Enkelte ser også behovet for å fremskaffe et redskap som kan hjelpe politikere og helsemyndigheter i å nå målene for strategiplanen for forebygging av hiv og utvikle politiske målsettinger for å bedre hivpositives levekår.

Der stopper imidlertid også tilslutningen og enigheten. Flere spør seg om det virkelig er behov for et slikt nasjonalt kvalitetsregister? Kan ikke de samme målene nås med allerede eksisterende registre og redskaper dersom disse samordnes bedre?

– På grunn av tvilen og motforestillingene blant hivpositive vil HivNorge naturligvis bruke den tiden vi trenger for å avgjøre om vi fraråder eller anbefaler våre medlemmer og andre hivpositive om å la seg registrere i et slikt register. Så langt har vi ikke tatt stilling. Saken må styrebehandles og det kan tidligst skje på styremøtet i september i år. Før saken kan komme dit må vi ha hatt grundige konsultasjoner med våre medlemmer og andre, sier juridisk rådgiver i HivNorge, Inger-Lise Hognerud.

– Vi ser fordelene ved et slikt register, fortsetter Hognerud, det å bedre kommunikasjonen mellom lege og pasient, å sørge for bedre behandling for den enkelte hivpositive er viktig. Det er likeledes viktig å få ut kunnskap om negative sider ved enkelte medisiner kjappere, å legge forholdene til rette for mer rettferdig fordeling av godene i behandlingstibudet og bedre forskningsgrunnlaget. Alt dette er viktig og positivt.

Hognerud påpeker imidlertid at det er nødvendig at medlemmene i HivNorge er med på å avgjøre hvordan HivNorge som interesseorganisasjon til syvende og sist skal stille seg til dette registeret. – Det er helt avgjørende at hivpositives stemme blir hørt i denne sammenhengen, sier hun.

Hun frykter også at tilbudet om å inkludere de myke variablene i registeret kan være vanskelig å svelge for enkelte. – Flere har gitt uttrykk for at de er redde for at dette vil sette personvernet under press, forteller Hognerud. – De mener det er stor forskjell på å velge å delta i en levekårsundersøkelse og det å si ja til å ha lagret svært sensitive data om seg selv i et nasjonalt register.

Hvor nyttige disse opplysningene vil være for forskerne er også et åpent spørsmål, tror Hognerud. Siden det å delta i et slikt register skal og må være frivillig, kan disse dataene lett bli verdiløse dersom ulike grupper hivpositive systematisk velger å ikke delta. Dette må også tas med i vurderingen når HivNorge skal ta stilling til om organisasjonen skal anbefale medlemmene å delta i et slikt register eller ikke.

Tilbake til hovedartikkel.