Lisboa-pasienten ble diagnostisert med hiv da han var 84 år gammel. Hans immunsystem var da svært dårlig, men han responderte godt på hivbehandling. Han ble 100 år gammel og gikk bort mens han sov i sitt eget hjem. Det er med andre ord fullt mulig å leve lenge og godt med hiv. Likevel ser man at mange erfarer aldersrelatert sykdom som opptrer tidligere (ca. ti år) enn hos hivnegative. Dette er særlig tilfellet hos mennesker som ikke får behandling for hiv, som opplever sterke bivirkninger eller der livsstil bringer med seg en eller annen form for uhelse.

Hvem er langtidsoverlevende?

Dette er et begrep som brukes for å beskrive de som har levd med hiv i 20 år eller mer. I denne gruppen finner vi individer som var godt voksne da de fikk hiv på 80- og 90-tallet, ungdom som er født med hiv etter 2000 og en rekke andre aldersgrupper imellom. WHO anslår at det er 7 millioner langtidsoverlevende på verdensbasis. Vi kan derfor ikke bestemme oss for en enkelt tilnærming til de som er langtidsoverlevende, og det er heller ikke én type utfordringer som kan knyttes til denne gruppen.

WHO sin modell for sunn aldring

Verdens helseorganisasjon, WHO, sin modell for sunn aldring dreier seg hvordan mennesker opplever sin livssituasjon i forhold til forventet funksjonsnivå ved egen alder. Modellen følger utviklingen i livsløpet, og tar høyde for hvordan tidligere erfaringer spiller inn på dagens fysiske og mentale fungering. Hvordan vi fungerer utvikler seg hele vårt livsløp. Hvilke muligheter vi har til å utvikle oss bestemmes også av ytre faktorer som sosialt miljø, økonomi og andre ressurser tilgjengelig for oss.

Hva er hivrelatert? Hva er det ikke?

I løpet av konferansen AIDS2020 har det blitt presentert en rekke studier om hiv og aldring. De fleste av disse baserer seg på spørreundersøkelser og selvrapportering. En fellesnevner blant disse studiene er at langtidsoverlevende oftere rapporterer å oppleve depresjoner, ensomhet og bekymring for en fremtid innen helse- og sosialomsorg enn sammenlignbare grupper som er hivnegative. Mange har også andre somatiske sykdommer eller funksjonsnedsettelser. Det er også høyst individuelt hvordan en vurderer egen helse både med og uten andre diagnoser. Gjennomgående er kvinner lite representert i forskning på hiv. I de tilfellene kvinner er representert rapporterer de dårligere helse og mer psykiske belastninger enn mannlige deltakere.

Det å leve med stigma, frykten for avvisning og eventuell sosial isolasjon bidrar til å forme hvordan vi interagerer med andre mennesker. Forskere sliter gjennomgående med å identifisere hvilke aspekter ved denne aldersrelaterte belastningen, hvis noe, som kan knyttes direkte til hiv. Det er en utfordring at tidsperspektivet på forskningen ikke er omfattende nok til at det er mulig å trekke noen slutninger. De som fikk hiv før det var tilgang på medisiner, har levd med traumene som følger med å få det som kunne være en dødelig sykdom, før de levde med flere runder medisiner med alvorlige bivirkninger.

Holistisk tilnærming

Lucy Chimoyi fra the Aurum Institute i Sør-Afrika definerte veien videre i sitt innlegg. Det er essensielt at de som behandler mennesker som lever med hiv har en holistisk tilnærming til sine pasienter, og vurderer hvordan et liv med erfaringer påvirker hvordan pasienten har det i dag. Ved å benytte seg av WHO sin modell for sunn helse kartlegges pasientens utvikling, noe som gir anledning til å gå inn med tidlige intervensjoner eller forebygging der det avdekkes behov.

Styreleder i HivNorge, Jens Harald Älgenäs Eliassen, kjenner seg godt igjen i de funnene som presenteres på AIDS2020. Han har vært aktiv i arbeidet med pionerene som er de som fikk hiv før det fantes en skikkelig behandling. — HivNorge har i flere år hatt fokus på at pionerene skal få muligheten til å bearbeide de erfaringene som fulgte det å leve med en så alvorlig lidelse uten utsikter til en skikkelig behandling. I Norge er en stor del av gruppen langtidsoverlevende pionerer, som etter hvert vil ha behov for hjelpe- og omsorgstjenester. Skolering av helsepersonell er viktig for at mennesker som har hiv skal møtes fordomsfritt i alderdommen, og få hjelp til de mulige utfordringene som kan følge en hivdiagnose. Det kan være særlig nyttig å bruke WHO sin modell for sunn helse som en rettesnor i arbeidet med mennesker som lever med hiv. Sunn helse er ikke bare en medisinsk behandling som fungerer. Det er også å opprettholde den fysiske og mentale fungeringen i hverdagen uten å frykte stigma eller diskriminering på bakgrunn av ukunnskap.