Bli medlem

English

Kontakt oss

Mitt liv med hiv: Betraktninger

Bladet Positiv, som nå kommer med sin siste utgave trykket på papir, er og har vært et blad om mennesker som lever med hiv. Portretter av mennesker som lever med hiv har vært en viktig del av bladet siden de første utgavene i 2002.

scheduleOppdatert: 23.11.2018

createForfatter: Olav André Manum

labelEmner:

I serien ”Et liv med hiv” har vi møtt mennesker som er blitt berørt av viruset. Journalist Olav André Manum har de siste elleve årene intervjuet et førtitalls mennesker, og HivNorge har bedt ham skrive noen betraktninger om alle disse møtene.

Foto: Arne Walderhaug

Etter elleve årganger og talløse artikler og ikke minst 44 portretter i serien «Et liv med hiv» har bladet Positiv generelt og denne artikkelrekken spesielt blitt mitt liv med hiv. Så engasjert og involvert har jeg blitt i dette bladet og i HivNorges arbeid for øvrig at selv familien min har trodd at jeg selv er hivpositiv, men ikke våget å spørre om det er riktig.

Magasinet har virkelig blitt mitt liv med hiv. Det er jeg uendelig glad for. Og gjennom 44 lengre artikler har jeg fått tatt del i hvordan et liv med hiv arter seg, enten man lever med viruset eller ikke. Jeg har blitt observatør til og formidler av strategier for hvordan man takler personlige katastrofer, for hvordan man takler en dødsdom slik hiv var på 1980-tallet, hvordan man lever med diskriminering og stigma. Ikke minst håper jeg at jeg har klart å formidle det motet som mange oppviser i sin hivpolitiske kamp for å forandre på levekår som ikke er verdig et demokrati som Norge.

 

FLERE DIMENSJONER
Svært mange av disse møtene har flere dimensjoner i seg. For å nevne noen: personlig og eksistensielt, politisk og ikke minst filosofisk. Og selvsagt er det slikt at alle disse dimensjonene glir over i hverandre, utfyller hverandre og belyser hverandre.

Det er vanskelig å finne ut hvor man skal begynne. Men ett inntrykk som kanskje skiller seg ut mer enn andre i møtet med hivpositive, forteller om hvor skjørt livet er. Det dreier seg kanskje mest om dem som fikk diagnosen før 1996 da hiv fremdeles var en dødsdom.  Per Miljeteig forteller om hvordan han en gang på 1980-tallet fikk en telefon en fredag ettermiddag – av alle mulige tidspunkter – på jobben. Slik ble han fortalt at katastrofen var et faktum. Han var hivsmittet. Miljeteig sto foran en karriere i internasjonale organisasjoner. Hva skulle han gjøre nå, hvordan skulle han taklet dette?

Miljeteig fant trøst og styrke i fellesskap. Han ble med i en av de aller første samtale- og støttegruppene for hivpositive, og noen år etter beskjeden var han med på å forberede opprettelsen av Pluss, interesseorganisasjonen for hivpositive og en av HivNorges to direkte forløpere.

 

TRØST I FELLESSKAPET
Etter 1996 ble det lettere. Da hadde vi fått medisiner. Hiv var ikke lenger en dødsdom. Men det var og er fremdeles en sykdom som kan få store konsekvenser for livet. Hvor vanskelig kan det ikke være å planlegge et liv når alt kan falle i grus på et øyeblikk? Camilla Trøen Tobekk fikk for eksempel beskjed om at hun måtte teste seg for hiv et par dager før hun skulle gifte seg. Bryllupet gikk som planlagt, men ekteskapet varte ikke lenge. En positiv hivtest hadde kommet i veien. Men Tobekk tok grep og fortsatte livet sitt slik hun ønsket, fant en ny kjæreste og har blitt mor.

Trøsten man kunne finne i fellesskapet ble viktig, men også det politiske arbeidet. For gjennom 44 samtaler med både hivpositive og negative, har det blitt klart for meg hvordan gruppen hivpositive setter behovet for respekt for menneskerettighetene, prinsippet om likeverd og inkludering på spissen i det norske samfunnet. Et samfunn jeg for øvrig synes ser ut til å ønske å glemme denne gruppen i størst mulig grad. Lukk øynene så eksisterer de ikke. (Dette er faktisk første gang i min karriere i Positiv at jeg bevisst skriver «de» om hivpositive. Det kan jeg gjøre nå som jeg offisielt har kommet ut av skapet som hivnegativ!)

MANGLENDE KUNNSKAP
Hivpositive opplever diskriminering og manglende kunnskap i så høy grad at det er vanskelig å leve åpent med en hivdiagnose. Det er dokumentert av HivNorge i mange sammenhenger, også her i dette bladet. Mange av personene jeg har intervjuet har valgt å trosse stigmatiseringen. De kjemper for likeverd, kjemper for at i det minste helsevesenet og andre myndigheter skal ha kunnskap nok til å se realitetene – både på godt og vondt – i hva det vil si å leve med hiv.

Beate Nelvik forteller for eksempel hvordan fastlegen hennes så å si nektet henne å ta en hivtest fordi kvinner ikke ble utsatt for den slags. Det tok nesten livet av henne og forteller litt om hvor ødeleggende fordommer kan være, særlig hvis man finner dem hos personer med makt. Leif-Ove Hansen, HivNorges nåværende styreleder, er blant dem som har valgt politisk kamp for å jobbe mot usynliggjøring og mangel på likeverd. Hansen har ikke minst brukt mye tid på å få omgjort straffebudet for hivsmitte, et straffebud det ikke på noe tidspunkt har vært behov for, men som etter at det ettertrykkelig er slått fast at velbehandlede hivpositive ikke kan smitte andre, er fullstendig overflødig.

Men straffebudet har vært en viktig grunn til at hivpositive har skjult seg og ikke slamret for mye i dørene når det gjelder å kreve like rettigheter.

PRINSIPIELL TANKEGANG
I mine øyne er rettighetskampen en viktig kamp fordi hivpositive er en liten gruppe med liten politisk innflytelse. HivNorge har riktignok gjennom sitt påvirkningsarbeid fått økt makt og mer innflytelse.

Men både en praktisk og en prinsipiell tankegang forteller meg at dersom man vil undergrave folks rettigheter er det greit å starte med de mest usynlige og se om folk reagerer. Så kan man ta neste gruppe i stillhet og til slutt kommer de til deg og meg, og da er det ingen igjen til å protestere, for å parafrasere Martin Niemüller. Her er det sikkert min egen paranoia som er satt i sving, men det har vært en sterk tendens til at grupper som ønsker å undergrave likeverdsprinsippet får markere seg og blir tatt hensyn til også her i Norge. Ikke minst av den grunn er det i alles interesse å kjempe for hivpositives interesser og rett til likeverd.

Alle de vi har snakket med opp gjennom de elleve årene jeg har bidratt til Positiv har valgt å være åpne. Jeg har alltid ment at åpenheten har vært det viktigste våpenet i homokampen: Jo flere åpne, jo mindre mystiske blir vi. Det samme tror jeg vil være riktig for hivpositive, åpenhet avdramatiserer og avmystifiserer. Det trenger folk flest. Men hvor vanskelig det er å leve åpent har vi også fått gjennom de svært mange som har sagt nei til å stille. Det har skapt en viss utålmodighet hos meg, men jeg har også måttet lære meg å respektere folks valg.

 

VERDT Å LEVE
Vi har levd lenge med hiv i dette landet. Kjæresten min og jeg har mistet venner. Det er tøft. Men menneskene jeg har truffet gjennom blant annet Positiv minner meg om at livet er verdt å leve, men at det også må kjempes for.

Jeg vet at Norge er et godt land å leve i, men hivpositive har bidratt til å få meg til å innse at landet er langt fra perfekt. Jeg har alltid ment at menneskerettigheter og likeverd er noe alle skal ha, men hivpositive her i landet minner meg på at vi fortsatt må kjempe for disse prinsippene. Jeg har dessuten alltid visst at fremtiden er uviss og at vi må bruke dagen, for hivpositive ble dette med å bruke dagen en svært akutt problemstilling. Det kan vi fremdeles lære av uansett om vi lever med hiv eller ikke.

Takk til alle som har stilt opp og gjort mitt liv med hiv til en livsbejaende opplevelse gjennom elleve år.

Du kan også laste ned siste utgave av Positiv.

Les også

schedule10.12.2018

→ Sex med hivpositive er risikofritt

På aidskonferansen i Amsterdam ble den mye omtalte Partner 2-studien lagt frem som slo fast én gang for alle at kondomløs sex med hivpositive på vellykket behandling var risikofritt. I november var prosjektkoordinator for studien, spesialistsykepleier Tina Bruun, i Oslo og presenterte tallene på fagkonferansen for hivfeltet.

schedule07.12.2018

→ Ingrid er motstandens stemme

Ingrid Slørdal er sykepleier ved St. Olavs hospital i Trondheim og har alltid satt pasientenes ve og vel først ved at hun har gått inn i rollen som den som er tilgjengelig. Nå har hun målbært protestene mot den nye anbudsordningen som har resultert i at mange hivpasienter har måttet skifte medisiner.

Scroll Up