eldrepar_bred

Stigmatisert tilbake til skapet?

Ensomhet og diskriminering mer enn medisinske plager, ser ut til å være det norske hivpositive frykter for sin alderdom. Eldreomsorgen er heller ikke forberedt på å ta i mot den positive eldrebølgen.

dameisykeseng

Fafo-forsker Bjørn Lescher-Nuland mener det er grunn til å tro at det sosiale aspektet vil bli viktig å jobbe med. Både for å treffe andre og for å forebygge stress og ensomhet. Psykososiale behov vil på mange måter stå i fokus etter hvert som hivpositive blir eldre.

Han er en av forskerne som vet mest om hivpositives levekår her i landet og står blant annet bak rapporten om hivpositives levekår fra 2009 sammen med Roland Mandal, Hilde Haug og Arne Backer Grønningsæter.

Positiv har snakket med en gruppe hivpositive som begynner å trekke på årene, tre menn og to kvinner. Den eldste er 76 år, den yngste 54. Tilsynelatende har de fem lite til felles. De frykter heller ikke fremtiden som eldre og hivpositive. Ved nærmere ettersyn dukker det imidlertid opp noen felles trekk. De er redde for ensomhet og isolasjon: 76-åringen Gunnar forteller om sosial og seksuell eksklusjon. – Folk er redde for hiv og dermed også en hivpositiv. Det snevrer inn den sosiale omgangskretsen.

Den seksuelle eksklusjonen er absolutt, mener Gunnar: – Forteller du at du er positiv, trekker eventuelle seksualpartnere seg unna. Du er nødt til å lyve. Slik var det ikke for femten år siden da hiv var en mye farligere diagnose.

Hiv er sosialt og seksuelt ekskluderende i seg selv, mener han, men legger til at alder også har en slik effekt. Å være enslig forsterker virkingen av hiv og høy alder: – Samfunnet er veldig fokusert på ungdom og det å være par, er man enslig, blir det også ekskluderende.

Ensomhet er også et tema for kvinnene vi snakket med, mens seksualiteten opptar dem i mindre grad: Inger på 54 hevder at hun har gjort seg ferdig med seksualiteten og at hun heller dyrker båndene til familien, spesielt barn og barnebarn. – Seksualiteten ble det helt slutt på for flere år siden, fordi jeg ikke har lyst til å fortelle at jeg er hivpositiv, sier hun. – Det hadde vært fint å ha noen å snakke med, men det er ikke nok at en partner er hivpositiv, verken for vennskap eller noe annet!

For 56 år gamle Torill er åpenheten om egen status en grei forsikring mot ensomhet. Det gjør at hun slipper å skjule hvem hun er. Også Tor og Sverre trekker frem ensomheten som noe av det de er bekymret for. Tor er i midten av femtiårene, Sverre er 60. For dem – i likhet med Inger – har kontakten med den nærmeste familien blitt et viktig middel mot ensomhet. Redselen for å føle seg diskriminert og dermed presset ut av sosiale sammenhenger er en realitet hivpositive må forholde seg til. – Frykten for negative reaksjoner og mer eller mindre aktiv diskriminering fra andre, gjør det lett å trekke seg tilbake, gå tilbake i skapet og dyrke ensomheten, sier Sverre.

– Jeg prøver å utvikle strategier for å motvirke dette, sier han, familien, samtalegruppe, jeg er en trofast venn, jeg prøver å invitere folk inn i livet mitt. Samtidig er redselen for avvisning og diskriminering der. Den slipper ikke taket.

Ensomhet og redsel for avvisning kan også handle om andre ting. Det å føle seg tiltrekkende blir viktig. Tor og Sverre understreker begge at det er mye man kan gjøre selv, holde seg i form og trene. De to så imidlertid gjerne at myndighetene hjalp dem og andre hivpositive med lipodystrofi. Dette er en bivirkning av enkelte medisiner. Kroppefettet fordeles annerledes enn normalt, slik at man for eksempel kan få tyrenakke i ekstrem grad og/eller pipestilker til lår. – Å få hjelp til å gjenopprette kroppens utseende ville styrket selvbildet og selvfølelsen og vært et viktig bidrag til å forebygge ensomhet for dem det gjelder, sier både Tor og Sverre.

Bjørn Lescher-Nuland understreker at det sosiale aspektet vil bli viktig å jobbe med blant annet for å forebygge stress. – Det kan bli avgjørende, mener Lescher-Nuland, fordi mange vil oppleve det å være eldre og hivpasient som en kontinuerlig komme ut-prosess. Det kan bli ganske slitsomt. Etter hvert som antallet eldre hivpositive øker, vil de eldste måtte forholde seg i større grad til den mindre spesialiserte primærhelsetjenesten. Det kan bli krevende fordi helsearbeiderne her ikke nødvendigvis har de samme kunnskapene eller er like fordomsfrie som spesialistene.

– Hvis jeg havner på sykehjem, eller bare har blitt overført til allmennhelsetjenesten, vet da personalet nok til å skjønne at jeg ikke er smittefarlig? Vil jeg få den behandlingen jeg trenger? Vil de hjelpe meg til å ta medisinene mine selv om min hukommelse skulle svikte? Og hva med seksuelle og følelsesmessige behov, behov for kroppskontakt, spør Gunnar og setter ord på en frykt han deler med flere.

Flere har opplevd negative episoder i helsetjenesten allerede og frykter at det blir verre dersom ikke-spesialister vil overta mer av omsorgen. Særlig gjelder dette om de blir pleietrengende og avhengig av andre. Har personalet på sykehjem den kunnskapen som skal til for å gi hivpositive den omsorgen og den pleien de trenger? Torill er en av dem som frykter at det skorter på kunnskapen: – Behovene blant eldre kommer bare til å bli mer og mer mangfoldige, sier hun og setter spørsmålstegn ved om pleierne får den nødvendige opplæringen til å håndtere de nye utfordringene dette medfører. – Jeg er redd for at hivpositive som har behov for pleie og omsorg kommer til å stille bakerst i køen når omsorgen skal deles ut, sier hun.

Forskeren og Tor er enige: Omsorgen for eldre er strømlinjeformet for å ta vare på behovene til en homogen gruppe. Den tiden er forbi. Eldreomsorgen må legges om for å møte det mangfoldet som samfunnet ellers er preget av, sier han og frykter at mange, både homofile og hivpositive, vil tvinges tilbake i skapet.

– Vi mangler erfaring med hivpositive på sykehjem, understreker Tor, men vi forbereder oss heller ikke til å ta i mot dem, ser det ut til.

– Folk vil ha svært ulike forventninger og behov, sier Lescher-Nuland og legger til: – Et beslektet problem vil være hvordan hivmedisinene fungerer sammen med medisiner eldre bruker mot andre sykdommer. Vil det føre til komplikasjoner, hemme virkningen av hivmedisinene, vil helsevesenet ha kompetanse til å takle slike komplikasjoner når og hvis de oppstår?

Dette er spørsmål som opptar hivpositive. Mange har dessuten begynt å føle disse problemene på kroppen allerede. Inger forteller: – Jeg ser for meg at benskjørhet blir et problem etter hvert. Legen har advart meg og sier jeg må forberede meg og sørge for en best mulig livsstil. Så jeg trener så mye jeg kan, spiser sunt og unngår alt som heter røyking.

Hun forteller også at hun sliter med vekttap som følge av sår i munnen. Hivmedisinene reagerer med andre medisiner hun er nødt til å ta og dette gjør det svært vanskelig for henne å spise. Dermed har hun gått på et dramatisk vekttap. Gunnar forteller også om problemer med hivmedisiner. Det er påvist nær sammenheng mellom noen av disse medisinene og hjerteinfarkt.

Lignende historier går igjen. Holdningen er likevel at hivpositive selv må bidra mest mulig for å holde på helsen. De holder seg orientert om den medisinske utviklingen og ber om at det blir tatt prøver for å sjekke at ting fungerer som de skal. – Jeg holder meg oppdatert, jeg vet for eksempel at ulike former for kreft lettere kan ramme hivpositive, så jeg ber om jevnlige undersøkelser med dette for øyet, sier Inger.

Det kan bety at hun og de andre ikke helt stoler på allmennhelsetjenesten og det forteller også noe om den uroen de føler for å bli pleietrengende. Mange eldre umyndiggjøres når de kommer på pleiehjem og denne umyndiggjøringen er noe hivpositive frykter.

Sverre forteller, i likhet med Tor, at han sørger for mye trening og for et sunt kosthold. Sverre har dessuten som leveregel at han skal forebygge bitterhet ved å forsøke å ta de riktige valgene. – Som eldre må man kunne si seg fornøyd med de valgene man har gjort, sier han, det å opprettholde et positivt livssyn er viktig for en god alderdom.

Hivpositive er en aktiv pasientgruppe og flere oppsøker også private helsetjenester for å få raskere tilgang på nødvendig behandling og for å avlaste det offentlige helsevesenet.

Kosttilskudd og alternativ behandling samt private helsetjenester forutsetter selvsagt at man har økonomi til dette, men selv god økonomi hjelper ikke alltid. Gunnar opplevde å bli nektet en operasjon på en privat klinikk fordi han var hivpositiv. Han hadde ønsket å få rask behandling ved å bekoste operasjonen selv. I stedet ble operasjonen gjennomført på Ullevål mange måneder etterpå.

Også Bjørn Lescher-Nuland gleder seg over at hivpositive nå kan forvente seg en tilnærmet normal livslengde. Men han er bekymret over at utfordringene rundt alder og hiv er så lite diskutert. – Disse utfordringene er klart underkommunisert i samfunnet, mener han, det gir en lavere beredskap til å takle et problem som vil øke i årene som kommer. Det kan og bør vi som samfunn kunne gjøre noe med, hevder han, og legger til: – Spesielt om vi ønsker at eldre hivpositive skal ha rett på samme livskvalitet som andre eldre.