I bistandsprosjekter er det stadig mer fokus på overvåking og vurdering av helsetjenester gjort av de som mottar helsehjelpen, de av oss som lever med hiv (CLM – «community led monitoring»). Det samme ser vi i Norge, med økt vekt på pasienters opplevelse av helsehjelpen de får (PREM) og hvordan de opplever utfallet av behandlingen (PROM).  

Solange Baptiste fra Sør-Afrika snakket om deres prosjekt med CLM. Hun pekte på hvor viktig det er at mennesker som lever med hiv definerer problemene, og så jobber sammen med beslutningstakere for å iverksette forbedringer. Da blir det ikke tilfeldig hvordan man definerer problemstillingene og hvordan man sikrer at man har god bredde når man innhenter data, før man analyserer dem, og fastslår hva som skal prioriteres i det videre påvirkningsarbeidet.  

Baptiste hadde en kort gjennomgang av interessante CLM-prosjekter fra så forskjellige land som Sierra Leone og India. I Sierra Leone fant man at gjennom dette arbeidet får man bedre forståelse for hvem som faller ut av behandling, og hvorfor man ikke oppnår virussuppresjon for alle pasienter. I India identifiserte man tilfeller der retningslinjer ikke ble fulgt, og kunne sette inn tiltak.

Frihagen og HivNorges styreleder Leif-Ove Hansen deltok på seminaret. — Det er viktig å høre på pasientene og vi i HivNorge har godt samarbeid med de største hivklinikkene i Norge, sier Halvor Frihagen. — Samtidig blir det spennende å se resultatet når vi får resultater fra PREM og PROM i det nye medisinske kvalitetsregisteret for hiv i Norge, NORHIV. Da vil vi endelig se hva pasientene på de forskjellige sykehusene tenker om behandlingen de får, og om det er forskjell.  HivNorges brukermedvirkere hadde en viktig rolle da det ble bestemt hvilke spørsmål pasientene skal svare på.  

Jason Reed fra John Hopkins University har lang erfaring med hivforebygging og har arbeidet med PrEP helt fra begynnelsen. I begynnelsen så man at svært mange falt fra. Reed fant ut at dette i høy grad handlet om at PrEP i begynnelsen ble gitt på samme måte som hivbehandling. Måltallet for om PrEP var vellykket var om brukerne klarte å følge opp PrEP like bra som mennesker som lever med hiv fulgte opp medisinering.  Det tok lang tid før de skjønte at PrEP måtte tilpasses den enkelte bruker. Alle PrEP-brukere hadde ikke usikker sex hele tiden over lang tid. Behandling er forebygging, men forebygging er ikke behandling. PrEP må tilbys på en annen måte enn antiretroviral behandling mot hiv, for det er ikke det samme.  

— Dette bekrefter det vi har arbeidet for lenge i Norge. PrEP hører ikke hjemme i spesialisthelsetjenesten, men bør følges opp av fastleger, klinikker for seksuell helse og andre som er tettere på brukerne, sier Leif-Ove Hansen.