En ting er alle vi har snakket med om dette på hivfeltet enige om: «Vi trenger mer kunnskap. Vi vet ikke nok.» Interesseorganisasjonen for hivpositive engasjerte derfor Fafo-forsker Arne Backer Grønningsæter til å lage en oversikt over kunnskapen som finnes, hva vi faktisk vet og hvilke problemer den eldre garde av hivpositive ser for seg at fremtiden vil bringe. Grønningsæter har tidligere forsket blant annet på levekårene for hivpositive i Norge og var en av forfatterne bak to Fafo-rapporter om dette. Rapporten fra 2002 var den første av sitt slag i verden.

– Det jeg har gjort denne gangen, opplyser Grønningsæter, er å skrive et notat, ikke en forskningsrapport, om temaet, hva vi vet og hva slags utfordringer vi står overfor med hensyn til eldre og hiv.

Du kan laste ned notatet «Å bli eldre med hiv» her.

– Jeg har brukt fire ulike kilder, forklarer Grønningsæter:

– For det første en fokusgruppe av norske eldre hivpositive – det vil si personer over femti år – dernest presentasjoner fra den internasjonale konferansen i Durban i fjor, for det tredje et søk gjennom det som finnes av internasjonal forskning på feltet og endelig ulike internasjonale presentasjoner og nettsteder som også drøfter temaet.

– Dette har jeg så samlet i en oversikt som kan være med på å definere hva slags utfordringer vi kan komme til å stå overfor i nær fremtid.

Ett tema som er nokså gjennomgående, handler om en bekymring for kompetansen på institusjoner og i eldreomsorgen generelt: Er den i stand til å ta vare på hivpositives behov? Hva med den medisinske kompetansen: Hivpositive er avhengige av antivirale medisiner for å holde seg friske. Enkelte andre medisiner som gjerne kombineres med de sykdommene eldre ofte får, kan samhandle dårlig med hivmedisiner.

– Da blir spørsmålet: Hva kan personalet – både i hjemmetjenesten og på eldreinstitusjonene om slike forhold, sier Grønningsæter. – Og hva med stigma og diskriminering? Har personalet kunnskap nok til ikke å stigmatisere og forskjellsbehandle? Må hivpositive gå tilbake i skapet for å slippe unna om de skal på institusjon?

MINORITETERMange stiller spørsmål ved eldreomsorgens evne til å håndtere minoriteter; det gjelder hivpositive, men også lhbt og etniske minoriteter. – Her er det viktig å huske at de to sistnevnte er de som er mest utsatt for hivsmitte, sier Fafo-forskeren.

MINORITETER

Eldre med hiv består grovt sett av to grupper, de som har hatt hiv lenge – gjerne fra perioden før de antivirale medisinene kom – og personer som er smittet i de seinere årene. Grønningsæter legger til at det i flere studier kommer frem en annen dimensjon i denne sammenhengen: Hvordan forebygge hiv blant eldre? Helsevesenet generelt har ikke noe fokus på dette temaet, og fordommene i befolkningen går på at eldre ikke har sex. Hvordan skal vi sørge for at eldre unngår å bli smittet, hvordan skal vi få opp en bevissthet om at forebygging og risiko for hivsmitte også angår folk over femti? Og hvordan skal vi sørge for at de som faktisk blir smittet i høy alder ikke utsettes for diskriminering, men får den hjelpen og støtten de trenger?

Grønningsæter setter opp flere forhold hvor innsatsen må økes:

• Hivkompetansen i eldreomsorgen – blant hjemmesykepleiere, hjemmehjepere og på institusjon – må forbedres

• Det trengs mer medisinsk forskning, og det trengs mer forskning på levekår og psykososiale forhold

• Vi kan ikke bare fokusere på de som allerede er smittet, vi trenger å rette mer av oppmerksomheten vår mot forebygging av hiv blant eldre, seksuelt aktive mennesker

• Det trengs mer oppmerksomhet knyttet til stigma og diskriminering i kombinasjon med alder

HOLDNINGERGrønningsæter understreker at man ikke utelukkende må snakke om institusjonslivet og andre deler av eldreomsorgen, man må også ta den generelle helsetjenesten med i beregningen. Der ligger det en utfordring, mener han, ikke minst med hensyn til holdninger som gjør seg gjeldende på mange ulike plan fra politiske vedtak og administrasjon til møtet mellom den enkelte pasient og helsepseronellet nedover i rekkene.

HOLDNINGER

– Dessuten: Hva vet vi om langtidsvirkninger av årevis med tung medisinering? Kommer for eksempel aldersrelaterte sykdommer raskere til mennesker som lever med hiv? Har det med viruset eller medisineringen å gjøre? Dette er forhold som vi trenger å få vite mer om, sier Fafo-forskeren.

REDUSERT LIVSKVALITET– Interesseorganisasjonene må nå sette disse spørsmålene på dagsordenen, sier Grønningsæter. – Vi trenger mer kunnskap, vi trenger å bevisstgjøre hjelpeapparatet og den generelle befolkningen og vi trenger å lage noen møteplasser for å adressere de psykososiale utfordringene. Og vi er nødt til å gjøre dette nå, også her til lands, mener Arne Backer Grønningsæter, hvis ikke risikerer vi at en gruppe mennesker får redusert sin livskvalitet unødig.

REDUSERT LIVSKVALITET

Hivpositives interesseorganisasjon HivNorge akter så absolutt å gjøre nettopp dette. – Det første steget i denne retningen var å få en forsker som Arne Grønningsæter til å ta tak i dette, sier styreleder Leif-Ove Hansen og generalsekretær Anne-Karin Kolstad.

De to er enige med Grønningsæter i de punktene han lister opp og legger til at det dessuten er viktig å se spesielt på hivpositive kvinner og benskjørhet. Dette er et fenomen som rammer mange hivpositive kvinner, mens menn i langt større grad ser ut til å slippe unna. Det er viktig at vi får synliggjort også kvinners utfordringer.

PLEIETRENGENDE HIVPOSITIVE– Dessuten, sier Kolstad og nevner nok en konkret sak som etter hvert kan gi utfordringer for pleietrengende hivpositive, er det slik at sykehjemmene selv må finansiere medisineringen av sine pasienter. Hivmedisiner er dyre. Vil det føre til at sykehjemmene vil nekte å ta imot hivpositive pasienter?

PLEIETRENGENDE HIVPOSITIVE

– Det er helt nødvendig at vi som interesseorganisasjon tar tak i disse sakene nå, føyer Hansen til og opplyser også at interesseorganisasjonen er i gang på flere områder for å sette dette på dagsordenen.

– Vi har for eksempel fått inn en representant for denne gruppen i styret, fortsetter Kolstad. – Det er meningen at han skal bidra til å holde temaet på agendaen og holde oss litt i ørene når det gjelder å skape tiltak myntet på våre eldre medlemmer.

De to mener de har en plan for å ta tak i disse problemstillingene. Det gjelder å skape en mer opplyst helsetjeneste. HivNorge kan bekrefte at det anekdotiske materialet de sitter på, mer enn antyder at situasjonen ikke er så god. Hivpositive frykter for at taushetsplikten blir brutt, at det er mye fordommer og diskriminerende holdninger og lite kunnskap om medisiner og interaksjon, for bare å nevne noe.

– Det er flere veier å gå, sier Kolstad, vi kan og vil lage et opplegg og skolere de som ønsker det. i en slik sammenheng har vi en stor ressurs i våre medlemmer og kan tilby hivinformanter til de sykehjemmene som måtte ønske det som et ledd i denne opplæringen.

Styreleder og generalsekretær er skjønt enige om at for Oslo sin del, må helsebyråden sørge for at det ligger klare og tydelige retningslinjer i bunn for hvordan man skal ta vare på eldre hivpositive og sørge for at denne gruppens rettigheter blir ivaretatt. Her kan HivNorge bidra til å utvikle det som trengs.

UTDANNING OG OPPLYSNING– Dessuten er det viktig å åpne en dialog med organisasjonene som jobber på dette feltet, mener Hansen, vi kan for eksempel kontakte Sykepleierforbundet og Sykehjemslegenes forening for å legge frem våre bekymringer og påvirke dem til å ta opp disse forholdene som tema i sitt arbeid.

UTDANNING OG OPPLYSNING

– Vi vet også at mer eller mindre negative holdninger allerede er et problem mange steder. Dette må vi som interesseorganisasjon bidra til å endre på. Utdanning og opplysning er én ting, men vi må også få til en grunnleggende holdningsendring. Uansett er det viktig at de som jobber i helsetjenesten er oppdatert på det medisinske, som for eksempel interaksjonen mellom ulike medisiner, men også at vellykket behandling gir smittefrihet, at hiv ikke lenger er en dødelig sykdom. Slik kunnskap er med på å endre holdninger, derfor må vi få det ut til arbeidstakerne i omsorgssystemet og selvsagt også til folk flest. Her kan og vil vi bidra.

– HivNorge vil også gå videre på det forskningsarbeidet som Grønningsæter har begynt på med sitt kunnskapsnotat, men vi er avhengig av at også sykehusene tar ansvar og bidrar til å skape et krav om at mer forskning på dette feltet er nødvendig. I dette spørsmålet handler det også om å bygge allianser, og det gjør vi kontinuerlig, slår Hansen og Kolstad fast.

Les også intervju med tidligere styreleder Per Miljeteig: Livskvalitet før sykehjemmet.