– Jeg ønsker å fortsette med det forebyggende arbeidet, spesielt blant ungdom. Det er viktig at de er klar over hva som kan skje med dem slik at de kan ta sine forholdsregler.

Ingrid Næss har et tettere forhold til hiv og aids enn de fleste andre: Broren Arne – best kjent under navnet Arne Husdal – var en av de første landskjente hivpositive i Norge. Han var også en av grunnleggerne av Pluss som etter en lang prosess og sammenslåing med Landsforeningen mot Aids utviklet seg til å bli dagens HivNorge.

I 1987 fikk Ingrid vite at broren var hivpositiv. Arne ringte og invitert henne på bursdag. Det var noe han ville fortelle. Arne bodde i Oslo, Ingrid i Steinkjer. Hun fryktet det verste. Hun visste at han hadde reist mye. Hun visste at hiv og aids rammet homofile. Hun visste at Arne var homo. – Det ble på en måte snudd til at alle homofile hadde hiv, sier Ingrid. – Jeg var livredd og ba ham om å fortelle det. Jeg orket ikke vente.

Et år i fryktDet første året gikk hun og fryktet at Arne skulle dø fra henne. Hun fikk ikke fortelle det til en sjel. Det var forferdelig. Arne og Ingrid sto hverandre svært nær. Hun var ti år eldre enn ham og hadde nærmest fungert som mamma for ham i oppveksten. Hun var redd for å miste ham. Men angsten for at han skulle dø, var ikke det eneste hun måtte slite med. Ingrid Næss måtte tåle å høre homovitser med hivinnslag. Stigmatiserende, fornedrende og tankeløse, karakteriserer hun dem som. ”Det er Arne, du snakker om!” skrek det inni henne hver gang. Men hun måtte holde tett.

Et år i frykt

Da Arne ga henne lov til å snakke om sin hivstatus, opplevdes det som en befrielse. Hun forsto raskt at også hun kunne gjøre en innsats for å bidra til å bedre hivpositives situasjon.

Ta broddenDe første årene var Ingrid Næss ikke aktiv i organisasjonene, men hun jobbet for hivsaken likevel – ved å være åpen, ved å snakke om hiv og ved å si høyt at ”Broren min er hivpositiv!”. Det var med på å ta brodden av folks fordommer. Samtidig fikk hun også vist at hiv ikke bare rammer den hivpositive, også venner og familie, de pårørende får sitt.

Ta brodden

– Det viktigste vi kunne gjøre den gangen var å vise at vi ikke skammet oss, at vi var stolte av Arne, for det er vi jo, forferdelig stolte, og vi måtte vise at vi ikke var redde for smitte. Vi måtte gå foran med et godt eksempel og vise at hiv ikke smittet ved sosial kontakt.

Dermed ble det viktig ikke bare å bruke samme dusj og do som Arne, å vaske sine klær sammen med hans, å drikke av samme colaflaske, å gi hverandre klemmer, men også å sørge for at folk fikk vite om det!

Snakk om det!– Man måtte demonstrere med all mulig tydelighet at man kunne være fullstendig trygg sammen med en hivpositiv, sier Ingrid Næss, og man måtte snakke om det. Snakke om det nesten mer enn folk orket å høre om det.

Snakk om det!

Erfaringen hennes var stort sett gode. Folk flest reagerte ikke med redsel. De trakk seg ikke unna. OK, noen gjorde det, men de fleste var og er ordentlige og anstendige. – Det er i hvert fall min erfaring, understreker Ingrid, alle på jobben min visste for eksempel om at Arne var smittet uten at det forandret noe.

Tilliten mellom bror og søster hadde alltid vært god, men Arne satte likevel stor pris på den tilliten familien viste ham da verken hun eller sønnen på 17 hadde noen motforestillinger mot å sove i samme seng som Arne en gang de var på besøk i Oslo. – Jeg tror han da virkelig forsto hvor lite redd jeg var for dette med hiv, forteller Ingrid i dag, men dette hadde vi gjort mange ganger før, og han var den han alltid hadde vært. Ingrid Næss er derfor overbevist om at åpenhet blant hivpositive og deres pårørende er et godt våpen for å endre holdninger og forebygge fordommer. Det er tausheten og usynligheten som skaper angsten og diskrimineringen, mener hun. Jo flere som kjenner en hivpositiv, jo flere som møter alminnelige, vanlige hivpositive mennesker, jo flere er det som skjønner at diskriminering og fordommer må bekjempes. Og alle som kjenner noen vil bidra i denne kampen fordi de vil kunne si ifra om egne opplevelser av hivpositive. De vil ha sanne historier, egne erfaringer å berette om og ikke fordommer å formidle. Derfor tror Ingrid Næss på åpenhet.

Positive til livetOgså sønnen opplevde åpenhet som en ressurs. Da han var russepresident på Røros i 1989 forslo han for russestyret at overskuddet fra russeavisa skulle gå til onkelens organisajon. Den het Pluss og var en organisasjon for hivpositive. Og slik ble det, uten protester og uten fordommer.

Positive til livet

– Vi har ikke kommet så mye lenger i dag, sier Ingrid.

Og det var ved å være åpen som pårørende at hun og hennes familie gjorde den største innsatsen så lenge broren levde. – Jeg var indirekte med på dannelsen av Pluss, forteller Ingrid Næss, Arne pleide å ringe og holde meg orientert om hvordan det gikk.

Men om hun tror på åpenhet, gjør hun seg også til talskvinne for en mer offensiv holdning blant hivpositive selv. – De kan ikke overlate til andre å bekjempe stigmatisering så lenge de stigmatiserer seg selv, mener hun. – Hivpositive må begynne å se seg selv som nettopp det; positive til livet. Viruset bør ikke få lov til å styre livet, mener hun. – Hivpositive må bli glade i seg selv og formidle dette til omverdenen. Først da kan vi bekjempe stigmaet som forbindes med en positiv hivstatus.

Frivillig i PlussDet var ikke før Arne begynte å bli alvorlig syk at søsteren startet å engasjere seg som frivillig blant annet i Pluss. Første oppgave var et engasjement for å opplyse ungdom på samtlige skoler i Steinkjer. Ingrid tok for seg alle klasser fra første til sjuende og fortalte dem ikke bare hvordan hiv smitter og ikke smitter, men også hvilken katastrofe det kunne være for barn å bli smittet av hiv, noe som skjedde mye mer i andre land enn det gjorde i Norge.

Frivillig i Pluss

Dette var en slags forberedelse til tv-aksjonen det året (i 1995), forteller Ingrid. Frelsesarmeen sto for den og hadde bestemt at ti prosent av de innsamlede midlene skulle gå til hiv- og aidsarbeid i St. Petersburg. Blant annet var det 200 barn med hiv Frelsesarmeen hadde påtatt seg ansvaret for.

Ingrid har i alle år vært frivillig i tv-aksjonen og engasjerte seg ekstra sterkt det året.

For å få engasjert ungene i dette arbeidet spurte hun dem om de kunne tenke seg å gi noe til hivpositive barn på et barnehjem i det tidligere Leningrad. Ingrid Næss samlet inn en trailerlast med leker fra barn i Norge til barn i Russland. Ikke bare klarte hun å formidle noe til barn om barns skjebne i andre land, hun gjorde det på en måte som fikk barna til å engasjere seg følelsesmessig.

– Og når de gjør det, sier Ingrid Næss, så forteller de også om det hjemme. De opplyser og informerer sine foreldre på en måte som voksne aldri kunne greie, fordi de ennå ikke er smittet av voksnes fordommer.

– Derfor mener jeg at det forebyggende arbeidet må begynne i barneskolen. Da er barna mest mottakelig og de har noe å møte fordommene som voksne etter hvert vil gi dem med.

Den første finkjolenSå forteller Ingrid Næss om en mor som stoppet henne på gata i Steinkjer. Veslejenta hennes hadde hørt Ingrid på skolen og fortellingen om barn som skulle dø hadde gjort dypt inntrykk på henne. Hun ville gjerne bidra med noe hun selv var glad i til barna i St. Petersburg, og hadde valgt ut den aller første finkjolen hun hadde hatt. En som var rammet inn og som hang på veggen. Den ville hun gi bort. Foreldrene protesterte. De fryktet at veslejenta bare vil angre på dette og bli lei seg. Så de foreslo noe annet, dukker, baller, ting jenta hadde flust av, ting som det ikke var så farlig med. Men finkjolen? Det hjalp ikke. Det var kjolen veslejenta ville gi bort. Og synes ikke mamma at en jente som kanskje skal dø snart skal få den og bruke den, så hun kanskje kan bli glad først? Da hadde moren gitt seg. Kjolen ble sendt til St. Petersburg.

Den første finkjolen

– Slike opplevelser påvirker foreldrene og endrer dem også, tror Ingrid.

Oppdrag til St. PetersburgDet første offisielle hivrelaterte oppdraget var en reise nettopp til sykehuset i St. Petersburg. Ingrid skulle reise og besøke et sykehus med mange hivpasienter der. Hun reiste for tv-aksjonen. Broren lå for døden, men det forhindret han likevel ikke i å gi Ingrid en masse kontakter og en masse formaninger med på veien. – Han var som en mor som sender barnet sitt alene til byen for aller, aller første gang, minnes hun. Hun dro tilbake til St. Petersburg på Verdens aidsdag senere samme år. Da var hun invitert for å snakke om det å være pårørende til en hivpositiv. Det var det medisinske fakultetet på universitetet i byen som sto for invitasjonen.

Oppdrag til St. Petersburg

– Arne hadde vært der tidligere og imponert direktøren Asa Rachmanova. Han skulle holde foredrag om hiv og aids for russiske medisinere. Før forelesningen startet gikk han rundt og håndhilste på samtlige tilstedeværelse. Han åpnet foredraget sitt med å presentere seg og fortelle dem at nå hadde de alle håndhilst på en hivpositiv. Det var en effektiv måte å bryte ned fordommer og stigmatisering på. Rachmanova var imponert og inviterte meg for å si noe om hvordan også pårørende ble rammet av hiv.

– Disse reisene til Russland og skoleinnsatsen i Steinkjer var da den organiserte delen av arbeidet mitt startet, sier Ingrid, men det ble mindre og mindre penger til den typen arbeid som jeg kunne gjøre.

Arnes død betød ikke på noen måte at Ingrid trakk seg ut. Han hadde spurt henne før han døde om hun fortsatt ville jobbe for hivsaken også når han var borte. Ingrid kunne ikke drømme om annet enn å svare at selvsagt ville hun det.

Fortsatt ting å gjøre i NorgeOg det har hun gjort, både i Norge og internasjonalt. Hun var tilbake på sykehuset i St. Petersburg to år etter tv-aksjonen. Da fikk hun selv se hvor mye solidaritet over landegrensene betyr. Sykehuset var et helt annet. Pengene var brukt på en fornuftig måte. Sykehuset hadde pusset opp, kjøpt inn utstyr, rene lakener og madrasser slik at sykehusoppholdet ble helsebringende og dessuten hadde de penger til mer medisiner. – Pasientene der hadde et langt bedre liv enn før. Vi så at ungene hadde bleier. De hadde fått lekerom og kunne oppleve litt glede. Ingrid Næss har dessuten gjort en innsats blant hivrammede i Zimbabwe, og har fortsatt å jobbe for hivsaken i Norge. Her mener hun det fremdeles står mye igjen å gjøre. – Jeg er ikke så avhengig av å jobbe innenfor en organisasjon, sier Ingrid, men jeg fortsetter mer enn gjerne med arbeidet som hivinformant, også for HivNorge. Det viktigste er å holde temaet på dagsordenen.

Fortsatt ting å gjøre i Norge

Det har hun gjort. Det er den forebyggende delen som er den viktigste for henne og hun tar gjerne et tak for unge, men hun mener også at det må gjøres noe i forhold til helsevesenet og ikke minst fastlegene. – De vet rett og slett ikke nok om hiv og aids, sier Ingrid, de vet ikke hva slags råd de skal gi en hivpositiv pasient, men verre er det at de ikke er så veldig interesserte heller!

Fagdag for fastlegeneI fjor vår (2008) opplevde hun å ta initiativ til et seminar for fastlegene i fylket. Seminaret var et samarbeid med Fylkeslegen i Nord-Trøndelag og skulle være en slags ”smitteverndag” for legene. Det var organisert som en fagdag for fastlegene og Fylkeslegen sto som arrangør og sendte ut invitasjoner. Meningen var å gi dem mer oppdatert informasjon i forhold til hivpositive pasienters behov og rettigheter. Daværende styreleder i HivNorge Per Miljeteig skulle komme, juridisk konsulent Inger-Lise Hognerud skulle komme for å snakke om hivpositives juridiske rettigheter og det ville også være medisinsk ekspertise tilgjengelig.

Fagdag for fastlegene

– Vi måtte avlyse, slår Ingrid Næss skuffet fast, legene i fylket var rett og slett ikke interesserte nok til å delta. Det viser at vi fremdeles har en vei å gå også her i landet, mener hun.

Siden 2001 har Ingrid også vært en av drivkreftene for å få etablert et møtested for hivpositive i Trondheim. I 2006 greide Kirkens Bymisjon endelig å etablere et møtested i Bispegata 1 i Trondheim sentrum gjennom prosjektet ”Leve med hiv”. Huset ble åpnet offisielt 21. april det året med en rekke offisielle representanter til stede, inklusive biskopen og ordføreren.

Her har HivNorge også et lokalkontor med det nostalgiske navnet ”Sulpen” og herfra kan organisasjonen drive sitt kontaktarbeid i distriktet. En annen HivNorge/Pluss-veteran, Else Aasegg, er fadder for nye hivpositive i området. Dermed er region Midt-Norge den av HivNorges lokalavdelinger som faktisk fungerer.

Ingrid vært distriktskontakt for HivNorge siden åpningen, men nå er det slutt. Nå må hun ta vare på helsa. Dessuten bor hun i Steinkjer. Det er langt og dyrt å reise frem og tilbake.

– Men som hivinformant har jeg fremdeles masse ugjort, sier Ingrid, jeg er fremdeles motivert for å fortsette.