Mennesker som lever med hiv må, som andre kronikergrupper, forholde seg til et behandlingstilbud som er utarbeidet på bakgrunn av individuelle behov, samfunnsøkonomiske vurderinger og hvilke medisinske nyvinninger som er tilgjengelig. Over tid kan dette føre til mange medisinbytter og bivirkningsprofiler for mennesker som har behov for en livslang behandling.  

HivNorge mener at for kronikere bør de individuelle behovene absolutt veie tyngst. Erfaringene fra det første anbudet i 2018 tilsa dessverre at den potensielle økonomiske innsparingen fikk diktere hvilke medikamenter som ble anbefalt i svært stor grad. Dette møtte reaksjoner både fra organisasjoner som opererte på vegne av pasientgruppen og medisinere på feltet. De nasjonale retningslinjene for hivbehandling revideres også årlig, og revisjonen som fulgte tidlig i 2019 sørget for at flere av medikamentene på anbudslisten fra 2018 ikke lenger var aktuelle i hivbehandlingen for de aller fleste i pasientgruppen. Høsten 2019 fulgte en ny anbudsprosess, der pasientens individuelle behov i større grad enn tidligere ble ivaretatt i Sykehusinnkjøps anbefalte liste over hivbehandlinger. 

Viktigheten av lik praksis

Som eneste pasientorganisasjon for mennesker som lever med hiv har HivNorge blitt kontaktet av svært mange som føler seg presset over i nye behandlingsregimer som de ikke selv ønsker. Flere rapporterer om forringet livskvalitet i form av flere bivirkninger og utfordringer med økt antall tabletter og en opplevelse av dårligere kommunikasjon med behandlende lege. Dette gjelder også grupper som langtidsoverlevende og barn der det anbefales å unngå medisinbytter som ikke er strengt nødvendige, blant annet på grunn av resistensproblematikk. Årets reviderte retningslinjer for hivbehandling går igjen delvis på tvers av de anbefalingene som fulgte anbudsprosessen i 2019. Med tanke på de sprikende signalene for hivbehandling og ulik praksis i behandlingen av mennesker som lever med hiv opplever HivNorge at det er svært positivt at DM Arena legger til rette for at fagmiljøet kan arbeide frem en mer enhetlig praksis.  

HivNorge er til stede med innlegg om erfaringene fra å være pasient, ved styreleder Jens Harald Älgenäs-Eliassen. HivNorges generalsekretær Anne-Karin Kolstad deltar i debatten om hvilke erfaringer vi har gjort oss gjennom to anbudsprosesser, og hva som kan være nyttig å ta med seg videre.  

DM Arena HIV – tirsdag 1. september

Kl 16.00 til 19.00 på Felix Konferansesenter, Aker Brygge.

MELD DEG PÅ FAGDAGEN HER. 

På grunn av begrenset plass er møtet dessverre lukket for legemiddelindustrien og andre kommersielle aktører – med mindre man er sponsor. Møtet er beregnet på helsepersonell og de som jobber innenfor helsevesenet. 

Utdrag fra programmet

Registrering og enkel servering fra kl. 15.30.
Faglig program fra kl. 16.00 – 19.00 

• Erfaringer fra to runder med anbud på hiv-legemidler 
  Seniorrådgiver Erik Hviding og avdelingsleder Anskaffelser, divisjon legemidler,  Nicolai Maric Bjørnæs, Sykehusinnkjøp 
• Faglige retningslinjer for oppfølging og behandling av hiv (2020) og norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV) 
  Bente Magny Bergersen, seksjonsoverlege ved Infeksjonsmedisinsk poliklinikk på OUS Ullevål 
• Digitale pasientforløp for pasienter med hiv 
  Prosjektleder Kaia Spilhaug Thorkildsen og erfaringskonsulent Kim Fangen, OUS 
• Livet som hiv-pasient før og nå 
  Samtale med Jens Harald Älgenäs-Eliassen, styreleder i Hiv Norge 
• Hva er fremtidens hiv-behandling? 
  Jan Kristian Damås, professor og overlege ved Avdeling for infeksjonssykdommer, St. Olavs Hospital 
• Debatt: Anbud på hiv-legemidler og veien videre for hiv-behandling i Norge 
  Rafael Alexander Modahl Leiva, overlege, infeksjonsseksjonen, Haukeland universitetssykehus 
  Dag Kvale, instituttleder ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo og professor i infeksjonsmedisin 
  Vidar Ormaasen, overlege, infeksjonsmedisinsk avdeling, OUS Ullevål 
  Marius Trøseid, overlege i infeksjonsmedisin ved OUS Rikshospitalet 
  Anne-Karin Kolstad, generalsekretær i Hiv Norge 
  Line Walen, seniorrådgiver, Legemiddelindustrien (LMI) 
  Stortingsrepresentanter fra Helse- og omsorgskomiteen (TBA)