Mennesker som lever med hiv i Norge er en mangfoldig gruppe, og Dagens Medisins fagseminar DM Arena den 6. desember reflekterte rundt denne mangfoldigheten. 

— Målet om å eliminere hiv og aids som en trussel mot folkehelsen innen 2030, er et mål vi er på god vei til å nå, ifølge Oslos smittevernoverlege Frode Hagen. Da Oslo i sommer ble en Fast Track City, forpliktet byen seg til å nå dette målet. Prosjektet er ledet av Helseetaten i Oslo kommune, som har opprettet en styringsgruppe med samarbeidspartnere på hivfeltet, deriblant HivNorge.  

Hagen understreket imidlertid at det fortsatt må jobbes målgrupperettet i forebyggingsarbeidet, øke bruken av den hivforebyggende behandlingen PrEP og øke bevisstheten rundt kondombruk og antallet seksualpartnere. 

I tillegg vil spesielt målet knyttet til livskvalitet bli høyt prioritert da det gjenstår mer innsats for å bekjempe stigma. Hagen løftet frem økt kunnskap, holdningsendring og rutiner for ansatte i helse- og omsorgssektoren som områder det må arbeides med for å nå målet. 

Status på apekoppvaksinering 

— De fleste som ble smittet under apekopputbruddet i sommer, var menn som har sex med menn, orienterte Frank Pettersen, leder regional kompetansetjeneste for import- og tropesykdommer og overlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus (OUS). Hivpasienter og PrEP-brukere ble prioritert for vaksine. Pettersen kunne informere om at ved infeksjonsmedisinsk poliklinikk ved Oslo universitetssykehus Ullevål, har de nå vaksinert litt over 100 personer som lever med hiv. I tillegg tilbys vaksinen flere steder i Oslo og rundt om i landet. 

— Det har ikke vært noe rush, vil jeg si, sa Pettersen. Han mente at det var et resultat av at epidemien var på vei over, og behovet ikke føltes like pressende. Samtidig påpekte han at det var synd at vaksineringstilbudet ikke kunne ordnes raskere da behovet var der. Han viste i tillegg til at det ble en ekstra barriere for testing at dokumentasjon for gjennomgått seksuelt overførbare infeksjoner ikke kunne hentes ut av sykehuset, når testingen var utført andre steder. 

— Nå er det ikke mange tilfeller i Norge, men det er fortsatt tilfeller i Europa, sa Pettersen og oppfordret de i risikogruppene som reiser til å ta vaksinen. 

Migranter som lever med hiv – hvor trykker skoen? 

Migranter som kommer til et nytt land, vil måtte lære seg å navigere  et helsesystem de ikke er kjent med fra tidligere. Maryan Said, sosialkonsulent, Kirkens Bymisjon Aksept – senter for alle berørt av hiv, tok for seg ulike utfordringer, både på individ og samfunnsnivå. 

Selvstigma, ensomhet, psykososiale utfordringer, lav forståelse for hvordan helsesystemer fungerer og lav helsekompetanse, er blant utfordringene på individnivå, som Said fremhevet i sitt innlegg. På samfunnsnivå omfatter utfordringene hivrelatert stigma og diskriminering, å leve med flere stigma, mangel på støtte fra sosiale nettverk, og forståelsen rundt relasjonen mellom pasient og helsetilbyder (som at helsehjelp ikke oppsøkes, og tidligere erfaringer med hierarki mellom lege og pasient). 

 I det norske helsesystemet er det mange som lever med hiv som opplever stigma og diskriminering, dette gjelder også for migranter som lever med hiv. Mange er redd for at diagnosen skal bli kjent, også ved bruk at tolk. Sammen med manglende tillit til at taushetsplikt overholdes kan dette bli barrierer for god helsehjelp. 

Said løftet frem manglende kultursensitivitet i behandlingen. — Man spør kanskje for direkte, og folk er redd for å svare feil. Noen svarer eksempelvis det de tror at legen ønsker som svar, da man ikke skal si nei til noen som øsker å hjelpe en, forklarte Said.

Tilgangen på forståelig helseinformasjon er også begrenset. Informasjon blir formidlet med et språk som er vanskelig å forstå eller med andre ord eller dialekter enn man vanligvis bruker. 

Pasienten må inkluderes 

Myndiggjøring av pasientene og å skape et meningsfylt engasjement for migranter, var blant tiltakene Said løftet frem. Det er viktig å engasjere migranter som lever med hiv i utviklingen av tiltak for å sikre at behovene blir dekket og er kulturelt tilpasset. Det er behov for migrantvennlige tjenester og samarbeid med andre instanser for å sikre helhetlig behandling, sa hun. Hun løftet frem betydningen av likepersoner, som er andre som lever med hiv man kan søke støtte hos og dele erfaringer med. Og ikke minst, er ivaretakelse av personvern og arbeidet med å bryte ned stigma avgjørende. 

Medisinske utfordringer for eldre med hiv 

Kompetanse rundt aldring med hiv blir mer og mer aktuelt ettersom populasjonen av mennesker som lever med hiv blir eldre. Birgitte Stiksrud, overlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus (OUS), anslo at ved OUS Ullevål er rundt 11% over 65 år, og 51,5% over 50 år. 

Flere eldre med hiv og som har levd lenge med hiv, startet på en annen behandling enn hva som tilbys i dag. Det har ført med seg økt risiko for ulike typer aldersrelaterte sykdommer, som blant annet ulike krefttyper og kardiovaskulær sykdom, forklarte Stiksrud.  

Andre aspekter ved aldring Stiksrud løftet frem var interaksjoner med andre medisiner og polyfarmasi, det å bruke 5 eller flere ulike medisiner. I tillegg til interaksjoner, gir polyfarmasi gir også økt risiko for bivirkninger, etterlevelse, fall og delir, sa Stiksrud. — Polyfarmasi må man derfor prøve å begrense. Slik oppfølging er tidkrevende, man følges opp av mange ulike spesialister, og hvem tar ansvaret, spurte Stiksrud. 

Eldre som lever med hiv har økt risiko for nevrokognitive lidelser, osteoporose, lungesykdommer, nyresvikt, kreft og kardiovaskulær sykdom. — Det samme gjelder skrøpelighet, som vi ikke er så gode på å fange opp, sier Stiksrud. Det er et syndrom som gir sårbarhet for stress, kortere levetid og økt risiko for komplikasjoner etter behandling. Dette kan reverseres om det fanges opp tidlig. 

— For dem det gjelder, må fokuset på behandling av enkeltsykdommer bort, sa Stiksrud, — man må ha en mer helhetlig tilnærming. Da kan man ikke sitte på hver sin tue og skrive ut sin hivkontroll eller hjertemedisin. Dette krever et samarbeid mellom pasientorganisasjoner, primærhelsetjenesten, sykehjem, fastlege, annet helsepersonell, spesialister etc. En utfordring er at mange som lever med hiv ønsker at færrest mulige skal vite om diagnosen, og ikke ønsker at andre spesialister og helsepersonell skal vite det. 

Hivlegemidler på anbud 

— Vi er utrolig glade for merknaden i årets anbudsresultat, om at vurdering av skifte av behandling bør inkludere andre faktorer enn pris, sa HivNorges generalsekretær Anne-Karin Kolstad under paneldebatten, hvor det nylig annonserte anbudsresultatet på hivlegemidler ble debattert. I panelet satt Kolstad, overlege Dag Henrik Reikvam ved infeksjonsmedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus og representant fra LIS HIV spesialistgruppen, Hege Edvardsen, seniorrådgiver i Legemiddelindustrien (LMI) og Eirik Sverrisson, prosjektleder for hiv-anbudet, Sykehusinnkjøp. 

Reikvam forklarte at årets anbudsresultat besto av entablett-regimer, og understreket at vurdering av et behandlingsskifte bør inkludere andre faktorer enn pris. — Vi ønsker i mindre grad påtvungne bytter, sa han. Edvardsen støttet dette og fremhevet at pasienthensyn skal være i fokus. —Kliniker og pasienten må sammen finne ut hva som er det beste valget for pasienten. Hivanbudet skiller seg her fra andre anbud med at det medisinske skal være førende for valgene man tar. 

På spørsmålet fra møteleder Lars Brock Nilsen, journalist i Dagens Medisin, om man da gir falske lovnader til medisinfirmaene, svarer Sverrisson at det ikke skal pushes på at man skal ta en velfungerende pasientgruppe og bytte behandling. 

Etterlengtet brukermedvirkning 

— Det var en katastrofe hvordan brukermedvirkning ikke var gjeldende ved det første anbudet, påpekte Kolstad. — Det var litt bedre, men ikke godt nok i runde to. Men nå er det reell brukermedvirkning. 

Sverrisson sa seg enig i at dialogen med pasientorganisasjoner har utviklet seg over tid. — Men vi har spart mye penger på den tiden, påpekte han. — Anbud er et virkemiddel man har valgt å bruke i Norge, fulgte Edvardsen opp. — Jeg tror vi har områder i Norge hvor prisen ikke er levedyktig for industrien sin side. Det er viktig med gode anbud og gode rammevilkår, men vi må se på at det også er en smertegrense for hvor mye vi kan spare, hvis vi vil opprettholde leverandører som ønsker å være i det norske markedet. 

Kolstad uttrykte bekymring rundt tilgangen på god og ny hivbehandling i Norge. — Det er en liten pasientgruppe, hva får vi tilgang til fremover av nyvinninger? Det er rigide metoder for godkjenning og er det et attraktivt marked i Norge, spurte hun. 

Ifølge Edvardsen kommer legemidlene til å være tilgjengelig, men Norge er kanskje ikke blant de første landene. — Vi ser det på kliniske studier, det er en oppoverbakke. Det gir ikke gode signaler om at vi ønsker nyvinninger tilgjengelig. Utvikling av nye medisiner gjøres for å gjøre det beste for pasientene, men kostnadsfokuset gjør det utfordrende. 

Når man ser fremover på fremtidens behandlingstilbud, var Sverrisson derimot sikker på at vi vil få tilgang på nye innovative legemidler, og mente at det ikke er noe som tyder på annet. Langtidsvirkende hivbehandling testes nå ut i Norge, og Reikvam kunne fortelle at pasientene stort sett er fornøyde. — Det er en ressurs og arbeidskrevende oppfølging, med oppfølging annenhver måned, men samtidig er mange pasienter fornøyde med å slippe daglige tabletter. Han spår at det vil bli en økende andel som er på injeksjonsbehandling om fem år. 

Kolstad drømmer om at om noen år tar man en injeksjon maks hvert halvår. Og at de som sliter med tablettbehandling slipper det. — Det ligger nå et forslag om PrEP som injeksjon til godkjenning hos EMA (red. det europeiske legemiddelbyrået), og det trenger vi å få til Norge, sa Kolstad.