Mange hivpositive opplever at de har lite de skulle sagt i forhold til den medisinske oppfølgingen og dermed ikke har kontroll over egne liv. Det er slitsomt og helseskadelig.

Helhetlig behandling, med blant annet psykososiale tiltak, har vært en kampsak for hivpositives interesseorganisasjoner siden begynnelsen av epidemien på 1980-tallet – uten at man har lyktes helt med å skape effektive virkemidler. Etter forslag fra lokale hivpositive har Sørlandet sykehus Kristiansand tatt tak i dette problemområdet på en ny og om ikke revolusjonerende, så i det minste en nyskapende måte: sykehuset har etablert et brukerråd for hivpositive pasienter.

Det er omtrent 130 hivpositive som går til oppfølging ved sykehuset. SSHF har etablert en brukerstyrt medisinsk poliklinikk og har ansatt to hivkoordinatorer som deler en 100 prosent-stilling for å tilrettelegge samarbeidet mellom den enkelte pasient og de ulike instansene og etatene i behandlingsapparatet og øvrig hjelpeapparat. Hensikten er å få til et sømløst samarbeid hvor den hivpositive står i sentrum og har større kontroll over eget liv.

Positiv har vært i Kristiansand for å snakke med de involverte både fra brukerrådet og fra behandlingsapparatet. Begge sidene er svært fornøyd med opplegget og mener det er på tide at dette blir en permanent behandlingsform, ikke bare i Kristiansand, men over hele landet. – Tross alt er det slik at 99 prosent av hivpositive her i landet velger å holde diagnosen sin skjult for de fleste, inklusive familie og venner, sier Glenn Mathisen, den eneste av pasientgruppas interimsstyre som er åpen om sin status. – Det burde sende et signal til myndighetene om at alt ikke er som det skal for pasientgruppa.

Positiv har vært i Kristiansand for å snakke med de involverte både fra brukerrådet og fra behandlingsapparatet. Begge sidene er svært fornøyd med opplegget og mener det er på tide at dette blir en permanent behandlingsform, ikke bare i Kristiansand, men over hele landet.

Helhet, helhet, helhetMathisen ser på seg selv som et tydelig eksempel på hvordan det kan gå om man ikke tar helheten i den hivpositives situasjon med i betraktningen: Han mistet jobben og fikk beskjed om at han var hivsmittet i løpet av en fjorten dagers tid. Samtidig levde han under det han karakteriserer som dårlige boforhold mens økonomien ble gradvis forverret. Det ble for mye for bartender Mathisen og han mistet livsgnisten, han gikk inn i en sterk depresjon og søkte om psykologhjelp. – Men jeg fikk avslag, forteller han, beskjeden jeg fikk var at jeg ikke trengte dette!

Helhet, helhet, helhet

Etter at han hadde deltatt i en pilotundersøkelse om hivpositive og psykisk helse ved SSHF ble han lagt inn på Distriktspsykiatrisk Senter i byen som suicidal eller selvmordskandidat, om man vil. Den samme undersøkelsen viste at en stor andel hivpositive sliter med depresjon og trenger psykologhjelp. Men får de det? Noen uker senere ble Mathisen skrevet ut med en resept på 100 sovetabletter og 100 tabletter med antidepressiva. – På en fredagskveld, sier han og er ennå opprørt ved tanken. Det opplever han som et klart eksempel på at helsemyndigheter og behandlingsapparat tror de kan medisinere seg ut av ethvert problem i stedet for å gå til årsaken til problemene og sette inn hjelperessursene der. Hvis han fremdeles hadde vært suicidal, ville reseptene ha vært en gavepakke!

Mathisen har kommet seg gjennom depresjonen ved hjelp av egne ressurser og gode venner og har et bra liv i dag, selv om han, som han sier «har opplevd å bli bedt om å ta med et eget glass på fest». Men han er også tydelig på at det som kanskje var aller viktigst i helbredelsesprosessen var at han ble invitert med i brukerrådet og kunne engasjere seg for hivpositives rettigheter. Ikke minst det å møte andre hivpositive og utveksle erfaringer og strategier har fungert godt for Mathisen.

Derfor blir også likemannsarbeid, hvordan hivpositive kan hjelpe andre hivpositive, sett på som en del av behandlingsapparatet i Kristiansand. Hivpositive må i større grad komme inn som en ressurs i behandlingen. Overlegen

Derfor blir også likemannsarbeid, hvordan hivpositive kan hjelpe andre hivpositive, sett på som en del av behandlingsapparatet i Kristiansand. Hivpositive må i større grad komme inn som en ressurs i behandlingen.

Det er overlege Ole Rysstad ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved SSHF som får æren for å ha etablert ordningen i samarbeid med Nye Pluss. Han ønsket at de hivpositive pasientene selv skulle utarbeide en «ønskeliste» eller bestilling over hva slags tiltak og behandlingsordninger som de mente ville gjøre livet enklere for dem og dermed også forbedre helsen. Han sørget for å spørre et representativt utvalg av pasienter om de kunne tenke seg å delta i et slikt opplegg, og resultatet ble et interimsstyre på sju hivpositive med ulik etnisk bakgrunn, både kvinner og menn er representert og likeså både homofile og heterofile.

– Mandatet for gruppa var at den skulle utarbeide et forslag på vegne av pasientgruppen som helhet til hva slags tilbud en poliklinikk med brukermedvirkning bør tilby, forklarer overlegen, som har et langvarig engasjement for denne pasientgruppa bak seg.

De tre Positiv møter fra brukerrådet innrømmer alle at systemet ikke fungerer helt optimalt demokratisk, men forsvarer etableringen med at det var viktig å komme i gang og få prøvd ut om ønskene deres var praktisk gjennomførbare. – Dessuten er det vanskelig å få folk som lever skjult til å engasjere seg i denne typen hivpolitisk arbeid, sier «Erik», mange av dem er livredde for å stå åpent frem selv i et lukket forum og bli «avslørt».

Alle tre understreker at de håper på å få med flere fra pasientgruppa i arbeidet slik at de valgte representantene virkelig kan representere brukergruppa i Kristiansandområdet. For å få til dette har de begynt å rekruttere nye medlemmer til styret fra lærings- og mestringskursene, samt ved å arrangere sosiale treff. Det kan se ut som det begynner å løsne.

– På en sosial kveld vi arrangerte før jul, kom det12 mennesker, forteller Mathisen, det er nesten 10 prosent av pasientgruppa her i området. På andre steder i landet som jeg har besøkt med tanke på å få til et lignende tilbud, kommer det bare en håndfull mennesker, som regel godt under ti.

ProblemkatalogBåde «Erik» og «Jennifer» fra interimsstyret har opplevd en lang katalog av problemer i forhold til behandlingsapparatet. Erik har vært igjennom alt fra manglende kunnskap hos fastlege og en tannlege som pakket hele kontoret og seg selv inn i gul plast via ufrivillig «outing» på arbeidsplassen til å føle seg som «pakkepost» mellom ulike etater og instanser. – Mangel på kunnskap i helsevesenet og mangel på koordinering og samhandling er nøkkelord i denne sammenhengen. Det å skulle administrere sin egen sykdom ble etter hvert noe bortimot en 50 prosents stilling, sier han og trekker på skuldrene. – Dette er en situasjon hvor alle taper, den enkelte pasient, pasientgruppen som helhet, behandlingsapparatet og hele samfunnet rundt oss, legger han til. Derfor trengs det endringer og at hivpositive kommer med som aktører med reell innflytelse over sine egne liv.

Problemkatalog

– Det gjør noe med selvfølelsen, øker selvstigmatiseringen og skader dermed også helsen når du får problemer med sykemeldinger hos arbeidsgiver, eller du møter saksbehandleren din på Nav og hun ikke vil ta deg i hånda, sier Erik. – Slike og mange andre opplevelser får deg til å føle deg ekstra skitten, så skitten at du nesten ikke fortjener hjelp. Slikt går på helsen og livskvaliteten løs.

For Jennifer har deltagelsen i interimsstyret vært en helsebringende prosess i seg selv. Hun kommer fra et sted på det afrikanske kontinentet, hadde et dårlig nettverk i utgangspunktet og bestemte seg for å leve i skjul. Hun ville takle vanskelighetene alene. Det viste seg å være en dårlig løsning.

– Da jeg ble spurt om å delta aktivt i brukerrådet, ble jeg livredd, forteller hun, hvem kom nå til å få vite om min hivpositive status?

Minoritetene trenger likemennHun forteller videre at det å delta i diskusjonene og planleggingen har skaffet henne venner i samme situasjon og gitt henne både psykisk overskudd og strategier til å takle livet som hivpositiv bedre. Likemannsarbeid – der hivpositive rådgir og støtter andre hivpositive – blir derfor en helt sentral del i behandlingstilbudet. Jennifer er et godt eksempel på hvor bra dette kan fungere. Likemannsarbeid er både svært viktig og bra, mener Jennifer. Hun taler dessuten på mange måter alle de som ikke er etnisk norske sin sak og mener de gjennom møter med andre hivpositive og mer eller mindre formalisert likemannsarbeid kan få bedre hjelp til å leve med hiv i en fremmed kultur, takle det å leve med hiv i minoritetsbefolkninger, og ikke minst få langt bedre informasjon om sin egen sykdom, medisinering, rettigheter og muligheter. På disse områdene er det mye uvitenhet blant ikke-etniske nordmenn og innvandrere, hevder hun.

Minoritetene trenger likemenn

– Det vi alle må forstå, understreker hun flere ganger i løpet av samtalen vår, er at jo mer helhetlig behandlingen er, jo mer både sosiale, psykologiske og somatiske forhold tas med i vurderingen og behandlingen, jo bedre helse vil den enkelte hivpositive få. Det betyr blant annet at flere av oss kan komme oss tilbake i jobb og bidra, sier hun, bidra til fellesskapet, ikke bare være en utgiftspost. I tillegg vil offentligheten på lang sikt også spare mye utgifter etter hvert som pasientgruppa blir friskere.

Jennifer tar derfor med stor styrke til orde for at prosjektet på SSHF ikke bare må videreføres, det bør bli et nasjonalt behandlingsprogram.

– Det kan dessuten være interessant å se på dette opplegget også i forbindelse med andre kroniske sykdommer, mener hun.

InvesteringHer får hun full støtte fra de to hivkoordinatorene ved sykehuset som etter hvert har sluttet seg til samtalen. Solveig Helene Songe og Kristin Bårdsen Aas forteller at prosjektet er et pilotprosjekt og at man stadig må søke om nye midler til å holde det gående. Men allerede nå tror de at resultatene fra prosjektet vil være så gode både i forhold til pasientene og rent samfunnsøkonomisk at det bør bli gjort permanent og utvidet til hele landet.

Investering

– Dette er en investering i folks helse, sier Bårdsen Aas. – Gjennom å utarbeide individuell plan og avholde tverrfaglige basisgruppemøter med fastlege, NAV, hjemmesykepleie, kommune og andre aktuelle aktører blir den enkelte hivpositive sett og hørt på en god måte, og vi får til et bedre samarbeid om den enkeltes helse på en mer effektiv måte.

– Det koster ikke mer enn en sykepleierstilling, sier Songe, pluss brukerrådet får betalt for sitt arbeid. En hivkoordinator i 100 prosent-stilling kan utrette mye. Vi tror på lengre sikt at dette er kostnadseffektivt. Vi ser tydelig at å utarbeide individuelle planer, avholde tverrfaglige møter og arrangere møter med likemenn øker den enkeltes følelse av mestring og livskvalitet. Det er flott å se en pasient som senker skuldrene etter at han har møtt en annen i samme situasjon!

SamarbeidHva slags råd har så brukerrådet gitt til behandlingsapparatet i Kristiansand?

Samarbeid

Det viktigste kravet er allerede oppfylt: En, eller slik situasjonen er i Kristiansand, to hivkoordinatorer som kan koordinere tiltakene som settes i verk i de ulike etatene og instansene sammen med pasientene. Poenget er ikke bare å få til en helhetlig behandling, noe de aller fleste hivpositive vil se på som en absolutt forutsetning for et bedre liv, men også å få instansene til å samarbeide, sørge for å oppklare eventuelle misforståelser etatene imellom eller mellom behandlingsapparatet og pasientene og på den måten sørge for at den enkelte hivpositive får forbedret sin livskvalitet.

– Vi har følt oss som pakkepost eller stykkgods som sendes mellom etatene, sier Erik, og vi har følt at den ene hånda ikke vet hva den andre gjør. Dermed har vi selv måttet ta ansvar for å rydde opp. Det har til tider føltes som å kjempe mot vindmøller. Nå har jeg hatt to basisgruppemøter – det vil si møter med hele mitt behandlingsapparat for å fordele ansvar og oppklare eventuelle misforståelser. Psykolog, NAV, fastlege og de ansatte på sykehuset her har møtt hverandre fysisk, ansvar er fordelt, misforståelser er oppklart, og samhandlingen mellom de ulike instanser fungerer nå mye bedre. Kampen mot vindmøllene ser dermed ut til å kunne vinnes.

Helhetlig behandling er sammen med hivkoordinator, basisgruppemøter, lærings- og mestringskurs og likemannsarbeid selve bærebjelken i brukerbestillingen.

 – Det er viktig at det tverrfaglige miljøet i behandlingsapparatet møtes og koordinerer sin virksomhet, sier Mathisen og legger til at helheten altså også bør se på boligforhold, økonomi, sosialt liv og nettverk. – Derfor har et av kravene våre også vært at hver pasient skal få en helheltlig og individuell behandlingsplan, sier han.

Mestringskurs43 pasienter av denne pasientgruppa i Agder fikk dette tilbudet i 2013, 31 har takket ja, og 26 av disse har allerede fått en slik behandlingsplan. Her settes det opp hvilke tiltak som kan fungere for akkurat denne pasienten, hva slags målsettinger pasienten selv har på kort og lang sikt, og hvordan alle instanser, ikke minst pasienten selv, skal legge opp til å skape forbedringer i livet.

Mestringskurs

– Det er tidkrevende, og vi legger blant annet Verdens helseorganisasjons livskvalitetsmålinger til grunn for våre egne vurderinger, men på sikt gir dette mye igjen til den enkelte hivpositive, sier Bårdsen Aas.

Blant de andre forslagene brukerrådet har fremmet, ser vi at det er behov for lærings- og mestringskurs i forhold til å leve med hiv, man bør kunne få hjelp til å se på juridiske aspekter ved diagnosen og ikke minst bør det komme et lavterskeltilbud for testing i forhold til andre seksuelt overførbare sykdommer. Et sentralt krav er dessuten bedre informasjon til det generelle helsevesenet om hiv. Her er det mye uvitenhet blant helsepersonell utenfor de infeksjonsmedisinske avdelingene. Erik er av den oppfatning at denne type informasjon bør komme fra sentralt hold, og dermed være et statlig ansvar. Det er direkte livsfarlig om for eksempel fastlegen foreskriver medisiner for andre lidelser uten å vite at disse kan virke forstyrrende på hivmedisinene pasienten bruker. – Dette forteller sitt om viktigheten av kommunikasjon mellom de ulike instansene som behandler oss, sier Erik.

Gode erfaringer«Bestillingslisten» fra brukerrådet inneholder en rekke forslag og krav, men viktigst er det helhetlige perspektivet samt hivkoordinatoren. Erfaringene fra prosjektet er svært gode, selv om Erik understreker at det er for tidlig å trekke alt for tydelige konklusjoner, så mener han opplegget har livets rett. Sent på året i fjor gjorde brukerrådet en oppsummering av prosjektet med en hivkoordinator og rent stikkordsmessig ser de forbedringer på en rekke områder: Pasientene får et mer sammenhengende behandlingstilbud, kommunikasjonen mellom behandlerne og pasienten blir bedre, tryggere og ikke minst raskere. Terskelen for å spørre om råd blir lavere. Det er ikke nødvendig å vente til neste konsultasjon. Opplevelsen av å være pakkepost reduseres kraftig, det psykiske presset avtar fordi man har noen å henvende seg til til enhver tid og det blir lettere å få tilgang på tjenester man har behov for og man får adgang til nettverk og likemenn.

Gode erfaringer

– Det er for tidlig å trekke alt for bastante konklusjoner, sier både Erik og Glenn, men de opplever begge at de slipper å slåss mot systemet, og de føler seg trygge på at systemet faktisk fanger dem opp når de trenger det, blant annet fordi terskelen for å ta kontakt blir lavere.

– Jeg føler en enorm lettelse i livet mitt på grunn av det vi har fått til sammen, sier Erik. – Jeg føler meg sett som helt menneske. Mine behov som et helt menneske er i mye større grad ivaretatt i dag enn slik det var bare for et år siden. Det i seg selv er helsebringende.