Lien har møtt flere hivpositive og bidratt til å hjelpe dem til å finne seg til rette med diagnosen og til å få gode liv med en kronisk diagnose. Sett fra Liens ståsted handler det om flere ting. – For det første må vi hjelpe den enkelte hivpositive til å finne en rytme og en måte å innta medisinene på slik at medisininntaket ikke kommer i veien for det sosiale livet. Selv om medisinene bør tas til nokså faste tider en eller to ganger i døgnet hver eneste dag resten av livet, er det viktig å finne praktiske løsninger som ikke kommer i veien for sosial og spontan livsutfoldelse.

Det kan for eksempel dreie seg om å finne et tidspunkt som passer både hverdag og helg. Det kan handle om å finne en diskret måte å ha med seg medisinene i lomma eller i veska slik at man kan gå på kino, ta en tur på restaurant, besøke venner klokken sju selv om medisinene skal inntas ca klokken åtte. Det kan være greit å slippe å måtte gå hjem å hente dem først. – For det andre, fortsetter Lien, handler det i stor utstrekning om å støtte dem på de valgene den enkelte gjør.

Å leve med diagnosenMed det mener hun at stigmatisering og diskriminering av hivpositive er en realitet i samfunnet og dessverre også i helsevesenet. Hiv er fortsatt en sykdom som forbundet med tabu og skam, blant annet fordi den er forbundet med døden, den er smittsom, og den smitter seksuelt. Derfor er det like mange løsninger på det å leve med sin diagnose som det er hivpositive. Lien kan fortelle at enkelte for eksempel er bare åpne for sine behandlere på poliklinikken på Rikshospitalet, mens andre velger full åpenhet og fører en hivpolitisk kamp blant annet gjennom mediene. I mellom disse ytterpunktene finnes det en rekke valg og muligheter.

Å leve med diagnosen

– Da gjelder det for oss å lytte og forstå og hjelpe den enkelte til å treffe de valgene som gir best livskvalitet for ham eller henne, sier fagutviklingssykepleieren.

– De fleste av disse valgene kan endres hvis livet utvikler seg mot en ny fase etter hvert, men det er viktig å bruke tid på å finne ut hva som egner seg best for en selv. Det er ikke vår oppgave å foreta valg for noen, men vi har samtaler med den hivpositive og er en støtte i det valget som tas.

Lien sier også at det kan være stressende å velge selektiv åpenhet. Noen velger å fortelle om diagnosen til nære venner, men ikke arbeidskolleger. Da må man holde oversikt over hvem man har sagt hva til. Det er veldig ulikt hvordan folk håndterer dette, sier Lien, noen synes det er helt fint, andre strever med å holde oversikten.

Motivere til endringEt viktig poeng er å motivere den enkelte til selv å ville endring til det bedre. Da handler det for eksempel å stimulere til en sunnere livsstil uten at dette blir et påbud. Lien understreker at sunt kosthold, trening og ikke minst det å slutte å røyke vil forbedre formkurven og føre til mer fysisk velvære med derav økende livskvalitet. Hun minner om at det er viktig å si fra til legen om man bruker kosttilskudd i tillegg til ARV-medisiner. Ikke alle kosttilskudd fungerer godt sammen med antiretrovirale medisiner. Kolliderer det her, kan det får alvorlige konsekvenser for helsa.

Motivere til endring

Når vi først snakker om livskvalitet er det umulig ikke å nevne seksualitet. Mange hivpositive lever med en stor redsel for å smitte andre, og flere forteller at de er redde for avvisning. For noen fører det til at man slutter å være seksuelt aktiv. Lien sier: – Vi ønsker å oppmuntre folk til å leve så normalt som mulig, til å glede seg over livet. Vi motiverer også pasienter til å praktisere sikrere sex. Det er viktig at helsepersonell åpner for å snakke om seksualitet med hivpositive, sier hun. – Mange har behov for å prate og kan synes det er vanskelig å spørre om dette hvis sykepleieren ikke tar opp temaet. Seksualitet og rus er ikke alltid noen god kombinasjon, dømmekraften reduseres og man er ikke alltid like nøye på å beskytte seg.

Selvaksept og stigma– Et viktig poeng for å oppnå livskvalitet er kanskje at den enkelte må gå gjennom en aksepteringsprosess. Den enkelte må lære seg å akseptere at hiv er noe han eller hun skal leve med resten av livet. Da får man også en mer konstruktiv tilnærming til de utfordringene en slik diagnose innebærer. Hun mener også at det er viktig at personer som lever med hiv får vite om alle de tilbudene som finnes for å hjelpe dem å ta tak i utfordringene. – De ulike organisasjonene har mange gode tilbud, sier hun. – Mange har god nytte av å delta på kurs, i grupper og på ulike arrangementer.

Selvaksept og stigma

For fagutviklingssykepleieren er det imidlertid viktig å understreke at den enkeltes livskvalitet ikke bare avhenger av hva den enkelte selv velger. Også samfunnets reaksjoner og holdninger er med og påvirker livskvaliteten. Der er det mye igjen å hente, mener Lien. – Levkårsrapportene tyder ikke på at det er blitt noe lettere å leve med hiv i 2011 enn det var i 2002. Det skaper diskriminering og stigmatisering. Hun mener det er viktig å øke kunnskapen om hiv for å bekjempe stigma og uvitenhet.