Om skam og aktivisme

Både for Monica Miltun og Anne Dorthe Theilersgaard er hiv nært forbundet med homofile og det som i epidemiens begynnelse ble omtalt som homopesten. Theilersgaard var med i den aller første aktivistgruppen som etter hvert ble Helseutvalget for homofile, hvor for eksempel Calle Almedal og Georg Petersen var sentrale.

scheduleOppdatert: 23.08.2017

createForfatter: Olav André Manum (tekst) og Arne Walderhaug (foto)

labelEmner:

Anne Dorthe forteller at hun var redd alle homsevennene hennes skulle dø. – Det ble helt avgjørende for meg å bidra både til kampen mot hiv og kampen for at homofrigjøringen skulle fortsette.

For Monica var det annerledes. Hun vokste opp med en åpen og utadvendt mor som jobbet i en stor frisørsalong. Mer enn halvparten av de ansatte var homofile menn. Moren omtalte dem bare i positive vendinger. I omgangskretsen var det et lesbisk par og et mannepar som moren omtalte som kjærester, og de bodde en periode i samme hus. Monica var derfor over tyve før hun skjønte at homoseksualitet var noe samfunnet ikke så med blide øyne på.

– Min inngang til hivepidemien handlet om følelser rundt seksualitet, sier hun. Gjennom oppdragelse og kvinnebevegelsen på 60- og 70-tallet ble hun opptatt av seksualitet som noe vakkert, som et uttrykk for hvem vi er.

– Vi leter oss frem til oss selv, også gjennom kroppen, sier hun. – Men med hiv og aids ble seksualiteten igjen fullstendig tabubelagt, forteller hun. Det skremte henne.

Da en av kollegene hennes i forlagsbransjen, hvor Miltun jobbet i ti år, fikk det han kalte «den store pesten» var også det en vekker. Hun fulgte ham helt til han døde bare to år senere.

– Hans kamp for verdighet og aksept var et lærestykke, sier hun.

Når man snakker med Miltun, oppdager man snart at hun er religiøs, ikke nødvendigvis på en tradisjonell kristen måte, men åndelig, i betydningen å ville forholde seg til de store spørsmålene i livet. Hun er derfor også opptatt av døden og synes det er viktig at vi klarer å snakke om noe vi alle har et forhold til, enten vi vil eller ikke.

– Det var en av grunnene til at jeg ønsket å jobbe i Kirkens Bymisjon, forteller hun, det var en organisasjon som har en himmel over seg.

Bymisjonen var et sted hun kunne jobbe uten å få “pusteproblemer”, som hun kaller det selv, et sted med rom for dans, gjensidig respekt og det spirituelle. Nå har hun vært 17 år i Kirkens Bymisjon, hele tiden på Aksept, senteret for mennesker som er berørt av hiv.

Kjeft fra lesbiske feministerVeien til Aksept har vært annerledes for Anne Dorthe: Da hiv traff Norge, ønsket hun ikke bare å delta i det forebyggende arbeidet, men i omsorgen for de som var rammet. Så hun jobbet i Helseutvalget for homofile, og som lesbisk markerte hun en solidaritet med homofile menn som ikke alle i homomiljøet mente homsene fortjente.

Kjeft fra lesbiske feminister

– Jeg fikk masse kjeft fra lesbiske feminister. Støtte til homsenes hivkamp var et stridsspørsmål den gangen, forteller Theilersgaard, men heldigvis forsto lesbene raskt at dette var en kamp vi var felles om. Men jeg mistet faktisk noen venner på grunn av engasjementet mitt på den tiden.

Bevise fordomsfrihetHun jobbet som frivillig i Pluss i en tid preget av paranoia, frykt for avsløring og taushetsplikt. Ville du inn i Pluss’ lokaler Sulpen, måtte du ringe på og avgi passord som skiftet hver måned. I dette miljøet jobbet Anne Dorthe som kjernekari. Kjernekariene som for å bevise sin fordomsfrihet måtte drikke av de samme flaskene som hivpositive, kjernekariene som jobbet for å forberede fester, men som ikke hadde adgang til Pluss’ innerste gemakker. Frivillige som gikk på sykebesøk til dem som ikke hadde noen andre til å besøke dem, altså hivpositive som ikke hadde våget å fortelle om sin status, og kanskje ikke heller om sin seksuelle orientering i forhold til familien. Frivillige som bidro til å løse konflikter mellom de ulike brukergruppene på Pluss, en gruppe som Pluss ikke kunne klare seg uten om den skulle fungere som organisasjon. Som kjernekari så Theilersgaard også mange av sine venner og bekjente dø. Enkelte ble begravd uten at ordene hiv og aids, ble nevnt, og noen ganger fikk ikke andre fra Pluss lov til å komme i begravelsene. Årsrapportene fra Pluss i denne tiden er fulle av dødstall. Medlemmer som har gått bort. Det preget en liten organisasjon sterkt at 26 medlemmer døde, for eksempel i 1994, når det totale medlemstallet var på 431. Og andre som tilhørte miljøet, men som ikke var medlemmer, døde også. Døden var allestedsnærværende i Pluss på denne tiden.

Bevise fordomsfrihet

– Det var forferdelig krevende og slitsomt, medgir Anne Dorthe, men det var ikke noen grunn til å gi opp.

Aksept ønsket seg et stort hus med eplehave og sjel. Medarbeiderne fant det i Strangervillaen på østkanten i Oslo. "Eplehaven" er stor nok til rekreasjon og avslapning og store arrangementer, som den årlige og svært godt besøkte sommerkonserten hver sommer.

Tvert imot opplevde Theilersgaard det som en spore til å fortsette. Det var bruk for den solidariteten hun representerte. Hun var også innom Pluss/LMA en kort periode, men i en tid preget av indre strid, konflikter og nesten oppløsning av organisasjonen. Det var en svært slitsom tid, minnes hun. Da ble Aksept et sted å være, et sted som hadde bruk for de kvalifikasjonene hun hadde opparbeidet seg gjennom sin solidariske innsats. Hun skaffet seg også en rekke opplevelser gjennom å jobbe på ProSenteret, Oslo kommunes senter for sexarbeidere, mens hun jobbet som frivillig i Pluss og en tid etter hun var engasjert der.

– Jentene på Pro Senteret lærte meg litt av hvert om respekt og mangfold, slår Theilersgaard fast.

Eplehave og sjelEtter en tid som arbeidsledig og litt nøling fra Aksepts side, forsto institusjonen at den hadde bruk for Anne Dorthes engasjement og kunnskap. Det var her hun skaffet seg et fagbrev som hjelpepleier. I dag har hun tittel som miljøarbeider. Da hun begynte i Aksept hadde de allerede tatt i bruk den store Strangervillaen på østkanten i Oslo, et hus med sjel og eplehage, slik som Monica Miltun beskriver den. Strangervillaen har fått navn etter den legendariske ordføreren Rolf Stranger, som representerte Høyre, men som likevel valgte å bo på østkanten

Eplehave og sjel

Aksept startet opp i en villa i Geitemyrsveien. Da jeg kom inn i 1996 var det i gjennomsnitt to av dem vi kjente som døde hver måned. Vi ønsket oss et stort, romslig hus med eplehave og sjel, sier hun. Hvor fantes det er slikt hus i Oslo? Det så ikke ut som om noen kunne hjelpe oss, men jungeltelegrafen jobbet og fant Strangervillaen.

Monica Miltun tok over som leder for Aksept etter Helge Fisknes, som hadde grunnlagt Aksept til tross for store protester blant annet fra engasjerte homofile. Mange hadde et rasende og såret forhold til alt som hadde med kirke å gjøre, “med god grunn,” sier Monica. Flere fryktet at enkelte ikketroende skulle bli tvunget til livssynskompromisser for å få den pleien de trengte i den siste tiden de levde. Men Aksept skulle ikke bare være et hus for å pleie dem som lå for døden, det skulle også være et senter for omsorg og psykososial støtte.

I 1997 sa kommunen ja til å bevilge penger til et hus hvor Aksept kunne stå for et utvidet tilbud: I tillegg til kontaktsenteret skulle det være ti enerom for hivpositive. Etter to år med ombygging av det 100 år gamle Stranger-huset kunne Aksept åpne dørene i 1999.

– Da vi begynte å ominnrede bygget, hadde vi ikke sett de dramatiske virkningene av medisinene som kom i 1996, minnes Miltun. – Det gjorde vi i 1999. Det hendte det kom inn folk gjennom dørene her som jeg ikke kjente igjen. En av dem hadde vært så dårlig at han ikke en gang kunne sitte på stol, han maktet bare å sitte på en masse puter på gulvet. Nå trådte han over terskelen her som en frisk, flott mann.

BivirkningerDet kunne se ut som om behovet for et sted som Aksept hadde falt bort, men virkeligheten innhentet snart de feilaktige forestillingene, for folk sluttet ikke å dø. Enkelte døde fremdeles av aids, de døde fordi kroppen var utslitt og de døde av bivirkninger av mange års medisinbruk og de døde av sykdommer knyttet til hiv.

Bivirkninger

– Vi fikk helt nye problemstillinger rundt hiv og helse, sier Miltun, og dessuten så var det jo slik at hivpositive nå skulle leve med de utfordringene en positiv hivstatus ga dem. Leve med dem resten av livet, understreker hun.

Skyggesidene i det å skulle leve et liv med hiv, ble synliggjort nå som hiv ikke lenger var en dødsdom. Aksept kunne hjelpe brukerne å bearbeide disse skyggesidene og kanskje også komme videre fra dem.

En av de store skyggesidene fra hiv er skammen, følelsen av at den «borgerlige» moralen har fått rett, følelsen av å ha blitt satt utenfor det gode, sosiale fellesskapet, følelsen, slik mange hivpositive uttrykker det, av å dø en sosial død. Mange hadde regnet med å dø tidlig og innrettet hele livet sitt på det. Mange hadde gitt opp noensinne å få en kjæreste. Nå skulle de leve et helt liv uten noen å elske. Mange fryktet sin egen seksualitet og lyst, ikke minst på grunn av straffelovens bestemmelser rundt hiv. Nå måtte de leve med lengselen og lysten i kompaniskap med straffeloven. De psykososiale utfordringene ved å leve med hiv var og er store, og smerten over å leve med disse utfordringene kan være store og svært vanskelige å håndtere.

SkyggesideneEtter hvert overlot Monica Miltun lederansvaret på Aksept til andre for å konsentrere seg om å hjelpe folk til å bearbeide disse skyggesidene. Det er kanskje aller mest på dette området hun føler hun har en plass og en jobb å gjøre. Hun snakker sterkt og engasjert om skammens ødeleggende virkning og om hvordan skammen kan isolere oss og gjøre at vi mister mot og tillit i møte med andre. Hvordan skammen kutter kontakten med det hun mener å finne i alle mennesker: livsglede og et sted inni oss som husker at vi er stolte, modige og vakre. Hun har selv opplevd skam, da hun i en periode i ungdommen var med i Kristelig skolelag. – De skambela alt det jeg mente var uttrykk for livsglede, sier hun og nevner blant annet gleden over å danse.

Skyggesidene

Monica ønsket seg et arbeidssted med en himmel over og hun definerer troen på Gud som troen på det hun ikke har ord for. Men hun tror overhodet ikke på en gjerrig og smålig Gud, hun tror ikke på en Gud som forbyr og fordømmer det som er uttrykk for menneskenes egenverd og livsglede, og her finner vi også gleden over dans, kropp og seksualitet.

– Alt som smalner inn livet mitt, det er av fanden, sier Monica, alt som utvider det, gir meg nye opplevelser, gjør meg glad, det er av Gud!

Hiv, mener hun, har fått en betydning som bekrefter skammen knyttet til homoseksualitet, feilsteg, moralsk snubling, utroskap, moralen som sier, ja, nå kan du angre, men hadde du hørt på oss i utgangspunktet, så hadde det ikke gått så galt med deg som det gjorde.

– Hiv vrir kniven rundt i disse sårene og gjør det ekstra vanskelig, sier Monica som en slags begrunnelse for hvorfor hun vil jobbe på Aksept. Hun vil nemlig bekjempe denne skammen, bidra til at folkene som bruker stedet skal – i det minste i glimt – få igjen opplevelsen av at de er sterke, modige og stolte.

Snakke åpent om skamDet vi jobber med her på Aksept, som et slags svar til hiv, er at vi skal snakke åpent om skamområdene våre. Vi skal ikke skamme oss fordi vi lever og har levd som mennesker!

Snakke åpent om skam

I denne sammenhengen refererer hun til et dikt av Thomas Tranströmer, nobelprisvinner i 2011, som hun ofte bruker som en slags terapeutisk tekst. I «Romanske Buer» sier Tranströmer blant annet: ”Ikke skam deg for at du er menneske, vær stolt!”

– På en måte kan du si at jeg blir veldig optimistisk av å jobbe her, fordi jeg opplever til stadighet at folk som bruker oss faktisk finner tilbake til en del, i hvert fall, av det å være stolt modig og vakker. Det som ikke knekker deg gjør deg sterk, heter det, og det ser vi ofte her på Aksept.

Anne Dorthe har ingen problemer med å slutte seg til Monicas beskrivelse av skammen og hva skammens herjinger gjør med hivpositive. Det skaper skillelinjer mellom “dem” og “oss”, de som er utenfor og vi som er innenfor. Men Theilersgaards vei til Aksept har vært aktivistens, og hun har beholdt aktivistens tankegang og evne til å stille krav til politikerne. Hun er for eksempel bekymret over at myndighetene er så lite innstilt på å drive informasjonsvirksomhet til fordel for den generelle befolkningen.

– Gjennom en slik manglende vilje til handling risikerer vi at vi får en hivepidemi blant deler av befolkningen som hittil er blitt spart for den, sier hun.

Theilersgaard politiserer også skammen. Så lenge det finnes en straffebestemmelse som stigmatiserer hivpositive og langt på vei i praksis forhindrer dem i å ha et livsbejaende og livsbekreftende seksualliv, vil skammen leve.

– Denne paragrafen stigmatiserer en hel gruppe mennesker, slår hun fast. Den må bort!

– Hivpositive selv må komme mer på banen, vi må lytte mer til dem og deres behov, slår hun fast.

EngasjementAnne Dorthe er heller ikke redd for å tenke nytt og mane til større samhold. Hun ser det er mange organisasjoner og lite penger, så hun maner til samarbeid: – Hva om Strangervillaen – altså huset der Aksept holder til – kunne bli et samlingssted for alle hivpositive og deres organisasjoner, spør hun. – Det er viktig at vi holder sammen og jobber sammen mot et felles mål. Det er viktig at vi komplementerer hverandre – vi bør alle gjøre det vi er gode på, sier Theilersgaard.

Engasjement

Hun beskriver sitt engasjement for hivsaken som en god skole. Hun hevder selv at hun kom fra et beskyttet, «pent» miljø og ikke hadde vært utsatt for livets mangfold og nødvendigheten og gledene ved dette mangfoldet før hun begynte å vanke i homomiljøet. Tiden i Pluss, i ProSenteret og i Aksept har lært henne noe om livets mangesidighet og hun har lært å våge å snakke om vanskelige temaer, ikke bare i jobbsammenheng, men også som privatperson.

– De jeg kanskje har lært aller mest av, er nok brukerne, sier hun i dag.

Anne Dorthe Theilersgaard har viet sitt liv til kampen for hivpositive, deres rettigheter og livskvalitet, kanskje mer enn kampen for å forebygge hiv. Hun har gått på sykebesøk når ingen andre har gjort det, trøstet venner når venner har dødd, deltatt i begravelser, informert om hiv i en rekke sammenhenger, drukket av samme flaske som hivpositive for å redusere fordommer, spist ved samme bord, alt for å inkludere, skape et åpnere, bedre samfunn. Som hun sier det: – Vi må slutte å skape skillelinjer. Mennesker som er syke skal få hjelp, men også de som er «annerledes» skal være med, skal inkluderes. Vi må slutte å lage samfunn av inneværende og utstøtte, vi skal ikke ha samfunn som består av “dem” og “oss”. Vi må bekjempe skammen. I så måte har både Theilersgaard og Miltun levd som de har lært.

Les også

schedule05.10.2024

→ Satsing på global helse redder liv

Investeringer i arbeidet mot hiv, tuberkulose og malaria har reddet 65 millioner mennesker siden 2002. – Hvert liv som reddes, og hver infeksjon som avverges, har en mangedoblet effekt i familier, samfunn og hele nasjoner, sier Peter Sands, administrerende direktør i Det globale fondet mot bekjempelse av aids, tuberkulose og malaria.

schedule23.09.2024

→ Bli med i en viktig studie om aldring og hiv

Universitetet i Oslo (UiO) har satt i gang en viktig forskningsstudie som fokuserer på mennesker som har levd lenge med hiv og deres erfaringer med aldring. Målet med studien er å forstå bedre hvordan det er å eldes med hiv og hvordan helse- og sosialtjenester kan tilpasses for å møte behovene til denne gruppen. Personer som har levd med hiv lenge oppfordres til å delta i studien.