Under fjorårets anbud på hivlegemidler ble HivNorges brukerrepresentant forsøkt kneblet og utelatt fra viktige møter, men ble sittende og tok ut dissens mot spesialistutvalgets anbefaling. Når ny anbudsrunde ble startet i 2019, fikk landets eneste pasientorganisasjon for hivpositive HivNorge ikke lenger en brukerrepresentant i spesialistutvalget.

Sykehusinnkjøp erstattet HivNorge sin representant med en brukerrepresentant som satt i brukerutvalget til Ullevål Sykehus med begrunnelse om at alle som danner dette spesialistutvalget må være ansatte eller tilknyttet et Helseforetak.

Brukerrepresentant Kim Fangen, som nå sitter i spesialistutvalget, får imidlertid ikke delta på det viktigste og mest avgjørende møtet i utvalget. Når spesialistutvalget og Sykehusinnkjøp til uken skal diskutere de innkomne tilbudene fra legemiddelindustrien og derav ta avgjørelsen om hvilke medisiner landets hivpositive må forholde seg til de neste to-tre årene – er brukerrepresentanten utelatt fra å få lov å delta. Utvalget mener det for holde at han blir orientert om resultatet av avgjørelsen.

Styreleder Jens-Harald Âlgenäs Eliassen i HivNorge mener det er oppsiktsvekkende at brukerrepresentanten ikke får delta på møtene. Foto: Arne Walderhaug.

– Vi finner det svært oppsiktsvekkende og alvorlig at brukerrepresentanten ikke får ta del i et møte der resultatet av anbudet skal diskuteres og avgjørelser gjøres, som kan få store konsekvenser for alle hivpasienter i Norge, sier styreleder Jens Harald Älgenäs Eliassen. – Vi har nå anmodet Sykehusinnkjøp om å omgjøre denne avgjørelsen og sikre at brukerrepresentanten innkalles til møtet 2. september.

HivNorge kan ikke se hva hvordan Sykehusinnkjøp kan forsvare at de sikrer brukermedvirkning i spesialistgruppen, om vedkommende ikke får ta del i diskusjonene som danner grunnlag for hvilke medisiner norske hivpasienter skal måtte forholde seg til i de neste to-tre årene. – Dette er også et klart brudd på de føringer som er gitt av Stortinget, når de behandlet og vedtok St Melding 34 – Verdier i pasientens helsetjeneste – Melding om prioritering, sier Älgenäs Eliassen. – Stortinget har gitt et tydelig signal om at reell brukermedvirkning skal ivaretas i denne forbindelse.

– For oss som pasientorganisasjon er det urimelig at pasientenes representant ikke får ta del i anbudsprosessens viktigste diskusjoner. Vi håper nå at helse- og omsorgsminister Bente Høie snart griper inn og ser nærmere på Beslutningsforums metoder og Sykehusinnkjøp sin styring av anbudsprosesser for legemidler. Det er ikke holdbart at de dette gjelder – pasientene holdes utenfor, avslutter styrelederen.