I norsk rett krever oppreisningserstatning særlig hjemmel. Det anføres derfor at det i loven er nødvendig med en særlig hjemmel for oppreisningserstatning, slik det er gjort i personopplysningsloven § 30. HivNorge antar at det vil være brudd på Norges forpliktelser etter EØS-avtalen om slik hjemmel ikke innføres.
Med vennlig hilsen
Halvor Frihagen
politisk rådgiver
Les også
schedule16.10.2026
→ Løfter sivilsamfunnets rolle i den globale hivinnsatsen
HivNorge deltok 15. oktober i Utenriks- og forsvarskomiteens høring om statsbudsjettet for 2027. I innspillet uttrykte vi bekymring for konsekvensene av de omfattende kuttene i den globale hivinnsatsen.
schedule06.10.2026
→ To bokutgivelser løfter frem historier om å leve med hiv
Denne høsten inviteres publikum til flere arrangementer som setter hiv, åpenhet og personlige erfaringer på dagsorden.