Vi ønsker å sitte ved samme bord som representanter fra de forskjellige faggruppene og helsemyndighetene og være delaktig i behandlingsopplegget, sier Fangen.

Det har lenge hersket en erkjennelse av at hivpositive som pasientgruppe har ønsket seg en bedre helhetlig ivaretakelse. Det å leve med hiv handler om mer enn CD4-tall og virusmengde. Hivpositive har hatt liten mulighet for å møte andre i samme situasjon, liten mulighet for å utveksle strategier for hvordan leve et godt liv med hiv og liten eller ingen mulighet for å påvirke behandlingsopplegget og sørge for at det bli best mulig og likest mulig for alle hivpositive over hele landet.

Ett av utgangspunktene for initiativet er regjeringens handlingsplan for 2009 2014, Aksept og Mestring. Denne karakteriserer Fangen som meget god, men beklager at potensialet i planen per i dag ikke har blitt fulgt opp.

Dermed har pasientgruppen hivpositive ikke fått det tilbudet de har krav på og de ulike infeksjonsmedisinske avdelingene har heller ikke fått brukt de ressursene de faktisk sitter inne med til hivpositives beste. Et landsomfattende pasientråd kan bidra til å endre på dette, mener Fangen. Han er glad for at brukermedvirkning nå er en lovpålagt del av samhandlingsreformen.

Kurs for hivpositiveEtt av tiltakene som er blitt fulgt opp i Aksept og mestring, er igangsettelse av lærings- og mestringskurs for hivpositive. Helse Sør-Øst ble av regjeringen i 2010 pålagt å få i gang slike kurs. Sammen med lærings- og mestringssenteret ved Oslo Universitetssykehus, ledelsen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål sykehus og Helsedirektoratet har pasientrådet vært aktivt med i denne prosessen. Fangen mener derfor det er gledelig at første kurs som startet i slutten av februar, for nydiagnostiserte msm, er fulltegnet. Overlege Bente Bergersen og pasientrådet, representert ved meg, er gruppeledere. Vi planlegger slike kurs for flere grupper etter hvert.

Kurs for hivpositive

I utgangspunktet var tanken at et pasientråd for hivpositive skulle etableres i samarbeid med Helse Sør-Øst, Det var naturlig for oss å starte ved Ullevål sykehus da de fleste av oss er pasienter der, sier Fangen og fortsetter:  Etter hvert så vi jo at det å organisere oss som pasienter ga oss større innflytelse overfor vår egen behandlingssituasjon, gjennom en bedre dialog med helsepersonellet ved avdelingen. Derfor ønsker vi å jobbe for brukergrupper ved alle infeksjonsmedisinske avdelinger som har hivpositive pasienter.

Slik foregår brukermedvirkning

Vi kjenner behovene, forteller Fangen, og ut i fra disse ønsker vi en videre utvikling av pasientrådet. Her har jeg vært en av initiativtakerne, forklarer han, og er nøye med å understreke at utviklingen av gruppen skal skje i full åpenhet. Vi er i en etableringsprosess, men ingenting skal være hemmelig, sier han. Det eneste som ikke er åpent er identiteten til de som er med i pasientrådet. På grunn av stigmaet knyttet til vår diagnose så er det klart at ikke alt kan være offentlig. Det er mange ulike grader av åpenhet.

Må representere alleHan presiserer også at pasientrådet ikke utelukkende skal jobbbe for hivpositive homofile eller andre menn som har sex med menn. Det er særs viktig at pasientrådet representerer alle som lever med hiv i Norge, homofile menn, stoffbrukere, kvinner, innvandrere, heterofile menn.

Må representere alle

Vi har også forsøkt å gjøre etableringsgruppen av pasientrådet så representativt som mulig ved å inkludere flest mulig av disse gruppene, forklarer Fangen.

Representantene i pasientrådet er ikke valgt. Enkelte har tatt kontakt selv, andre har blitt spurt. Fellesnevneren er at alle har lyst til å bidra til en bedre behandlingshverdag for vår gruppe. Fangen mener veien må bli til mens vi går. Det viktigste har vært å komme i gang med etableringsprosessen, så får vi ta de viktige og nødvendige diskusjonene etter hvert som de kommer på bordet, sier han.

Brukermedvirkning i styringsdokumenter

Vi må gå rolig fremover, fortsetter han og mener at pasientrådet naturlig vil finne sin form, på lik linje med andre liknende grupper i dette landet. Vi vil finne en struktur og sørge for at  pasienrådets medlemmer virkelig representerer gruppen de er satt til å representere. Våre samarbeidspartnere vil i første rekke være helsemyndigheterne og helsevesenet, men selvfølgelig vil vi samarbeide med alle relevante organisasjoner.

Slik jeg ser det, sier Fangen, må vi ta dette videre med partnerne: sykehusene, pasientene og deres organisasjoner. Men det viktigste er å komme i gang slik at vi så raskt som mulig kan bedre tilbudet til denne pasientgruppen.

Vi holder organisasjonene løpende orientert, gjennom ansatte eller personer med tillitsverv som står på pasientrådets mailingliste. Alle som ønsker mer informasjon om pasientrådet for hivpositive kan bare ta kontakt, så stiller vi opp, forsikrer Fangen.

InspirerendeFangen gir uttrykk for at de andre organisasjonene er entusiastisk med i arbeidet og føler at gruppen har truffet tiden riktig. Myndighetene gir nå tydelig utrykk for at de ønsker å inkluderende pasientene. Det opplever han som inspirerende.

Inspirerende

Pasientrådet for hivpositive fikk i fjor 80.000 kr fra Helsedirektoratet til etablering på avdelingsnivå. Vi vet ennå ikke hva tildelingen blir i år, men vi håper på økte bevilgninger, til nå har dette arbeidet blitt drevet så å si utelukkende på frivillig basis, avslutter Fangen.

Brukermedvirkning gir trygghet

I morgen:Bra initiativ, men Generalsekretær Evy-Aina Røe om pasientrådetOverlege Arild Mæland om brukerrådet for hivpositive på Ullevål sykehus

I morgen: