På åtti og nittitallet ropte mange på tvang, men helsedirektør Torbjørn Mork sto i en annen tradisjon og hadde samarbeidspartnere som forsto at det var frivillighet, samarbeid og bedring av levekårene til de utsatte gruppene som var de mest effektive virkemidlene om hivepidemien skulle begrenses. Det hivforebyggende arbeidet i Norge har hele tiden i all hovedsak vært basert på frivillighet.

Likevel kan man i ettertid kunne nyansere bildet noe og si at tvang tross alt er blitt en del av det hivpolitiske arbeidet i Norge, blant annet gjennom innføringen av smittevernloven og gjennom straffeloven. Spesielt sistnevnte har stor betydning for hivpositives livsutfoldelse og bidrar til stigmatisering av de som lever med viruset.

Vi har snakket med tre mennesker som på ulikt vis sto sentralt i kampen mot hiv om hva de så som de største utfordringene den gangen og hva som er de største utfordringene i forhold til hiv i dag. Første del av denne artikkelen sto i Positiv nr 4/10. Der spurte vi om fortidens utfordringer. Her snakker samtalepartnerne våre om dagens og fremtidens utfordringer.

Jens Harald Eliassen er selv hivpositiv og har tidligere vært aktivist i det hivpolitiske arbeidet:

Han er på ingen måte blind for at hivpositive lever med store utfordringer i dagens Norge. For ham personlig, i likhet med mange andre, lever han med en panisk redsel for å smitte ektemannen sin. – Noe slikt ville jeg få store problemer med å takle, sier han.

Han skulle derfor ønske at noen medisinsk ansvarlige snart kunne tørre å si det alle vet, nemlig at hivpositive på vellykket ARV-behandling og med en virusmengde lik null ikke er smittefarlige. – Det ville bety en enorm lettelse i mange hivpositives liv, mener Eliassen, og legger til – det betyr ikke at vi kommer til å droppe kondom, det betyr bare at vi kan få redusert angstnivået.

Større åpenhetUtfordringen for samfunnet er først og fremst å redusere antallet hivpositive som ikke er klar over sin egen status. Det er først og fremst dem som smitter andre, mener Eliassen, og kan hente støtte i statistikken som viser at dette stemmer i nærmere 70 prosent av tilfellene. – Hvis vi kan legge forholdene til rette for at flere tør teste seg, vil vi også langt på vei komme denne utfordringen til liv, sier Eliassen. – Av den grunn må hiv og aids ut av straffeloven. En bestemmelse som straffer det å smitte andre med hiv, virker mot sin hensikt. Det er den andre store utfordringen Norge som samfunn står overfor mener han.

Større åpenhet

I likhet med Eliassen er også tidligere overlege og professor i infeksjonsmedisin, Johan N. Bruun krystallklar på at utfordringene ikke er over, men hans er først og fremst medisinsk. Fortsatt dør folk, blant annet fordi en hivdiagnose i seg selv medfører økt risiko for ulike former for hjerte/kar-sykdommer og ulike former for kreft. Det er en av grunnene til at helsevesenet nå starter trippelbehandlingene tidligere enn det man gjorde i starten. Man har et håp om å kunne forebygge disse sykdommene ved nettopp tidligere behandling. Bivirkninger av enkelte av medisinene utgjør også en stor utfordring. Blant de viktigste her er muskel og nervebetennelser, og lipodystrofi, altså at fettet i kroppen fordeler seg annerledes enn i normalbefolkning og at hivpositive derfor kan endre utseende over tid.

StigmaHans medisinske ståsted betyr ikke at Bruun ikke ser de sosiale utfordringene hiv stiller samfunnet vårt overfor: – Stigmatisering av hivpositive er et stort problem, fortsetter han, folk flest vet for lite om hvordan hiv smitter og ikke smitter og er derfor unødig redde for dem som er rammet.

Stigma

– Vi trenger også å få gjennomslag for behovet for smittevern fordi oppmerksomheten om og kunnskapen om hiv er betydelig lavere nå enn det var for noen år siden. I enkelte homofile miljøer har det for eksempel spredt seg en ide om at det ikke lenger er nødvendig å beskytte seg siden det finnes effektiv behandling. Hiv er fremdeles en alvorlig diagnose, slår Bruun fast. – Det trengs derfor stadig mer folkeopplysning for å få bukt med disse problemene.

En global utfordringDen største utfordringen ser imidlertid Bruun i den globale hivsituasjonen: – Det viktigste de hardest rammede landene kan gjøre, er å komme i gang med effektiv behandling av hivpositive og samtidig bygge opp sitt eget helsevesen for å følge opp pasientene og ha kontroll på at de tar sine medisiner som de skal, mener han.

En global utfordring

– Det er helt avgjørende at vi i vesten bidrar til å fremme en slik utvikling, for hvis de resistente stammene av hiv kommer tilbake til oss, og det vil de garantert gjøre i en globalisert tidsalder, blir vi satt langt tilbake i epidemibekjempelsen.

Bruun sier også at selv om mange mennesker har betalt en svært høy pris for dette, så har epidemien også hatt en positiv side: – Vi vet betydelig mer om infeksjonssykdommer i dag enn vi gjorde da epidemien startet, slår han fast. – Det kan vi blant annet takke hivpasientene for.

ÅpenhetFagforeningslederen Per Østvold var aktiv på 1980-tallet i Henki-aksjonen, aktivistgruppa som jobbet sammen med Henki Hauge Karlsen for å sikre hans og dermed alle hivpositives rettigheter på arbeidsmarkedet. På spørsmål om hva han ser som de største utfordringene i hivkampen i dag, svarer Østvold slik: – Hivpositives situasjon i dag er totalt forandret fra hva den var på 80-tallet. Folk vet mer. Fordommene er i stor grad borte. Men fortsatt opplever mange stigmatisering. Jeg tror det er bare én måte å komme videre på. Og det er at flere velger å være åpne om sin hivstatus. Noen må gå foran og vise veien.

Åpenhet

Et stort informasjonsbehovSpesiallege Svein Erik Ekeid ledet det hivforebyggende arbeidet i epidemiens første år og har en del av æren for at dette arbeidet ble så vellykket som det ble. Om utfordringene i dag sier han at den største handler om å skape nok oppmerksomhet omkring hiv og hivsmitte. Hiv er blitt så ”dagligdags” at vi ikke lenger gidder å ta et personlig eller samfunnsmessig ansvar for å beskytte oss mot smitte. Kunnskapsmangelen er et tankekors. Den er verre nå enn den var da kampen mot aids var på sitt høyeste.

Et stort informasjonsbehov

– For å bøte på dette trengs mer opplysning blant folk flest, sier Ekeid. – Det vil også være et vesentlig bidrag til å redusere stigmatiseringen hivpositive opplever.

– Myndighetene får heller oppleve det som utidig mas, og gjentagelser av hva vi har sagt tidligere, sier Ekeid, men 30 år etter at epidemien startet er folkeopplysningskampanjer om hiv og aids fremdeles nødvendig.

RettighetsperspektivetTove Strand var sosialminister på slutten av 1980-tallet og hadde det politiske overordnete ansvaret for epidemiutviklingen. Hun legger vekt på at rettighetsarbeidet bidro til å bremse epidemien her til lands. Den tok aldri av slik helsemyndighetene hadde fryktet. I stedet for hundretusenvis av hivpositive har vi i dag i overkant av fire tusen. Disse har imidlertid betalt en høy pris for den utviklingen epidemien har tatt i Norge og mange sliter med utestengelse og diskriminering. Det er en utfordring i dagens Norge Tove Strand mener må tas på alvor:

Rettighetsperspektivet

– Rettighetsspørsmål burde ikke være noe problem i det hele tatt i våre dager, mener hun. – Hvis hivpositive opplever at de blir diskriminert må interesseorganisasjonene på banen, og de må styrkes. I arbeidsmarkedsspørsmål bør den enkelte også være fagorganisert og sørge for at fagforeningen tar saken. I de tilfeller der en arbeidsgiver opplever press for å forskjellsbehandle en hivpositiv ansatt bør han alliere seg med en organisasjon som HivNorge og sørge for å informere sine ansatte på skikkelig vis om hva dette faktisk handler om og hvor lite smittsomt hiv er.

KunnskapsmangelKunnskapsmangelen er også et problem. Tove Strand understreker at folk, ikke minst innefor helsevesenet hvor kunnskapsmangelen om hiv og aids er et problem, har et ansvar selv for å holde seg oppdatert, men at dette ikke må bli noen sovepute for myndighetene. Når folk diskriminerer trengs det mer opplysning, når folk tror hiv smitter gjennom kyss og vet at man drikker av samme brusflaske eller kaffekopp, trengs det mer opplysning for å bekjempe smittefrykten og dermed diskrimineringen, og når folk etter hvert opplever at hiv kan behandles, at en hivinfeksjon ikke lenger er så farlig og at de derfor ikke trenger å beskytte seg, da trengs det mer, ikke mindre informasjon rettet mot folk flest om hvilke omkostninger det har både for den enkelte og omgivelsene når noen blir smittet.

Kunnskapsmangel

– Dette må myndigheten her i landet ta på alvor, understreker hun.