Kvalitetsregister for hiv endelig godkjent

NORHIV, et norsk nasjonalt kvalitetsregister for hiv, har endelig fått godkjenning som medisinsk kvalitetsregister med nasjonal status av Helsedirektoratet. Registeret skal sikre at pasienter som lever med hiv får god og riktig behandling.

scheduleOppdatert: 19.10.2021

createForfatter: Bente Bendiksen

labelEmner:

Registeret vil bidra til økt kunnskap om hiv, overvåke og bedre kvaliteten på behandlingen og også gi grunnlag for forskning på bedre behandling av hiv. 

Etterlengtet godkjenning 

Seksjonsoverlege Bente M. Bergersen ved infeksjonsmedisinsk poliklinikk Oslo universitetssykehus Ullevål har i mange år jobbet for å få etablert dette registeret. — Det at NORHIV har fått nasjonal status betyr at vi endelig har fått det formelle i orden når det gjelder å samle inn data på tvers av helseforetak, og ikke bare lokalt på OUS. Det betyr også at vi utpå våren 2022 får midler til drift, noe vi aldri har hatt før, sier leder av registeret, Bente Magny Bergersen, til helse-nord.no 

NORHIV fikk nasjonal status i 2014, men mistet den i 2019 på grunn av manglende konsesjon hos Datatilsynet og manglende årsrapport for 2016. Helsedirektoratet mener at NORHIV nå oppfyller kravene for å få en nasjonal status. 

Brukerrepresentanter 

HivNorge deltar med brukerrepresentanter i fagrådet for registret, juridisk rådgiver i HivNorge Halvor Frihagen og Per Miljeteig. Per Miljeteig sitter også i brukerutvalget ved Oslo Universitetssykehus og er en erfaren brukerrepresentant.  

Samtykkebasert 

Registeret er samtykkebasert, slik at ingen opplysninger registreres uten at pasientene har gitt et informert samtykke.  

– Det er viktig for oss at deltakelse er basert på informert samtykke, sier Frihagen. Vi håper så mange som mulig velger å være med. Jo flere som samtykker til å være med, desto bedre forskningsresultater kan registeret gi. 

Sikre informasjon på flere språk 

– HivNorge skal utarbeide et notat om hva samtykke betyr, om taushetsplikt og rettigheter. Notatet vil samtidig si noe om hvorfor det er viktig at folk takker ja til å delta i registeret, og notatet vil bli oversatt til flere språk, forteller Frihagen. 

Ved neste legebesøk kan du bli spurt om du vil delta i registeret. Har du spørsmål kan du gjerne henvende deg til HivNorge.

Les også

schedule24.11.2021

→ Vi dokumenterer Norges hiv-historie

Hvilke erfaringer sitter du med fra 80- og 90-tallet? Det er på høy tid at hiv-historien i Norge blir helhetlig fortalt. I 2022 skal det både produseres dokumentarfilm og skrives bok om den tidlige historien. Vi trenger din stemme.

schedule19.11.2021

→ Arven fra familien Flem

Da VG-journalisten Per Magne døde av aids, bestemte foreldrene seg for å støtte hiv-arbeid med en betydelig sum. Nå skal den norske hiv-historien dokumenteres med arvepenger fra en av Sunnmøres mest kjente og rike familier.