I mai hadde jeg hatt gleden av å lede det daglige arbeidet i HivNorges sekretariat i ti år. Det har vært ti travle, spennende og til tider følelsesmessig sterke år. Jeg har følt meg svært privilegert som har fått jobbe så tett med de som organisasjonen er til for, de som lever med hiv og de som bruker den hivforebyggende behandlingen PrEP. Nå er jeg utfordret på å skrive og mimre om disse ti årene. 

Nye grupper 
HivNorge har utviklet seg til å bli noe mer enn pasient- og rettighetsorganisasjon for mennesker som lever med hiv. I 2015 startet vi arbeidet med å få godkjent den hivforebyggende behandlingen PrEP i Norge, og det tok ikke lang tid før de som bruker PrEP og de som ønsket å få tilgang til PrEP ble inkludert i vårt arbeid.  

Brukerperspektivet står høyt hos oss i HivNorge. Jeg opplever at organisasjonen reelt drives av og for de som er berørt av hiv. Vi har så mange flotte frivillige som enten påtar seg styreverv eller bidrar på andre måter, som inspirerer og spiller inn til det daglige arbeidet.  

Vi er ikke noe stort sekretariat, men jeg blir stadig imponert over hva flokken på kontoret klarer å få gjennomført hvert eneste år. Helt fra jeg startet i jobben opplevde jeg at kunnskapen og erfaringen var høy hos de som jobbet i HivNorge. Vi har også rekruttert ansatte som har vært frivillige og kjenner organisasjonen godt før de ble ansatt. Kjennskapen til og kontinuiteten i organisasjonen er en styrke. 

Politisk påvirkningsarbeid 
Siden jeg hadde mange års erfaring med politisk påvirkningsarbeid, var noe av det første jeg fikk tatt tak i sammen med staben og styret, arbeidet med straffeloven og å få innført PrEP. 

Å skrive høringsuttalelser kan oppleves som fånyttes arbeid. Man opplever ofte at høringsrunden bare er sandpåstrøing og at beslutningene allerede er tatt, men den siste tiden har vi opplevd at vi gjennom høringsuttalelser har hatt reell påvirkning på regelverk. Jo mer politisk – og politisert – et felt er, jo vanskeligere er det å påvirke, og i disse tilfellene er det viktig å jobbe langsiktig, bygge relasjoner og være tålmodig. Et område der vårt langsiktige arbeid førte frem er det som gjelder straffelovens bestemmelser om hiv. Dette arbeidet begynte vi allerede tidlig på 2000-tallet, da straffelovens bestemmelse om smitte begynte å brukes, og etter hvert ga straffer for å utsette noen for hivsmitte og i tilfeller der hiv ble overført. Det at man i praksis kunne bli anmeldt for å ha smittet sitt eget barn ved fødsel viste tydelig at loven ikke bare var i utakt med medisinsk utvikling, men den var umenneskelig. Det ble i iverksatt et systematisk arbeid inn mot både regjeringen og Stortinget. 

Så dukket det opp drahjelp gjennom en sak som pågikk i Stavanger tingrett. Her var en ung mann siktet for å ha utsatt en annen mann for smitte, til tross for at han var på vellykket behandling. Vi kom i kontakt med advokaten til den siktede og fikk gitt nødvendig informasjon om hva det betyr å leve med hiv i dag og at man på vellykket behandling ikke kan smitte andre seksuelt. Saken endte med at siktelsen ble frafalt og man fikk stadfestet i retten at om man er på vellykket behandling og ikke har målbart virus, er det ikke grunnlag for påstanden om at man utsetter andre for smitte. Vi kunne da benytte denne saken som en brekkstang inn mot politikerne, og etter hvert valgte Justisdepartementet å fremme sak om endring av den gamle hiv-paragrafen. Dette er for øvrig en av få ganger vi ikke benyttet oss av drahjelp fra mediene da dette var midt oppe i de mange skiftene av justisministere i Solberg-regjeringen.  

Innføringen av PrEP er også blant de viktigste politiske sakene vi har arbeidet med. I 2015 reiste daværende styreleder Leif-Ove Hansen og undertegnede, til Amsterdam der vi fikk høre om den nye hivforebyggende behandlingen PrEP. Så snart vi var tilbake fra turen kontaktet vi Helse- og omsorgsminister Bent Høie, og oppfordret til å få godkjent PrEP i Norge. Det ble mange politiske møter på Stortinget, med regjeringen og et utall mediedebatter med motstandere av PrEP. Høsten 2017 sa Bent Høie ja til å innføre PrEP, tross motstand fra andre politikere og deler av helsetjenestene. Debattene som raste hadde ofte moralske overtoner og var til tider uverdig. Nå, i 2024, benytter nærmere 4.000 forebyggende PrEP og antall nye hivtilfeller i risikogruppene bosatt i Norge har rast nedover. PrEP, og det faktum at majoriteten av alle som lever med hiv er på vellykket behandling og smittefri, har bidratt til at man har kontroll på hiv i Norge og nærmer seg målet om å eliminere hiv som en folkehelsetrussel innen 2030.  

Hivlegemidler og PrEP på anbud 
I 2016 og 2017 brukte vi mye tid opp mot Stortinget og regjeringen, etter legemiddelmeldingen og prioriteringsmeldingen ble lagt frem. Vi advarte både helsepolitikere og alle som jobbet med seksuell helse om at dersom vedtakene ble fattet av Stortinget ville det få store konsekvenser for tilgangen til hivmedisiner og PrEP. I desember 2017 besluttet Stortinget at hivlegemidler, blant flere andre legemidler, skulle overføres fra blå resept over til sykehusfinansiering. Da visste vi at også den lille blå hivforebyggende pillen PrEP også ville bli med over til sykehusene, og frata fastleger og helsepersonell på klinikker for seksuell helse muligheten til å foreskrive PrEP til sine pasienter. Ikke mange dagene inn i 2018 ble jeg kontaktet av legevakten i Oslo, som var fortvilet og overrasket over at de ikke lenger fikk foreskrevet PEP på voldtektsmottaket. Pr. 2024 har hivlegemidler, inklusive PrEP og PEP, vært gjennom tre anbudsrunder og vi har ikke lykkes med å få PrEP og PEP tilbake til fastleger og klinikkene. Derfor arbeider vi med å finne andre løsninger for hvordan PrEP-tilbudet kan organiseres slik at flere får raskere tilgang. Kanskje kan vi gjennom vårt engasjement i Fast-Track Cities-prosjektet i Oslo få på plass noen løsninger som gir oss lavterskeltilbud?  

2018 ble et krevende år da hivlegemidler skulle ut på sitt første anbud gjennom det nyetablerte systemet Nye Metoder og Beslutningsforum. Vi erfarte raskt at det ville bli krevende å sikre pasientenes stemme, men det er kanskje noe av det viktigste vi har gjort. Tidligere styreleder Leif-Ove Hansen, gikk inn som brukerrepresentant i den første spesialistgruppen som skulle gi sin anbefaling. Det endte med dissens på vegne av pasientene og sterk kritikk fra vår side om hvordan anbudsprosessen hadde foregått, og ikke minst det endelige resultatet av anbudet. For anbudet og listen over hvilke hivlegemidler norske infeksjonsleger skulle få lov å tilby sine pasienter, var en krise. Heldigvis kom de nye nasjonale retningslinjene noen måneder senere og sa tydelig ifra at det ikke var forsvarlig å presse hivpasienter over på flere av de hivlegemidlene som vant anbudet, og stadig flere infeksjonsleger nektet å presse sine pasienter over på disse. Nå er det 2024, og vi har vært gjennom tre anbud og kan si oss fornøyde med hvordan dette systemet nå fungerer. Tidligere styreleder i HivNorge og nestleder i brukerrådet på Oslo universitetssykehus Ullevål, Per Miljeteig, sitter i spesialistgruppen og vi har fått sikret reell brukermedvirkning og brukerrettigheter, slik at Per sin stemme blir hørt. Om modellen vi har får å godkjenne nye metoder og legemidler gjennom Beslutningsforum og Nye Metoder, og om anbudene er til det beste for pasientene, er jeg fremdeles høyst usikker på. Anbudene har bidratt til å få redusert prisene på legemidler og det er ingen tvil om at man må prioritere innen helse. Men, selv er jeg veldig skeptisk til at kronikere som er avhengig av livslang medisinering er egnet for et slikt system.  

Endelig morsmelkerstatning 
Den saken vi kanskje har arbeidet lengst med politisk og som det endelig så ut til at vi fikk gjennomslag for i fjor, er gratis morsmelkerstatning til barn født av personer med hiv. Allerede i 2006 førte HivNorge sak mot staten i Trygderetten og tapte. Siden den gang har vi løftet temaet en rekke ganger og i 2023 så vi endelig en utvikling. Etter systematisk politisk påvirkningsarbeid valgte endelig Helse- og omsorgsministeren å be Helsedirektoratet om å legge frem forslag til hvordan gratis morsmelkerstatning til barn av personer som lever med hiv kan organiseres. Vi ble som pasientenes stemme tatt med på råd hos Helsedirektoratet, og rådførte oss også med jordmødre, fødselsleger og infeksjonsleger. Forslaget Helsedirektoratet la frem for Helsedepartementet var helt på linje med våre ønsker og ble støttet av fagfolk, både nasjonalt og lokalt. Derfor var overraskende og noe skuffende at Helsedepartementet valgte å lansere en helt annen modell, i strid med faglige råd. Morsmelkerstatning til barn født av personer som lever med hiv er nå gratis, men dessverre er det lagt opp til at de ulike kommunene selv skal bestemme hvordan dette skal organiseres og finansieres. Heldigvis lytter kommuner og fagfolk til oss i HivNorge, og er villige til å finne løsninger som tar hensyn til den fødende og barn, men det krever mer ressurser enn nødvendig. Derfor må vi fortsette vårt politiske arbeid med mål om at vi får gjennomslag for ordningen slik både vi i Helsedirektoratet anbefalte.  

Stigma 
Jeg har vært opptatt av synlighet og av å kunne legge til rette for at de som ønsket å være åpne om at de lever med hiv, skulle få støtte når de valgte å stå frem. Derfor er vårt arbeid inn mot mediene avgjørende, gjennom innsalg og kontroll av saker vi ønsker å få ut. Jeg er så imponert over alle de åpne som har valgt å fortelle sin historie i mediene. I NRKs programmer «Hva feiler det deg?» og  «Ikke spør om det?», i realityprogrammer og i mange ulike oppslag i både lokale og nasjonale medier. Hver gang noen står frem med at de lever med hiv og forteller sin historie, gir det noen andre motet til å fortelle venner eller familie. Det betyr noe. De er noen helter.  

En annen viktig gruppe som har betydd mye for meg, og som vi har jobbet mye med de siste årene, er de vi kaller langtidsoverlevere. Dette arbeidet er noe av det mest givende jeg har fått ta del i. Det har også ført til en TV-dokumentar om hivhistorien i Norge, som skal vises på NRK nå i høst. Arbeidet med dokumentaren startet med et initiativ fra tidligere styreleder i HivNorge, Jens Harald Eliassen, allerede i 2016. Da jeg startet i jobben for ti år siden ble jeg raskt oppmerksom på de mange som overlevde hiv- og aidsepidemiens tidlige år, og var opptatt av å lytte til deres historier og erfaringer.  

Derfor startet vi i HivNorge opp med egne seminarer og samtalegrupper for langtidsoverlevere. Det har vært viktig å fortelle historien og legge til rette for at de som overlevde har fått muligheten til å snakke om egne opplevelser og jobbe med traumer.  Det har også kommet til to viktige bøker om hivhistorien i Norge de siste årene – det massive bokverket til forsker og lege Ketil Slagstad, «Det ligger i blodet», og boken «Prestens historie» skrevet av journalist Pål Vegard Hagesæther. Vi i HivNorge har arbeidet mye med bidrag til bøkene og ikke minst har vi bidratt til at svært mange av de langtidsoverlevende har vært med å bidra med sine erfaringer og historier.  

Veien videre 
Vi har også over tid arbeidet politisk mot myndighetene som styrer helse- og omsorgssektoren i Oslo, for å forberede de på at eldre hivpasienter skal inn i disse tjenestene. Derfor er nettopp vårt juridiske arbeid avgjørende. Det er her vi får avdekket svakheter og prøvd ut saker som vi igjen kan løfte frem overfor det politiske miljøet og på myndighetsnivå. Vi har også i økende grad alliert oss bredere gjennom medlemskap i FFO og kontakt med andre pasientorganisasjoner, særlig de som arbeider med kronikere. Således vil vi stå sterkere overfor det politiske miljø og myndighetsnivå når vi fremmer saker sammen med andre større pasientorganisasjoner. 

Finansiering av organisasjonens arbeid har alltid vært krevende. Man er avhengig av å søke midler via tilskuddsordninger hos Helsedirektoratet, Barne-, ungdom- og familiedirektoratet, IMDi eller Stiftelsen DAM. Hvert år er det usikkerhet knyttet til om søknadene blir innvilget og dessverre har vi ofte måtte vente til april/mai før vi får svar og mottar midler. Det kan føles krevende som arbeidsgiver og man må ha mye «is i magen». Jeg er ofte stolt over alt vi får til og alle aktiviteter vi får gjennomført tross usikre rammevilkår, men som regel går det fint hvert år. Nå står HivNorge overfor en større utfordring når Helsedirektoratets tilskuddsordning for hiv og seksuelt overførbare sykdommer skal slås sammen med tilskuddsordningen for seksuell helse. Derfor har vi alliert oss med Helseutvalget og Kirkens Bymisjon, Aksept, og jobber politisk med å sikre at det viktige hivarbeidet som er bygget opp over 35 år ikke skal bli redusert eller borte. Vi håper på politisk drahjelp og at Helsedirektoratet fremdeles ser verdien av vårt arbeid i årene fremover. 

Så vi har brettet opp ermene og står på!

Anne-Karin Kolstad, generalsekretær