– Vi har valgt å fokusere på denne gruppen da det ikke foreligger så mye forskning om hva slags erfaringer denne gruppen har rundt det å bli eldre og å leve med hiv, forklarer Tony Joakim Ananiassen Sandset, forsker ved UiO og leder av prosjektet sammen med medisinerstudent Tivani Logeswaran Uthayakumar. – Globalt blir stadig flere som lever med hiv eldre, og det er viktig å få fram ulike stemmer og perspektiver for å kartlegge ønsker, behov og erfaringer.

Studien bygger videre på tidligere forskning, som FAFO-rapporten fra 2018 om å bli eldre med hiv, men tar sikte på å gi ny kunnskap, med søkelys på langtidsoverlevere og deres erfaringer i Norge. – Målet er at kunnskapen fra dette prosjektet skal kunne bidra til likeverdige helsetjenester som tar innover seg helse i et livsløpsperspektiv og som setter personen i sentrum. Dette kan bare skje via kunnskap og erfaringer fra langtidsoverlevende, påpeker Sandset. 

Barrierer for god helse

Studien vil ta for seg flere helserelaterte temaer, og undersøke ulike utfordringer langtidsoverlevende med hiv møter i dag. – Utfordringer som kan være viktige å se på, er for eksempel hvordan personer opplever samhandling i helsetjenestene, forholdet mellom primærhelsetjenestene og spesialisthelsetjenestene, samt generell tematikk rundt eventuell diskriminering og barrierer til god helse og gode helsetjenester, sier Sandset.

Det er ikke bare de medisinske perspektivene og erfaringene forskerne er interessert i. – Vi vil gjerne få frem erfaringene til langtidsoverlevende og ikke bare rundt helse og alderdom per se. Historiene til langtidsoverlevende er viktige å ta med seg videre i den større historien om hiv i Norge, samt hvordan denne historien har utviklet seg over tid, sier Sandset. Han påpeker at langtidsoverlevende er en heterogen gruppe, som består av mange ulike perspektiver og historier. 

Hvordan kan du bidra?

Forskerne ønsker å komme i kontakt med personer som har levd med hiv i flere år og som er i ferd med å bli eldre. Man kan delta i studien gjennom et intervju som kan gjennomføres fysisk, digitalt eller per telefon – avhengig av hva som passer best for den enkelte. Intervjuene vil vare cirka én time. – Vi håper så mange som mulig vil kunne tenke seg å stille da dette er en studie ment å skulle gi økt kunnskap som igjen skal kunne brukes som kunnskapsgrunnlag for bedre helsetjenester, bedre synlighet, og bedre likeverdige helsetjenester, forklarer Sandset. 

Det er viktig at alle deltakere føler seg trygge gjennom hele forskningsprosessen. All informasjon som deles, vil bli anonymisert, og personvernet vil bli ivaretatt. Deltakere kan når som helst trekke seg fra studien og velger selv hvor mye de ønsker å dele. 

Ved å delta i denne studien bidrar man til viktig forskning som kan påvirke utviklingen av helse- og sosialtjenester for mennesker som lever med hiv. Denne forskningen gir også en unik mulighet til å påvirke hvordan samfunnet forstår aldring og hiv, og til å belyse utfordringene og mulighetene som finnes for de som lever med hiv over tid.

– Vi er også veldig åpne for kommentarer, innspill og forslag til eventuelt hva vi kan forske på, hvordan vi bør inkludere personer fra gruppen og ikke minst vil vi gjerne høre om hva langtidsoverlevende selv synes er viktig rundt helse og det å bli eldre, avslutter Sandset. 

Vil du delta?
For å kunne delta i studien må du bo i Norge, være over 50 år og ha levd med hiv siden før år 2000. Grunnleggende norskkunnskaper, slik at du kan forstå og signere samtykkeskjemaet for deltakelse, er nødvendig, men intervju med forskerene kan foregå på engelsk dersom du foretrekker det. Hvis du ønsker å delta i studien eller har spørsmål om deltakelse, ta kontakt med prosjektleder Tony Sandset på epost: t.j.a.sandset(a)medisin.uio.no, eller mobil, 90144187. 

Du kan også melde deg direkte på studien via denne lenken: https://nettskjema.no/a/422570

Lenken er kryptert og sikker for registrering. Registreringsskjema bruker BankID og du vil etter registrering bli kontaktet av prosjektleder Tony Sandset for mer informasjon.