En viss uro for frem-tiden er en av de viktigste funnene, viser rapporten som legges fram i forbindelse med verdens aidsdag. Mangfold er kanskje det ene ordet som best definerer situasjonen for eldre (over 50) som lever med hiv. Det handler om en sammensatt og mangfoldig gruppe, med sammensatte og mangfoldige opplevelser og med en mangfoldighet av til dels urolige tanker rundt sin situasjon og fremtiden som aldrende hivpositive.

LEVEKÅR
HivNorge har satt i gang et forskningsprosjekt om levekår for hivpositive over femti år. Det er Forskningsstiftelsen Fafo, gjennom forskerne Arne Backer Grønningsæter og Inger Lise Skog-Hansen som står for gjennomføringen. Resultatene presenteres på markeringen for verdens aidsdag 30. november. Finansieringen skjer gjennom HivNorges egne midler samt støtte fra Helsedirektoratet.

Om konferansen på verdens aidsdag.

Grønningsæter har blant annet stått for verdens første levekårsundersøkelse for hivpositive. Det skjedde så tidlig som i 2002, og han har siden jobbet mye med forskning på levekår for minoriteter. Han var også med på en ny levekårsundersøkelse blant hivpositive i 2008. Om lag halvparten av respondentene i denne studien om eldre og hiv har vært smittet siden før medisinene kom i 1996 og er dermed langtidsoverlevende.

– Prosjektet bygger på 20 dybdeintervjuer med en svært sammensatt og mangfoldig gruppe av hivpositive over femti, forklarer Grønningsæter. – I tillegg har vi samarbeidet med en ressursgruppe nedsatt av HivNorge som har gitt oss viktige innspill med hensyn til intervjuguide, diskusjon og tolkning av funn og så videre.

– Mangfoldet gjør det vanskelig å trekke bastante konklusjoner.

URO FOR FREMTIDEN
Det er mange positive fortellinger, men det kanskje viktigste funnet som går igjen hos mange av respondentene handler om en viss uro for fremtiden, fortsetter Fafo-forskeren. – Vil helsevesenet kunne takle disse pasientenes fremtidig helsebehov? Har hjelperne kunnskap nok til å sørge for at de som pasienter eller beboere på institusjon får den behandlingen og pleien de trenger? Hva med hjemmehjelpen? Kort sagt er helsevesenet modent til å ta imot hivpositive på deres eldre dager?

Noe av denne uroen baserer seg på egne opplevelser. Selv om mangfoldet er stort, er det enkelte ting som går igjen. Heterofile kvinner og menn har for eksempel ikke opplevd å bli tatt på alvor når de kommer til legen med sine udiagnostiserte plager. Legene venter ofte svært lenge med å ta en hivtest, så lenge at flere har en langt fremskreden infeksjon før de får en forklaring på hva årsaken til plagene deres er og behandlingen kan starte. Grunnen til at hivtest ikke tas, kan være at de er for gamle, at de har feil kjønn, ikke er i en risikogruppe, tilhører feil sosiale klasse, ikke er stoffbrukere, ikke er homofile … Hjelpernes forestillinger og noen ganger manglende kunnskap er og kan bli en større utfordring jo eldre pasientene blir, slår Grønningsæter fast.

Hivpositive kan møte fordommer og moralisme i helsevesenet, og man ser at eldres seksualliv og seksuelle behov kan bli usynliggjort og bagatellisert. Eldre har da ikke sex? Derfor er det ingen grunn til å ta en hivtest. Men folk blir smittet også når de er over 50. Selv om det er forskjeller på gruppen som ble smittet før 1996 og de etter, er det også en rekke opplevelser som er felles. Blant annet er det flere som opplever at legene synes alt er greit så lenge virusmengden hos disse pasientene ikke er målbar. Da er liksom alt i sin skjønneste orden.

Vi trenger historier for å kunne utvikle en god politikk som inkluderer eldre som lever med hiv, sier seniorforsker Arne Grønningssæter ved forskningsstiftelsen Fafo. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

HELHETLIG PERSPEKTIV
– Våre respondenter ønsker at helsen deres blir sett i et helhetlig perspektiv i et samspill med hiv. Livskvalitet er en viktig del av denne helheten, sier Fafoforskeren, men denne helhetlige vurderingen er mangelvare. Som en slags konsekvens av dette, ser vi også at mange opplever at de sosiale og psykiske utfordringene rundt det å leve med hiv ikke adresseres i vårt samfunn. De sosiale problemene relatert til det å leve i skjul med sin diagnose, det å bli møtt med stigmatisering,
og diskriminering er fortsatt en realitet i Norge.

– Det betyr at folk opplever at de har en sykdom som privatiseres rundt deres person, hiv blir det som definerer dem som individ, ikke de mange fasettene deres liv og personlighet består av. Vi får færre beskrivelser av stigmatisering sammenlignet med levekårsundersøkelsene, medgir Grønningsæter, men vi ser også at mange lever i hivskapet eller i noen tilfeller går tilbake i skapet etter å ha levd med åpenhet en stund etter hvert som alderen skrider frem.

INGEN OVERRASKELSER
Grønningsæter sier at selv om mange lever i gode sosiale fellesskap, gjør det inntrykk å møte ensomheten som også manifesterer seg i dette materialet. – Dette er knyttet for eksempel til at enkelte har valgt bort barn, at det er vanskelig å skaffe seg en partner eller livsledsager. Det virker som om alderen er et mindre problem enn hiv i så henseende, sier Grønningsæter, før han fortsetter: – I homomiljøene ser vi for eksempel tendenser til en vellykkethetsdyrking som gjør at hivpositive kan få en følelse av å falle utenfor.

Forskeren innrømmer at det ikke er så mange overraskelser i materialet. Det er dessuten i overensstemmelse med internasjonale funn, men understreker også at det må kontekstualiseres med norske forhold og norsk virkelighet.

– Dessuten har vi fått mange sterke personlige historier, forteller han. – Vi har hatt møter med folk som har jobbet seg gjennom store utfordringer i livet. Det er viktig for oss å synliggjøre deres virkelighet. Vi trenger dem og deres historier for å kunne utvikle en god politikk som inkluderer eldre som lever med hiv, understreker han, før han legger til: – Alle deltagerne i studien vår fortjener en stor takk for at de har bidratt til dette!