helle_bred

En oppbyggelig historie

Den store kjærligheten snur livet fullstendig opp og ned. Det gjorde den også for den nå 52 år gamle Helle Elena Andersen, i dobbelt forstand. Hennes store kjærlighet smittet henne nemlig med hiv. I 1987. I 27 år har hun levd med viruset.

Vi treffes i Hiv-Danmarks lyse, trivelige lokaler på Vestergade i København og med kaffekoppene mellom oss. Jeg får sågar melk og sukker til kafeen, slik jeg alltid må ha. Kontoret syder av politisk aktivisme, og det er lite i rommene rundt oss som minner om sykdom og dødsdommer. Og likevel kaster det Helle forteller meg tilbake til aidsfrykten i Oslo på åttitallet. Det var erkjennelsen av at de største og mest livgivende krefter i livet, nemlig kjærligheten og seksualiteten, også kunne utsette deg for dødsfare, som skremte oss slik. Tok du frem et kondom når du skulle ha sex med noen, var døden plutselig nærværende. Heldigvis er Helles historie en oppbyggelig historie, i hvert fall for henne.

– Men jeg var fullstendig himmelfallen den gangen, forteller hun i dag, jeg visste ikke noe som helst om hiv på den tiden.

helle_0428
– Jeg ble smittet av min mann, forteller Helle Andersen, men uten snev av bitterhet, han visste heller ikke at han var smittet.

Akkurat dén siden av saken kan man saktens også reflektere over, for eksempel hva det overdrevne fokuset på risikogrupper som homofile og stoffbrukere medførte av risiko for andre grupper og enkeltmennesker som dermed ikke hadde noen forestillinger om at hiv angikk dem eller kunne ramme dem. Men det er kanskje en annen historie?

Andersen, som i dag er formann, for i Danmark er man fremdeles formand, i Hiv-Danmark, oppdaget at hun var smittet nærmest ved en tilfeldighet. Hun gikk til legen med en vedvarende rygglidelse og fikk etter hvert konstatert at hun også hadde hiv. – Jeg ble smittet av min mann, forteller hun, men uten snev av bitterhet, han visste heller ikke at han var smittet.

 

Reiste rundt på egen hånd
Som den selvstendige unge damen hun var, hadde Andersen allerede i første halvdel av åttitallet reist rundt i Afrika på egen hånd. Hun fikk blant annet med seg en lengre båttur på Nilen, før hun dro videre til Øst-Afrika. Her ble hun værende. Til tross for at hun også hadde visum til et Sør-Afrika som nærmet seg slutten på apartheid. For det var i Øst-Afrika hun møtte kjærligheten.

– Familien min i Danmark var først sjokkert og lurte på hva dette var for noe, forteller hun med et lite smil, men jeg gjorde det helt klart for dem at det var ham eller ingenting. Det var ham jeg skulle gifte meg  med. Så de endte opp med å støtte meg og oss av hele sitt hjerte. Bryllup ble det.

Selv om hivdiagnosen skapte problemer for ekteparet, og de holdt det hele for seg selv i et års tid før Helle endelig brøt tausheten, så var det ikke viruset som ødela ekteskapet. Han opplevde en del fordommer og frykt fra det danske samfunnet, han fikk ikke jobb og hadde problemer med å lære språket skikkelig. – Dessuten var det vanskelig for ham å akseptere danske kjønnsrollemønstre, fortelle Andersen i dag. – Han strevde mye med det faktum at det var jeg, som kvinne, som var den sterke i forholdet, den som hadde jobb og som skaffet inntekter.

– Han strevde også med sjalusi og anklaget meg til stadighet for å ha forhold til andre menn, fortsetter hun. – Til slutt orket jeg ikke mer og flyttet. Da hadde ekteskapet vart i seks år.

Helles eksmann døde tidlig på nittitallet, noen år før de livsforlengende medisinene kom og forandret dødsdommen til en kronisk, ikke veldig smittsom infeksjon.

 

Musikkforeningen
Hun levde med dødsdommen, forteller hun, men etter hvert lettet hun på sløret. Helle er musikkinteressert og ble med i musikkforeningen i Christiania i nærheten av der hun bor i København. Musikkforeningen var et miljø hvor hun kunne leve åpent med sin status. Dermed fikk hun også for første gang venner som var i samme situasjon, for det var også to homofile menn i foreningen som begge var hivpositive. Det hjalp også at hun etter hvert fant seg en jobb hvor hun slapp å skjule seg. I kulturhuset i Christianshavn hadde man en kollektiv ledelse. Der møtte hun stor forståelse. Hun jobbet som koordinator og hadde blant annet å gjøre med maten på huset, men ingen fryktet smitte av den grunn. For Helle har det også vært avgjørende at de nærmeste har støttet henne, på samme måte som de backet henne opp når hun hadde møtt den store kjærligheten.
– Det har betydd «riktig meget», sier hun.

Også kjærlighetslivet har fungert godt for Andersen til tross for at hun har hatt en alvorlig diagnose. Sikrere sex og kondombruk har vært helt vesentlig i hennes strategi. Hun fikk seg snart en ny kjæreste etter at ekteskapet var gått i stykker. – Jeg sa bare at han måtte bruke kondom siden jeg ikke brukte p-piller, forteller hun. – To uker senere fortalte jeg om min status. Det gikk helt fint. Vi var sammen i seks år etter det.

– Faktisk har jeg aldri hatt en hivpositiv kjæreste, og det har heller aldri vært noe problem, forteller hun.

 

Spesielle utfordringer
Det betyr ikke at Andersens liv som hivpositiv har vært enkelt. Når hun husker tilbake, minnes hun en langsom prosess som også besto av fornektelse, skyld og skam. Men det var veier ut: Hun begynte i terapi i regi av Hiv-Danmark, først individuell terapi i et års tid, deretter gruppeterapi. Og slik mange andre hivpositive har opplevd, merket også Helle at det hjalp å få dele strategier og overlevelsesteknikker med andre som var i en lignende situasjon. Det å være kvinne og hivsmittet har alltid hatt sine litt spesielle utfordringer, mener Andersen. – Kvinner skal liksom bare være sterke, skjule det og ikke plage noen. Derfor var det godt å kunne møte andre i samme situasjon og dele sine erfaringer og utfordringer.

Men dødsdommen hang der jo stadig. Et tiltak som Helle derfor har hatt stort utbytte av, var å bli med i en organisasjon som de kalte «Solstrålerne». Her deltok hivpositive kvinner og menn og også deres pårørende. Når hivpositive først hadde brutt ut av isolasjonen, så de også mulighetene som lå i fellesskapet: «Solstrålerne» var en forening hvor man vurderte alternativ medisin, drøftet betydningen av sunn kost, opplevde kunst og kultur sammen for å skape positiv livskvalitet. Gruppen etablerte også en innkjøpsordning, et slags kooperativ slik at den sunne livsstilen ikke skulle bli altfor kostbar. Alt ble gjort for å styrke helsen både fysisk og psykisk. «Solstrålerne» klarte tydeligvis å få til noe vi har slitt med i Norge i alle år, nemlig å kombinere psykososiale og medisinske behov på en konstruktiv måte.

 

Aktivitetsgruppe
«Solstrålerne» var en selvstendig forening som blomstret fra 1994 til 2004. Dette var en selvstendig forening med omtrent 120 medlemmer og et årlig budsjett på 60 000 danske kroner. En del av midlene kom i form av statsstøtte. Da statsstøtten opphørte, ble gruppen en aktivitetsgruppe innenfor rammene av Hiv-Danmark, som altså er den danske pasientorganisasjonen for hivpositive, HivNorges søsterorganisasjon. Det var også på dette tidspunktet at Helle ble en del av styret i Hiv-Danmark.

Naturligvis er det vanskelig å si noe slikt som at en organisasjon har reddet liv, men for Helle ble den utrolig viktig, og hun lever jo den dag i dag i beste velgående. – «Solstrålerne» fortsetter å satse på livskvalitet: Vi møtes månedlig hver første torsdag i måneden på Kafé Knud – hivpositives eget samlingssted i København – vi organiserer reiser sammen, går på teater og sørger stadig for opplevelser som øker fellesskapet og livskvaliteten, forklarer Helle.

– Å gå alene med det, altså smitten, sier hun, får hiv til å bli et langt større problem enn det burde være, spesielt i våre dager, hvor mulighetene for behandling er omfattende. Når man går alene med det, da opptar viruset mer plass enn det burde. Ved å tale om det, får diagnosen en naturlig plass i livet, omtrent som en influensa. Og mer plass enn en influensa behøver ikke hiv ha, sier Helle.

I dag er «Solstrålerne» en viktig aktivitetsgruppe i Hiv-Danmark og fungerer primært som et sosialt fællesskab både for nye og mer erfarne hiv-positive.

– Etter «Solstrålerne» og de første årene i Hiv-Danmarks styre har jeg valgt å være fullstendig åpen om min hivstatus, forteller Helle, det har fungert helt fint.

 

Et godt sexliv
 – Jeg har aldri fått annet enn positive tilbakemeldinger, fortsetter hun og legger til at det er avgjørende for det hivpolitiske arbeidet at man er åpen, at andre får mulighet til å lære en å kjenne. Den personlige kontakten er viktig når det gjelder å bryte ned fordommer, sier hun med overbevisning.

Ikke det at hun alltid synes det har vært enkelt: Hiv-Danmark har hatt en kampanje om «Mer sex med hivsmittede fordi … velbehandlet hiv smitter ikke!» Det handler om at alle har rett til et godt sexliv, også hivpositive, og at det ikke er nødvendig å si nei til sex med en hivpositiv på behandling av frykt for smitte. Dette er et budskap som det medisinske miljøet slutter seg til, men derfra å gå i demonstrasjonstog med en t-skjorte som proklamerer at du er hivpositiv og dele ut en brosjyrer som går inn for mer sex med menneskene i denne gruppen, er et relativt langt steg, synes Helle.

– Det var et nesten nervepirrende øyeblikk da jeg gikk i paraden med t-skjorten min og brosjyren og kom inn i en gjeng med heterofile menn, minnes hun. – Da var jeg et sekund eller to før panikken slo gjennom, men jeg klarte nå å gjøre det jeg skulle. Mannfolkene fikk sine brosjyrer, og … reaksjonene var udelt positive. Mye spøk og latter, litt av den ganske grovkornet kanskje, jeg bekjentgjorde jo på ryggen av t-skjorten at jeg var «velbehandlet», men budskapet gikk hjem. Det var en seier både for meg personlig og for det hivpolitiske arbeidet. En ytterligere seier kom da legen Susan Cowan fra SSI (Det danske seruminstituttet) i sin tale på Pride fortalte, at hun hellre ville ha sex med en velbehandlet hivsmittet enn med en person hun ikke kjente hivstatusen til. Dermed var det også full oppbakking om budskapet vårt fra offisiell side.

 

Rettferdighetsgen
Jo da, Helle har vært aktiv og hun bruker mye av sin tid på å jobbe som styreleder i Hiv-Danmark. Så mye at hun har blitt en slags hivkjendis i hjemlandet. Hun er litt trett av det, sukker hun og slår fast at hun gjerne vil ha flere unge på banen. Hun har hatt en lang vei mot aktivismen, forteller hun. – Men jeg har et sterkt rettferdighetsgen og dette med livkvalitet og rettigheter for hivpositive er en god sak å kjempe for. Jeg tror at jeg alltid har vært en rebell!

Men det koster, både av personlige krefter og økonomisk. Faktisk den eneste grunnen til at hun kan klare en så omfattende innsats i Hiv-Danmarks lokaler i Vestergade midt i København, er at hun har en liten pensjon, så hun trenger ikke lenger ta lønnet arbeid. For jobben som styreleder er frivillig og gratisarbeid, må vite. Aktivisme har aldri betalt seg, i hvert fall ikke i rene penger. Heller ikke i Danmark.

Men det er ikke det som betyr noe for Helle. Hun føler at hun skylder de aktive i det hivpolitiske arbeidet i Danmark mye og at hun har fått utrolig mye igjen for sitt engasjement. Det er på en måte å betale noe tilbake. – Det å oppleve et fellesskap hvor man kan flire av andres fordommer, det har det vært mye av, og det styrker selvfølelse, slår hun fast. – Men den hivpolitiske bevegelsen står på «bøssernes» skuldre, sier hun videre, uten homsenes innsats, hadde vi aldri kommet så langt som vi har. De har banet veien for et liv i aksept, både for seg selv og oss andre.

 

Bivirkninger
Det er imidlertid ikke bare homobevegelsen i Danmark Helle føler at hun står i gjeld til. Hiv/aids-aktivistene i ACT-UP som slo fast at stillhet er lik døden og var med på å ta kampen mot den farmasøytiske industrien for å gjøre de kostbare hivmedisinene tilgjengelig for alle, står også høyt oppe på denne listen: – Jeg skylder dem livet mitt, sier hun enkelt.

I 1996 led hun forferdelig. Hun hadde CD-4-tall på 12 og et skyhøyt virustall. I praksis hadde hun fullt utviklet aids. På det tidspunktet var de eneste anvendte medisinene Retrovir, altså AZT, og DDI. De reduserte virusmengden til å begynne med og sørget også for at antallet CD-4-celler steg. Men bare for en stund. Etter fem måneder kom viruset tilbake, men da var kombinasjonsbehandlingen heldigvis blitt en realitet, og Helle startet med en kombinasjon med Norvir. Det virket, men med ganske store omkostninger i form av bivirkninger: – Jeg hadde nærmest kontinuerlig diaré i tre år, forteller Helle. I 1996 forberedte hun seg på å dø. Da skjedde det to ting, som begge nærmest må karakteriseres som mirakler uten at Helle sier det selv. For det første opplevde hun at folk kom på besøk der hun lå på sykehuset, den ene etter den andre. Folk kom i mengder.

– Jeg kunne simpelthen ikke dø fra så mye kjærlighet, sier hun bare.

Dessuten bestemte hun seg for å dra på sin siste store reise til Canada sammen med sin kjæreste.

 

Trippe-cocktail
Og så kom medisinene. Hun begynte på en trippel-cocktail. Og det var det. Behandlingen virker. Viruset hos henne har vært vekk «lige siden» da. Men behandlingen var hard de første årene, med høye doser og mange bivirkninger. Heldigvis er behandlingen stadig blitt bedre, og i dag kan hun «nøye seg» med to piller om dagen. Nå nyter hun livet uten noen alvorlige bivirkninger.

-- Folk sluttet å dø! Døden var plutselig avlyst! sier hun og er stadig litt forbauset over at det i det hele tatt var mulig. Og da kommer vi til et paradoks både hun og mange med henne opplevde, nemlig at det nesten var vanskeligere å ta tilbake livet og livsevnen enn det var å forberede seg på å dø. – Det var en prosess å ta tilbake livet, sier hun, folk hadde ingen sparepenger, ikke ordnet med pensjonsrettigheter, man hadde slitt med infeksjoner, sopp, kvalme i årevis og trodd at man skulle dø, og så skal man plutselig leve et liv med en helt normal livslengde. Når kan jeg tro på det, når tror jeg nok til å begynne å planlegge alderdommen, vurdere aldersbetingede sykdommer, langsiktige bivirkninger av medisineringen… Det var nesten euforisk og traumatisk på samme tid.

 

Utfordring
Og det var en utfordring, for langsomt gikk det opp for en selv, langsomt begynte man å tro på sannheten i dette at man skulle leve, men omgivelsene, samfunnet hang ikke med. De trodde og mange tror fremdeles at hivpositive skal dø, at en positiv hivtest fremdeles er en dødsdom.

– Nå måtte vi tilkjempe oss en ny plass i sosiale sammenhenger, vi var ikke lenger døende, men levende, vi skulle igjen være en aktiv del av fellesskapet. Det har vært vanskelig for mange, og mange har nok følt at ting ville være enklere om de var døde, sier Helle og rister litt på hodet, før hun legger til: – Men det er jo her mye av det hivpolitiske arbeidet ligger, å få omgivelsene våre til å forstå at vi ikke lenger er dødsdømt og at hiv ikke lenger er en dødsdom og at vi som lever med en kronisk diagnose også har rettigheter.

 

helle_13
Som frittstående og uavhengig pasientorganisasjon kan Hiv-Danmark sette ord på virkeligheten for hivpositive på en måte andre organisa-sjoner ikke kan. Her markerer Hiv-Danmark at sex med en velbehandlet hivpositiv ikke er farlig. – Det kan vi si uten forbehold fordi vi er uavhengige, sier Helle.