Dette sier Bjørn Nuland, forsker ved Forskningsstiftelsen Fafo som sammen med Arne Backer Grønningsæter, Roland Mandal og Hilde Haug tidligere i år presenterte en undersøkelse om hivpositives levekår: Fra holdninger til levekår, Liv med hiv i Norge 2009.

Mange hivpositive balanserer mellom åpenhet og å leve skjult. Det er en krevende balansegang: Man vil gjerne bli inkludert i fellesskapet som den man er, og det er viktig å ha arenaer og nettverk hvor man kan drøfte hva hiv gjør med en og livet. På den annen side ønsker de samtidig at hiv ikke skal gjøre dem annerledes. De er den samme personen som før diagnosen. Det kan tale mot å si noe.

– Særlig for mennesker som skjuler diagnosen sin er det viktig å ha tilgang på sosiale arenaer der man kan drøfte de vanskelige tingene og utvikle vennskap, sier Nuland. I den sammenheng er praterom på Internett viktig, spesielt for dem som ikke ønsker å være åpne for noen. Men de fleste har noen fortrolige og for dem som er selektivt åpne, om vi kan si det slik, er det viktig med arenaer som HivNorge, HomoPositiv, Aksept og lignende tilbud. Disse møteplassene gir sosiale nettverk samtidig som de tillater den enkelte hivpositive å bevare en viss kontroll over hvem som vet og ikke vet.

Nettverkene trengs: Ifølge Nuland oppga en av fem av respondentene i undersøkelsen at de ikke hadde noen fortrolige. En av fire fortalte at de tydde til legen ved infeksjonsmedisisnk avdeling om de trengte en å snakke alvorlig med. Snaut halvparten av respondentene opplevde det som litt eller forholdsvis vanskelig å be om hjelp fra familie og venner når livet buttet imot. Og selv om åtti prosent oppga at de hadde en fortrolig venn, var det altså en av fem som fortalte at de ikke hadde det.

– Det er med andre ord mange som har venner de ikke er fortrolig med, sier Nuland. Det er en slitsom balansegang, det er slitsomt å veie håpet om å bli behandlet som den samme som før diagnosen opp mot behovet for å kunne drøfte det som er vanskelig i livet.

– Skal vi ta informantenes ord på alvor, er det grunn til å tro at begrenset åpenhet reduserer livskvaliteten, sier Nuland.

Et spesielt trekk ved hivpositives liv er at selv om svært mange, hele 86 prosent, oppgir at de har hyppig kontakt til både venner og familie, så sier omtrent halvparten av alle respondentene at denne kontakten ikke tilfredsstillere behovet for sosial kontakt.

Nuland har ikke noe svar på hvorfor det er slik, men at undersøkelsen antyder noe om holdninger i de ulike miljøene. Hivpositive homser opplever for eksempel at homofile miljøer stiller store krav til vellykkethet. Problemer forbundet med hiv blir vanskelige å håndtere i slike nettverk. Innvandrerne på sin side forteller om mye skam og sosial utstøtelse.

Nuland viser til at informantene i Fafos undersøkelse sier at venner og nettverk øker livskvaliteten. For mange som har levd skjult og internalisert fordommer mot hivpositive betyr møtet med andre en økt forståelse for at hiv virkelig rammer alle og ikke bare marginaliserte grupper. De opplever at miljøet er mangfoldig og at det er mange som dem selv der. Det styrker selvfølelsen. De fleste opplever det også etter hvert som fordommene mot en selv blir borte at det virker bekreftende å være i et godt miljø hvor det å være hivpositiv er en selvfølge, noe man ikke behøver å skjule.

Den eneste faren er at for mye fokus på sykdom og diagnose kan utvikle møteplassene til depresjonssentraler, at brukerne trekker hverandre ned i stedet for å bygge hverandre opp, men dette kan forebygges.

– I disse miljøene utvikles vennskap og man får del i andres erfaringer og mestringsstrategier, fortsetter Nuland, det fører også som regel til økt livskvalitet.