Kunnskapen hun tok med seg herfra inspirerte henne til å opprette organisasjonen Tverrkulturell Helseinfo (THI) nettopp for å kunne drive med sårt tiltrengt helseinformasjon på tvers av kulturelle grenser. I denne virksomheten samarbeider Haile tett og godt med HivNorge.

– Jeg skrev om kommunikasjon og blant annet bruk av tolk, forteller Haile, og fant mange eksempler på hvordan kommunikasjonen har sviktet mellom pasient og lege.

For eksempel kan hun fortelle at en pasient fikk en hivdiagnose i 2004. Da sa legen at det ikke var nødvendig med behandling. Han mente at det ikke var nødvendig med behandling ennå og fulgte de retningslinjene som lå til grunn den gangen. Pasienten begynte å tvile på at hun faktisk var hivpositiv siden hun ikke fikk behandling på veldig lenge. Hun trodde dermed det ikke var nødvendig med behandling i det hele tatt og slo seg til ro med det. 

En annen pasient var på behandling og legen er fornøyd og sier til pasienten at det går bra med henne, at han er veldig fornøyd med utviklingen. Pasienten på sin side forstår det hele dithen at hun er frisk og slutter å ta medisinene kroppen må ha, med et svært forutsigbart og svært dårlig resultat. Da hadde pasienten utviklet aids.  Haile legger til at her sviktet det på flere punkter, ikke bare kommunikasjonsmessig, men pasienten møtte heller ikke til kontroll. Burde ikke helsemyndighetene ha tatt kontakt med henne?

– Dette handler om kommunikasjonsproblemer over kulturelle grenser, ikke dumhet eller vrangvilje fra noens side, slår Haile fast.

Bindeledd mellom kulturerDisse og lignende historier fikk Haile til å forstå at det måtte settes inn ekstraordinære tiltak rettet mot grupper som faller utenfor, og som ikke nås av de etablerte organisasjonene. Det trengs et bindeledd mellom svært sårbare grupper og det etablerte hivfeltet. Ikke alle innvandrere våger å ta turen til Aksept eller HivNorge, og dermed får de ikke den informasjonen de skal ha om behandling, forebygging og beskyttelse. Ikke alle som faktisk oppsøker organisasjonene tolker informasjonen de får slik den er ment fra avsenders side. Tverrkulturell Helseinfo har siden starten i 2015 tatt mål av seg til å være dette bindeleddet.

Bindeledd mellom kulturer

– Vi oppsøker kirker, muslimske menigheter, ulike organisasjoner blant innvandrere, kvinneforeninger og så videre for å få i tale alle dem som faller utenfor, forteller Haile. – Gjennom disse litt mer alternative kanalene får vi kontakt med mange med informasjonsbehov som andre ikke når, og vi kan få dem med oss på konferanser og workshops slik at de får informasjon om hiv og behandling. Vi representerer også en mulighet for å komme seg ut av isolasjon og ensomhet. Det er flere som opplever dette som et tilleggsproblem på grunn av hiv, stigmatisering og selvstigmatisering. Mange opplever stigmatisering i egne miljøer, men et enda større problem for mange er selvstigmatiseringen. Den fører til at de lever uten partner, at de føler diskrimineringen de blir utsatt for er fortjent. Vi bidrar til å vise dem veier ut av en slik livssituasjon og ut av en negativ spiral som både er farlig for deres egen helse og for samfunnet for øvrig.

SamarbeidI 2016 fikk THI midler fra Helsedirektoratet til prosjektet Nei til stigmatisering av hivpositive.  I 2017 formidles pengene gjennom et samarbeid med HivNorge. Hittil har Tverrkulturell Helseinfo vært svært aktiv med tre seminarer og to temakvelder i Oslo, hvor rundt 30 mennesker deltok begge gangene, samt en temakveld i Kristiansand. THI hadde også formidlet informasjon på en tre dagers samling for innvandrerkvinner i Kornsjø i Sverige. Deltakerne var rekruttert fra flere kommuner i Norge.

Samarbeid

– Tilbakemeldingene har vært svært bra, og vi ser at behovet er der, ikke minst for ungdom, opplyser Haile.

Hun mener en av årsakene til kommunikasjonssvikten mellom helsevesenet og innvandrerpasienter er mangel på forståelse for hvordan kulturen man tilhører er med på å legge grunnlaget for hvordan man kommuniserer. Derfor har Tverrfaglig Helseinfo inngått et samarbeid med en etiopisk lege som gang på gang har vist at han har denne forståelsen og er i stand til å adressere de problemene som oppstår på grunn av dette.

Planene er at det skal bli flere personer som kan ta seg av kulturtolkningen i fremtiden, men Haile understreker at en rekke av innvandrerne har felles erfaringer og forutsetninger. Det er heller ikke unaturlig at foreningen kommer i kontakt med mange hivpositive fra Etiopia og Eritrea. Informasjonsarbeidet mot disse gruppene er svært viktig, og i tillegg til tradisjonelle virkemidler har organisasjonen også oversatt HivNorges hivquiz – som blant annet brukes under Pride og i andre sammenhenger – til amharisk og tigrinja. Hensikten er som i HivNorge å formidle kunnskap på en grei og liketil måte, og ikke minst litt underholdende måte. Dette er med på å normalisere og ufarliggjøre hiv i sosiale sammenhenger.

Norske trenger også informasjonTverrkulturell Helseinfo nøyer seg imidlertid ikke bare med å rette informasjonen mot innvandrermiljøene. Også norske helsearbeidere trenger å rette oppmerksomheten på hvilke fallgruver som eksisterer i kommunikasjonen mellom mennesker fra ulike kulturer. Blant annet av den grunn har Haile gjennomført et informasjonsseminar på Oslo universitetssykehus Ullevål for nettopp å bevisstgjøre helsearbeiderne der på dette forholdet.

Norske trenger også informasjon

Selv forteller Wolela Haile at hun kom til Norge som student, og bestemte seg for å bli værende. Engasjementet for hivsaken kom fordi mange i hennes familie på ulikt vis har vært rammet av hiv og aids. Hun har selv erfart at familiemedlemmer stigmatiserer seg selv ved å nekte at de er hivpositive, men isteden sier de det var kreft.  – Jeg tror mye, også i min egen familie, kunne vært unngått om vi hadde taklet sykdommen på en mindre stigmatiserende måte, slår hun fast.