Hun forklarer at de ikke lenger vet hva de skal. – Det ligger fremdeles så mye hjelpeløshet og stigma i vårt forhold til hiv og aids, også i vår tid i 2013, sier hun. Skammen er der, selv nesten 20 år etter at medisinene kom og forvandlet en positiv hivtest fra å være en dødsdom til å bli en kronisk lidelse som kunne behandles, men ikke kureres. Opsahl husker begravelser der det ble hevdet at en sønn eller datter var død av kreft når sannheten var en helt annen. Men å ”innrømme” at barnet ditt døde av aids var for skambelagt, da var det bedre å fornekte hele deres liv enn å ta denne virkeligheten inn over seg og offentliggjøre den. Så ille var det. Opsahl undres om det er så mye bedre nå.

Leve uten fryktJo, hun har vært redd for å bli avvist om hun fortalte at hun hadde en stoffbrukende sønn som døde av aids, men hun la bort den frykten etter hvert. – Jeg bestemte meg for at jeg ikke kunne leve med denne frykten, sier hun i dag.

Leve uten frykt

Anne Marie Opsahl har et mildt og stillferdig ytre. 74-åringen har på mange måter en ”borgerlig” fremtoning og ser ut til å være så langt fra en hiv- og aidsaktivist som det er mulig å komme. Og likevel er det nettopp hivaktivisme Opsahl har brukt store deler av sitt liv på.

Sønnen er naturligvis den direkte årsaken til aktivismen: – Jeg husker ennå dagen da Jan Erik kom hjem og fortalte dette. Han satte seg ved kjøkkenbordet, ganske nykter og sa: ”Mamma, jeg har noe jeg må fortelle deg”.

– Han var ikke gamle karen da og må ha vært en av de aller første stoffbrukerne som ble smittet her i landet, fortsetter hun. Opsahl snakker varmt om sønnen sin og hvilken glad gutt han var under oppveksten. Hun sier ikke stort om den verste rusbruken, men legger vekt på at han var rusfri i fire år, at han hadde begynt å ta opp igjen skolegangen, men at de to siste årene han levde – og bodde hjemme hos moren – var så fulle av smerter at han fikk metadon for å klare seg gjennom. – Da gikk det utfor, men det var jeg forberedt på, forteller Oppsahl.

Jan Erik døde så sent som i august 1996, bare 31 år gammel og rakk aldri å nyttiggjøre seg av de livsforlengende medisinene som ble tilgjengelig det året.

Aktivist i SulpenDet var ikke lenge etter at sønnen hadde fortalt om sin hivstatus at Anne Marie møtte Arne Husdal – en av grunnleggerne av Pluss – på et møte i Helsedirektoratet. Det var en høring om det første utkastet til ny smittevernlov som åpnet for utstrakt mulighet for bruk av tvang i behandlingen av hivpositive og i det hivforebyggende arbeidet.

Aktivist i Sulpen

Husdal inviterte Opsahl til et møte i Pluss’ lokaler i Keysers gate og overtalte henne til å begynne som frivillig i Kjernekari som frivilliggruppa i Pluss het. Navnet hadde røtter i begrepet kjernekar, men for at det ikke skulle bli for maskulint, ble det lagt til en i – for å synliggjøre at også kvinner kunne være med. Det er i hvert fall en av historiene som går om opprinnelsen til navnet.

Det betyr ikke at Opsahl var ukjent med all aktivisme før sitt engasjement for Pluss. Hun hadde til da engasjert seg i Landsforeningen mot stoffmisbruks Oslo-avdeling. Denne het Aksjon mot narkomani. Dette var foreningen for mennesker som hadde stoffbrukere blant sine nærmeste pårørende, og Opsahl fungerte som vanlig medlem og kursleder for andre i samme situasjon som henne selv.

Opsahl snakker pent om begge sønnene sine. Bare pent. Det er mens hun snakker om rådene hun ga til andre pårørende av stoffbrukere at vi får en anelse av hva slags kamp hun må ha kjempet for å bevare sin egen og sønnens verdighet og for ikke selv å bli et offer for sønnens stoffbruk: – Det handlet om å lære seg å sette grenser, sier hun, lære seg å si nei. Lære seg å takle og forholde seg til aggressive barn, lære seg til å låse dørene slik at man får fri av og til, lære seg til å si: Nei, du får ikke penger!

Balansegang uten store ordVi aner litt av balansegangen hun må ha gått mellom ønsket om å gi sønnen et best mulig liv og behovet for å ta vare på seg selv og ikke bli selvutslettende i forhold til sønnens behov. For det ville jo ikke ha gagnet noen, heller ikke sønnen. Men Opsahl sier ikke så mye om det. Og hun bruker ikke store ord, ladet med følelser. Når hun sier noe, uttrykker hun seg saklig og nøkternt og lar oss bare ane dilemmaene som ligger bak.

Balansegang uten store ord

Derimot snakker hun gjerne om sin tid som aktivist i Pluss. Den var ikke uten dramatikk og sterke følelser. Men det manglet heller ikke på humor: – Det var en kar som het Kalle Mannes, forteller hun. Opsahl regner underforstått med at jeg kjenner til Kalle Mannes historie og hun trekker på smilebåndene over Mannes’ mange påfunn. – Han skulle lede et kurs for oss i Kjernekari, vi skulle lære å bli gode frivillige, ikke frykte smitte gjennom sosial kontakt og i det hele tatt settes i stand til å gjøre en så fordomsfri innsats som mulig.

– Da kurset var ferdig, fortsetter hun, hadde Kalle Mannes kjøpt en flaske champagne. Den ble naturligvis åpnet med et smell, og så måtte alle, hivpositive og hivnegative, som hadde vært med på kurset ta en slurk rett fra flasken. På den måten skulle vi bevise at vi hadde lært nok om hvordan hiv smitter og ikke smitter til ikke å være redde for å bli smittet ved å drikke av samme flasken som en hivpositiv hadde drukket av. Alle besto testen, minnes Opsahl smilende.

Ikke hils på gata!Ikke alt var like hyggelig. Plusserne var redde for å bli gjenkjent og identifisert som hivpositive. Det var ringeklokke på døren inn til lokalene, og alle som ringte på måtte identifisere seg og si frem ukas passord. Kjernekariene hadde langt fra adgang til alle lokalitetene. Enkelte rom var reservert for hivpositive, og skulle det for eksempel pyntes til fest, måtte de frivillige vente til alle hadde forlatt lokalet før de kunne begynne å pynte. Ellers handlet det om å bake kaker, steke vafler, slå av en hyggelig prat om noen tenkte det og dele ut utallige klemmer.

Ikke hils på gata!

– Stigmatiseringen og selvstigmatiseringen hadde gode kår den gang som nå, sier Opsahl. Hun medgir at det føltes nokså underlig å skulle kjenne folk i Keysers gate og så ikke en gang kunne hilse på dem om man for eksempel møttes tilfeldig på gata eller på bussen. Alle kjernekariene og alle andre som ferdes på Sulpen (Pluss skrevet baklengs var utgangspunktet for dette navnet) måtte avgi et taushetsløfte, og det hadde samtlige respekt for.

De frivillige kunne også fungere som sosialarbeidere og fredsmeglere. Særlig i den første tiden i Keysers gate kunne det utvikle seg til et konfliktfylt forhold mellom homsene og stoffbrukere, kan hun fortelle.

– Det var nesten krig mellom de to gruppene i perioder, sier hun. – De satte seg demonstrativt hver for seg og ville til å begynne med ikke ha så mye med hverandre å gjøre. Men jeg er sikker på at også stoffbrukerne respekterte reglene på huset. Det skjedde nok at det kom til håndgripeligheter mellom de to gruppene, men det ble meg bekjent aldri satt noen skudd på Sulpen, sier hun og legger til at forholdene bedret seg etter hvert som tiden gikk og de to brukergruppene ble bedre kjent med hverandre.

SykebesøkSosialarbeidergjerningen til kjernekariene kunne også strekke seg til andre og for den enkelte hivpositive viktige tiltak. Anne Marie Opsahl var en flittig gjest på sykehusene når hivpositive trengte besøk. – Mange hadde ikke fortalt om noe som helst til familien eller andre pårørende, opplyser hun. – De ville ikke at familien skulle vite om skammen de hadde brakt over seg selv og sine nærmeste, så de fortalte ingen ting til foreldre og søsken. Noen ganger ikke engang at de lå på sykehuset.

Sykebesøk

Slike livsbetingelser skapte mye ensomhet og ikke minst angst for den som lå alene på de infeksjonsmedisinske avdelingene. Da var det Anne Marie Opsahls oppgave – men hun understreker at hun ikke var alene om dette – å holde hender, prate, trøste, gi en klem og være en lyttende venn. Opsahl husker dette som en givende, men krevende tid. Det var slitsomt å bli stilt ansikt til ansikt med så mye sykdom, smerte og død. For det var det som var realitetene. Det så hun også i Pluss’ lokaler i Keysers gate da en person plutselig kunne være borte for så aldri mer å komme igjen. Mange ganger kunne det neste være en nekrolog i bladet Immunforsvaret, som var Pluss’ eksterne organ.

Og hele tiden var Opsahl klar over at hun hadde en egen sønn som kjempet mot den samme sykdommen som hun så konsekvensene av rundt seg hver eneste dag. – Det kunne være veldig tøft, sier hun i dag, men samtidig fikk jeg en livserfaring som jeg ikke ville være foruten og som jeg kunne bruke til å hjelpe andre, de som var direkte rammet og de som var pårørende både til hivpositive og til stoffbrukere.

Gjenopprettet kontakt med familienHun brukte denne erfaringen. Blant annet var Opsahl med å sørge for at flere av pasientene på infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål eller på Rikshospitalet fikk gjenopprettet kontakten med foreldre eller annen familie. Hun var med på å knytte bånd som tidligere hadde vært klippet av. Flere fikk med hennes hjelp fortalt om sin status til familien slik at de slapp å leve alene. – Min erfaring ble til hjelp og trøst for andre, det ble viktig for meg, forteller hun. Hun samarbeidet med hivpositive som gjerne ville fortelle det til sine foreldre. En mor nordfra gjorde hun for eksempel en avtale med da hun kom på besøk slik at hun skulle ha noen å snakke med etter at sønnen hadde fortalt sitt. Liksom alle andre som opplevde dette, følte denne moren en stor lettelse gjennom å få snakke med Anne Marie som tross alt var i samme situasjon og som var åpen om det.

Gjenopprettet kontakt med familien

Aktivisten forsvarte også hivpositives rettigheter i offentligheten og deltok gjerne i debatter. Blant annet refset hun kommunelegen i Haugesund for kunnskapsløshet og fordommer da han ville nekte hivpositive å bruke kommunale svømmehaller. Det var ingen menneskerett å smitte andre med hiv, hevdet kommunelege Knut Slinning i en kronikk i Haugesunds Avis i januar 1990. ”Det skal mot til å stå fram og si, jeg har vært stoffmisbruker og er hivpositiv. Hvorfor skal vil da gjøre belastningen større for dem med vår uforstand og tankeløshet”, skrev Opsahl i sitt svar til kommunelegen, som for øvrig også fikk så hatten passet av andre hivaktivister.

Foredrag skaper kontaktDet viste seg at foredragene hun holdt om hvordan man skal forholde seg til stoffbrukere i nære relasjoner, fungerte positivt for mennesker som hadde hivpositive barn. – Minst to ganger ble jeg oppsøkt av menn som ville snakke med meg under fire øyne, forteller hun, da kom det frem at disse familiefedrene hadde sønner som var hivpositive, noe de aldri hadde fortalt til en sjel. De trengte en å betro seg til, en å få informasjon fra, en som kunne hjelpe dem med å få lettet på trykket redselen og skammen førte med seg.

Foredrag skaper kontakt

– Enten det var pårørende jeg traff gjennom sykehusene eller foredragsvirksomheten, synes de det var en lettelse å få snakke med andre i samme situasjon, forteller hun.

Noen relasjoner ble ekstra nære. Opsahl forteller at hun fikk det hun kaller en tredje sønn gjennom sykebesøkene. En ung, hivsmittet mann fra Guinea. – Vi ble veldig nære, forteller hun. – Jeg kalte ham min sommerfugl i vinterland. Han var kommet til Norge for å gå på skole, men ble syk samtidig som Jan Erik, og noen skolegang ble det aldri. Han døde i desember i 1995, på Kongsberg. Opsahl rakk ikke frem til dødsøyeblikket og beskriver det som en stor sorg at hun ikke var til stede da denne unge gutten døde.

Sliten, men angrer ikke– Jeg vet ikke helt hvordan jeg orket. Jeg var med som kjernekari gjennom hele Jan Eriks sykdom og død. Da han var gått bort, kjente jeg hvor sliten jeg var. Opsahl kom fra sønnens dødsleie med en bamse under armen og en svart plastsekk med eiendelene hans. Det var klokken fire om morgenen. Siden hørte hun ikke noe fra sykehuset. Hun hadde mange spørsmål hun gjerne ville ha svar på og påpekte denne mangelen, men det ble aldri fulgt opp. Spørsmålene hennes forble ubesvarte. Det er hun fremdeles kritisk til.

Sliten, men angrer ikke

Forunderlig nok sier Opsahl at hennes hivaktivisme og sønnens sykdom og død er opplevelser hun ikke ville vært foruten. Hun tar seg imidlertid i det og presiserer at selvfølgelig hadde hun ønsket seg sønnen her, i live og frisk slik han var på vei til å bli før viruset drepte ham, men likevel er hun glad for de opplevelsene dette har gitt henne. – Jeg ville gjerne hatt Jan Erik i dag som en rusfri gutt, men slik ble det ikke. Man må gjøre noe ut av livet slik det er, ta tak i de realitetene man befinner seg midt oppe i, og det er det jeg har forsøkt å gjøre.

– Ut fra det perspektivet er jeg glad for det livet jeg har hatt. Jeg håper og tror at dette har gjort meg til et bedre menneske, sier hun.  – Jeg tror disse opplevelsene har satt meg i stand til å se andre bedre og tydeligere enn jeg ellers ville ha gjort uten disse erfaringene. Og jeg har opplevd sterke og varige vennskap. Det er jeg også takknemlig for, avslutter Anne Marie Opsahl.