Forslaget bygger blant annet på tre stortingsmeldinger fra (2012- 2013) ”En innbygger en journal”, ”God kvalitet – trygge tjenester” og ”personvern – utsikter og utfordringar”.

Flere elementer i innstillingen er i samsvar med HivNorges kommentarer til forslaget, og det er lagt mer vekt på personvern enn i det som sto i det opprinnelige høringsforslaget. HivNorge var i sitt høringssvar oppatt av at personvern og pasientrettigheter ikke må settes opp mot hverandre, men i prinsippet er to sider av samme sak. Dette var noe vi påpekte i vår høring og som vi ser er presisert i innstillingen der det heter at ”Den enkeltes pasient- og brukerettigheter og krav på personvern sammenfaller i så stor utstrekning at det er naturlig å vurdere personvern som en av flere pasient- og brukerrettigheter”.  

Et annet forhold HivNorge var opptatt av i sitt høringssvar var vektleggingen av personvern opp mot pasientens øvrige interesser i behandlingssituasjonen. Vi ga utrykk for at tryggheten i et behandler- pasientforhold er avhengig av at personvernet er ivaretatt og at det er tillit til at taushetsplikten overholdes. Departementet har forsøkt å fremheve dette i lovforslagene og i sine vurderinger.

HivNorge er opptatt av at det skal kunne gis god helsehjelp og at det skal være lett for helsearbeidere og finne frem til opplysninger om pasienten, men ikke for enhver pris. Dette gjelder både pasientjournaler, men også helseregistre. Vi har fått en lov om behandlingsrettede helseregistre, pasientjournaler, som understreker pasientens rett til å motsette seg at opplysninger registreres, og gir innsynsrett i journalen, samtidig som taushetsplikten understrekes. Dette er i tråd med vår oppfatning om at det er pasienten som ”eier sin diagnose”. Videre ser vi det som positivt at krav til sikring av konfidensialitet og integritet er ivaretatt i loven om pasientjournaler.

HivNorge er ikke motstander av helseregistre som kan bedre kvaliteten på behandlingen, men vi har vært og er skeptiske til at helseregistre skal kunne baseres på opplysninger hvor det ikke er basert på et samtykke fra pasienten. I dette ligger at dersom helseopplysninger skal registreres i et slikt register skal det fremgå klart hva de registrerte opplysninger skal brukes til og hvorfor det er ønskelig at vedkommende lar sine helseopplysninger registrere. Dette har vi gitt utrykk for i vårt høringssvar og det forslaget til helseregisterlov som foreligger gir et rammeverk som beskytter pasientrettighetene i større grad enn det som i dag er tilfelle. HivNorge er blant annet fornøyd med at samtykke til registrering er hovedreglen, men også at det er egne bestemmelser om gir adgang til å reservere seg og kreve opplysninger slettet.

Alt i alt gir de foreslåtte lover et rammeverk som, dersom det forvaltes riktig, ivaretar HivNorges krav til vern av personopplysninger, men vi vil fortsatt sørge for å ha fokus på at pasienten og kravet om personvern etterleves slik vi blant annet gjorde da det såkalte norske kvalitetsregister for hiv, NORHIV, ble forsøkt etablert for noe tid siden. Dette arbeidet tydeligjorde behovet for bedre lovgivning på området, noe vi nå også har fått.