Avslår søknad om hivregister
I et vedtak av 17. desember avslår Datatilsynet konsesjonssøknad fra Oslo universitetssykehus om å opprette et nasjonalt kvalitetsregister for hivpositive pasienter.
scheduleOppdatert: 23.08.2017
createForfatter: Av Olav André Manum
labelEmner:
Arbeidet med tanke på å opprette et slikt register har pågått siden 2010 og konsesjonssøknaden fra Oslo Universitetssykehus (Ous) ble oversendt Datatilsynet i 2011. HivNorge har vært involvert i prosessen som pasientorganisasjon for å ivareta hivpositives interesser.
Hensikten med registeret har hele tiden vært å skape et hjelpemiddel som kan samordne behandling for hivpositive over hele landet og sikre hver enkelt hivpositiv pasient bedre, tettere og mer effektiv behandling, eller som det heter i Datatilsynets brev: ”… å sørge for et best mulig kunnskapsgrunnlag for bedre behandling og oppfølging av pasientgruppen.”
Registeret skal være et avidentifisert og samtykkebasert register.
Når Datatilsynet nå avslår søknaden henger dette sammen med flere forhold, blant annet at opplysningene i registeret er svært sensitive, likevel skal knyttes sammen med ti andre registre, blant annet vil registeret kunne inneholde mer enn medisinske kjernedata om pasienten. En kobling opp mot Statistisk Sentralbyrås registre vil for eksempel også kunne gi opplysninger om pasientenes sosioøkonomiske forhold.
Et annet forhold Datatilsynet anfører som problematisk er at registeret skal ha varighet frem til 2050, og derfor ikke kan regnes som midlertidig. Som en oppsummering, mener Datatilsynet at registeret vil være et udiskutabelt inngrep i de registrertes krav til beskyttelse av sin egen personlige integritet. Dermed avslås søknaden.
Når søknaden avslås, så skjer dette i tråd med Datatilsynets konsesjonspraksis. Denne praksisen omfatter ikke bestemmelsene i lov om Helseregistre. Datatilsynet mener at dersom et hiv-register skal opprettes bør det i så fall være med hjemmel i helseregisterlovens paragraf åtte, i form av forskrift fra Helse- og omsorgsdepartementet.
Les også
schedule08.03.2024
→ Kvinners helse og rettigheter i fokus
På den internasjonale kvinnedagen 8. mars, rettes fokuset mot de ulike utfordringene kvinner står overfor, både nasjonalt og globalt. I likhet med UNAIDS vil HivNorge understreke behovet for å beskytte kvinners rettigheter for å sikre og ivareta helse, spesielt for jenter og kvinner som lever i fattigdom og i krigs- og konfliktområder.
schedule07.03.2024
→ Informasjon til årsmøtets deltagere
Vi har innkalt til ordinært årsmøte 21. mars 2024, kl. 18.30. Møtet holdes i HivNorges lokaler i Rosenkrantz' gate 4 i Oslo, men det vil også legges til rette for digital deltagelse. For å kunne delta på årsmøtet må du være medlem og ha betalt kontingent for 2023.