Avslår søknad om hivregister

I et vedtak av 17. desember avslår Datatilsynet konsesjonssøknad fra Oslo universitetssykehus om å opprette et nasjonalt kvalitetsregister for hivpositive pasienter.

scheduleOppdatert: 23.08.2017

createForfatter: Av Olav André Manum

labelEmner:

Arbeidet med tanke på å opprette et slikt register har pågått siden 2010 og konsesjonssøknaden fra Oslo Universitetssykehus (Ous) ble oversendt Datatilsynet i 2011. HivNorge har vært involvert i prosessen som pasientorganisasjon for å ivareta hivpositives interesser.

Hensikten med registeret har hele tiden vært å skape et hjelpemiddel som kan samordne behandling for hivpositive over hele landet og sikre hver enkelt hivpositiv pasient bedre, tettere og mer effektiv behandling, eller som det heter i Datatilsynets brev: ”… å sørge for et best mulig kunnskapsgrunnlag for bedre behandling og oppfølging av pasientgruppen.”

Registeret skal være et avidentifisert og samtykkebasert register.

Når Datatilsynet nå avslår søknaden henger dette sammen med flere forhold, blant annet at opplysningene i registeret er svært sensitive, likevel skal knyttes sammen med ti andre registre, blant annet vil registeret kunne inneholde mer enn medisinske kjernedata om pasienten. En kobling opp mot Statistisk Sentralbyrås registre vil for eksempel også kunne gi opplysninger om pasientenes sosioøkonomiske forhold.

Et annet forhold Datatilsynet anfører som problematisk er at registeret skal ha varighet frem til 2050, og derfor ikke kan regnes som midlertidig. Som en oppsummering, mener Datatilsynet at registeret vil være et udiskutabelt inngrep i de registrertes krav til beskyttelse av sin egen personlige integritet. Dermed avslås søknaden.

Når søknaden avslås, så skjer dette i tråd med Datatilsynets konsesjonspraksis. Denne praksisen omfatter ikke bestemmelsene i lov om Helseregistre. Datatilsynet mener at dersom et hiv-register skal opprettes bør det i så fall være med hjemmel i helseregisterlovens paragraf åtte, i form av forskrift fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Les også

schedule24.03.2024

→ Ja, vi kan stoppe tuberkulose!

Verdens tuberkulosedag markeres 24. mars hvert år. Vi vil bruke denne dagen til å oppfordre norske politikere til å ta tuberkulose på alvor. Tuberkulose tar liv, den kan ramme alle, og den koster verden milliarder av kroner i helsekostnader og produktivitetstap. Samtidig vet vi hva som skal til for å stoppe den. Det er rett og slett en vinn-vinn-investering.

schedule22.03.2024

→ God påske

HivNorges kontor holder stengt hele påskeuken. Vi er tilbake tirsdag 2. april.