For noen år siden gjorde FAFO en levekårsundersøkelse blant hivpositive. Den ga mye nyttig kunnskap om hvordan det er å leve med hiv i Norge. Den viste også at det er store forskjeller mellom ulike grupper av hivpositive og mellom enkeltpersoner. Satt på spissen er egentlig viruset det eneste som alle hivpositive har felles. Mye har endret seg siden undersøkelsen ble gjennomført (2001). Det er flere som lever med hiv i Norge. Vi har mer erfaring med hivmedisinene, både virkninger og bivirkninger. Det er flere med utenlandsk bakgrunn som er smittet før de kom til Norge. Det har vært sterke økninger i smittetall blant menn som har sex med menn. Samtidig er det antakelig like stor psykiske belastning å leve med hiv. Vi trenger en ny undersøkelse snarest. Egentlig burde helsemyndighetene tatt initiativet, men her har HivNorge igjen måttet gå foran. Vi har innledet et samarbeid med FAFO om en ny undersøkelse, men er selvsagt avhengig av økonomisk støtte for å gjennomføre den. En ny undersøkelse bør ha fokus på hvordan hivpositive ser på de nye livsmulighetene som medisinene gir. Hva skal til for å leve et godt og positivt liv? Videre trenger vi mer kunnskap om hvordan hivpositive lever med sin seksualitet. Med trusselen om straffeforfølgelse hengende over oss, er det mange hivpositive som avstår fra sex, eller vi føler dårlig samvittighet hele tiden fordi vi vet at det blir den positive som får skylden hvis hivsmitten overføres. Hvordan er for eksempel det å bli hivsmittet som 20-åring og oppleve sterke begrensninger på muligheten til å være seksuelt aktiv? Og vi trenger mer kunnskap om hvordan hivpositive med utenlandsk bakgrunn lever. HivNorge, Aksept og Helseutvalget har daglig kontakt med hivpositive. Av dem lærer vi mye om forskjellige problemer knyttet til det å være hivpositiv – i forhold til helsevesenet, jobb, bolig, familie. Men vi trenger også informasjon om dem som ikke oppsøker organiserte tiltak. Særlig viktig er det å få informasjon om de som klarer seg bra, og hva det er som bidrar til det. Dette er også noe vi kan lære av. Vi trenger en levekårsundersøkelse for å finne mer ut om hva det er som er spesielt ved å leve med hiv i forhold til andre diagnoser. For eksempel i forhold til følgende: – Ingen behandling kurerer hiv eller fjerner viruset. – Usikkert om eksisterende behandling virker på lang sikt. – Bivirkninger av medisinene gjør de vanskelige å bruke for noen. – Vi kan bli straffeforfulgt for å ha sex. – Nødvendig med medisinsk oppfølging hele resten av livet. – Ikke lett å være åpen om diagnosen – Uvitenhet og fordommer om hiv både i helsevesenet og i samfunnet for øvrig.

For noen år siden gjorde FAFO en levekårsundersøkelse blant hivpositive. Den ga mye nyttig kunnskap om hvordan det er å leve med hiv i Norge. Den viste også at det er store forskjeller mellom ulike grupper av hivpositive og mellom enkeltpersoner. Satt på spissen er egentlig viruset det eneste som alle hivpositive har felles.

Vi trenger kunnskap for å kunne stille konkrete og klare krav til myndighetene. Vi trenger levekårsundersøkelsen for å avklare problemområder hvor vi kan stå sammen med andre pasientorganisasjoner, for eksempel å få til gode løsninger for kombinasjon av arbeid og trygd. Og – ikke minst – håper jeg at en ny levekårsundersøkelse kan gi oss kunnskap som kan brukes for å argumentere for at den viktigste rettigheten hivpositive kjemper, er retten til å bli behandlet som alle andre.