Bli medlem

English

Kontakt oss

Styreleder og oldefar

Jens Harald Älgenäs-Eliassen har lang fartstid som hivpositiv. Han ble smittet i 1983 og har dermed levd med viruset i snart 40 år. Han har trodd han skulle dø mer enn én gang, men hver gang har livsviljen og innsatsen for å overleve vunnet. Selv ikke da mannen fikk kreft i kjeven lot han seg knekke.

scheduleOppdatert: 01.10.2019

createForfatter: Olav André Manum

labelEmner:

Det er imidlertid ikke slik at Jens Harald har vært lenket til sykesengen. Han har levd et aktivt liv som motedesigner i New York, kleskonsulent i NRK, og hivaktivist og hivinformant i HivNorge etter at han flyttet hjem fra USA i 1994. I tillegg har han skaffet seg mann, barn, barnebarn og nå sågar oldebarn. – Det var et stort øyeblikk å få oldebarnet plassert i hendene, forteller Jens Harald synlig rørt.

På årsmøtet i mars i år fikk HivNorge ny styreleder. Jens Harald Älgenäs-Eliassen overtok etter Leif-Ove Hansen. Det er nærmest kutyme å spørre nye ledere om det ikke blir vanskelig å følge i forgjengerens fotspor. Leif-Ove Hansen var en markant leder som sammen med teamet i HivNorge fikk gjennomført flere viktige saker og styrket organisasjonen som interesseorganisasjon. Når jeg ikke spør, er det fordi jeg vet begge svarene på spørsmålet: Visst blir det vanskelig. Men det kommer til å gå aldeles utmerket.

Men det blir sannsynligvis en litt annen stil og kanskje også noen andre prioriteringer. Helt sikkert er det imidlertid at arbeidet med å få reversert anbudsordningen på hivmedisiner kommer høyt på dagsordenen, hvor lav pris alltid vil være vinneren.

– Hivmedisiner må tilbake på blå resept, slår styrelederen fast. Bekymringen går ikke bare på at smittepresset vil øke som følge av flere bivirkninger, flere piller å ta, dårligere etterlevelse og dermed større risiko for resistensutvikling, men også at dersom flere land innfører samme ordning, hvor de nyeste medisinene bli valgt bort på grunn av høy pris, vil det være mindre motivasjon for å drive forskningen videre og utvikle stadig bedre medisiner. – Og hvor ender vi opp da?

Ordningen føles både meningsløs og nedverdigende, mener den nye lederen for HivNorge. –Er vi liksom ikke verdig den beste medisinen, spør han retorisk. Men Jens Harald er glad for at man etter hvert har oppnådd å fjerne proteasehemmerne fra anbudsordningen, det vil si den delen av medisinene som er tettest forbundet med bivirkninger og derav følgende helseutfordringer for enkelte pasienter. – Norge har råd og bør være et foregangsland på dette området, slår han fast.

 

Anbudsordningen har også medført at det er blitt vanskeligere å få tilgang til PrEP («p-pillen» hivnegative kan ta for ikke å bli smittet av hiv), til tross for at all erfaring tilsier at det virker: – Vi ser svært få nye tilfeller av hiv blant menn som har sex med menn for tiden, hevder Jens Harald. – Er det verdt å risikere slike resultater bare for å spare noen få kroner på kort sikt? For det koster jo mye mer å holde en pasient på hivmedisiner et helt liv enn det koster å forebygge med PrEP. Og så er det jo viktig at folk blir sjekket ofte for andre seksuelt overførbare infeksjoner!

Medisinene som kom i 1996 var et stort gjennombrudd i hivepidemiens historie. Med denne behandlingen kunne hivpositive etterhvert forvente et liv med normal livslengde. Men like viktig er kanskje gjennombruddet som kom for noen år siden da det entydig ble slått fast at en hivpositiv på vellykket behandling ikke lenger kan smitte andre, ikke engang ved ubeskyttet sex.

– Erkjennelsen av at behandling gir smittefrihet var en stor lettelse for meg og for hivpositive generelt. Plutselig ble vi mindre spedalske og mindre fryktet, og ikke minst var det en lettelse å kunne nyte seksualiteten igjen uten å være redd for å smitte partneren, kanskje den personen du elsket mest.

Men før dette, helt i begynnelsen, var det klær som beseglet Jens Haralds skjebne. Allerede som ungdom var han lidenskapelig opptatt av klær og mote. Han kom fra det han selv kaller et arbeiderhjem i Drøbak, og jobbet mye av ungdomstiden i en blomsterbutikk for å kunne kjøpe seg de klærne han selv ville ha, men som moren absolutt ikke ville bruke penger på. – Det handlet om slengbukser, maxifrakk og annet. Og fikk jeg ikke kjøpt klærne jeg ville ha, tyvlånte jeg mammas symaskin og sydde dem selv!

Han tok utdannelsen sin innenfor klesdesign på Kunst- og håndverksskolen i Oslo og Kingston Polytechnic i London og fikk mange priser for klærne han designet. Han drømte om å være designer i Europa, jobbet svart i London og Paris i et par år. Før EØS-avtalen var det umulig for nordmenn å få arbeidstillatelse i EU og han ble til slutt kastet ut. Jens Harald var imidlertid ikke en person som ga seg så lett. Han dro hjem, jobbet blant annet med William Jensen og sydde klær til daværende kronprinsesse Sonja, for som han sier: — Å få penger til drøm nummer to, å jobbe i USA hos de store designerne.

Jens Harald dro med tegnemappen til USA i begynnelsen av 1980-årene og i løpet av første uka hadde han landet en jobb hos Calvin Klein. Det stoppet imidlertid ikke der. Etter hvert etablerte Jens Harald sitt eget firma med egne klær under merket «Jens Eliassen», klær som etter hvert preget forsidene på store magasiner som «Vogue», «Elle» og «Interview» med flere.

Det var en fantastisk tid. God økonomi, spennende mennesker, et liv blant designere og kunstnere. Men det var også et liv som hadde sine skyggesider og katastrofer. Miljøet Jens Harald beveget seg i var preget av rus, usikkerhet og Jens Harald opplevde sågar at hans ekssamboer ble myrdet. – En norsk motestudent ble drept under en SM-seanse i 1985, forteller han, mordet ble kjent i USA og Norge som «maskemordet» fordi offeret hadde på seg en maske brukt under en SM-lek da han ble funnet skutt i bakhodet og brent. – Det verste var at den skyldige aldri ble dømt, forteller han og rister på hodet, «slaven» til den skyldige, som jo faktisk var han som skjøt, fikk all skylden og soner vel fremdeles i fengsel for dette drapet.

Tiden i USA var dessuten preget av en annen form for usikkerhet. Jens Harald var etablert, med mann og katt, og ønsket å bli i landet for å utvikle seg selv og firmaet sitt, men han ønsket ikke å bryte forbindelsen til Norge. – Jeg hadde en syk mor som jeg elsket, og ønsket å holde kontakten med blant annet gjennom hyppige besøk til Norge, forteller han. Også det var vanskelig: Moren hadde store problemer med å akseptere at sønnen var homofil. Det ble ikke bedre i familien da han også informerte dem om at han i tillegg var hivpositiv.

– Jeg ble kastet ut av et land igjen! I realiteten ble jeg kastet ut av USA fordi jeg var hivpositiv, forteller Jens Harald. Han ble smittet i 1983 og husker fremdeles at han gjennomgikk primærinfeksjonen og hvordan den artet seg. Han knyttet det opp til sykdommen som rammet homomiljøet, selv om han ble smittet før noen egentlig visste hva en hivdiagnose var.

– Da kunnskapen om viruset og hva det kunne lede til var på plass, fryktet jeg at det var det som hadde rammet meg i så høy grad at jeg nektet å ta en hivtest. Jeg var stadig syk, hadde influensa hele tiden, men jeg var redd et positivt testresultat ville bli brukt mot meg i prosessen i å søke om et «Green Card» til USA, altså varig oppholdstillatelse med mulighet for å reise ut og inn av landet som jeg ville.

– Søknaden i seg selv ble innvilget, men ble ikke aktivert på grunn av min hivstatus. Advokatene min mente jeg kunne få oppholdstillatelse, men uten mulighet til å reise ut og inn av landet. Det var ikke et alternativ for meg, så jeg ga opp og dro hjem til Norge. Moren min var veldig syk og det var maktpåliggende for meg å treffe henne for å ta farvel. Vi fikk to år sammen. Det er jeg glad for i ettertid.

Så han kom hjem, med viruset i kroppen, men med vilje til å leve. – Jeg hadde ganske mye penger på den tiden, så jeg hadde råd til alt jeg brukte på å tenke helhetlig behandling i USA. Det var alt for kostbart og lite tilgjengelig her i Norge, men det var det jeg trodde på, for å holde meg i livet. Helhet! Omtrent samtidig begynte jeg som hivinformant her i organisasjonen som da het Pluss.

Jens Harald var med å starte en «Tverrfaglig helsegruppe for hiv og aids» og også homogruppen Gladiola i denne første utgaven av interesseorganisasjonen for hivpositive.

På spørsmål om hvorfor han overlevde så lenge før medisinene kom, svarer Jens Harald at han tror, selv om det høres for enkelt ut, at buddhismens «the oness of body and mine», han var praktiserende buddhist, påvirket ham. – Jeg nektet for at hiv skulle være min død, jeg tenkte og levde helhetlig, og selv om tilbudet var lite og alt for dyrt i Norge på ulike behandlingsformer kostet han på seg både akupunktur og annen helhetlig behandling. Han deltok i prosjektet og undersøkelsen om hvordan alternative behandlingsformer virket inn på hivpositives helse.

 

– Alle terapeutene i prosjektet jobbet gratis i forbindelse med denne studien, forteller Jens Harald, men den falt sammen med da medisinene kom i 1996. Da var det kanskje ikke lenger et like stort behov for denne typen kunnskap? Det er kanskje uklokt å nedprioritere dette utelukkende til fordel for skolemedisinen, for vi ser jo at livsstilsvalg kan få ganske alvorlige følger for hivpositive.

Uansett medisiner eller ikke, i 1997, kunne det se ut som om det var for sent for Jens Harald. Han fikk diagnosen aids og ble dødssyk. Det var en forunderlig opplevelse. Han fikk kaposis, tarminfeksjoner, gikk med staver for i det hele tatt å holde seg oppe, og veide femti kilo. –Men det var deilig å gi slipp, sier han, deilig å akseptere diagnosen, akseptere at jeg trengte pleie, omsorg og hjelp. Jeg var så vant til å ta et tak selv, være den sterke, slite meg ut, nå måtte jeg overlate initiativet og behandlingen til andre. – Jeg var en flink pasient. Bare medisinér meg, var blitt det nye mantraet mitt. Det hjalp. Jeg overlevde.

Tiden etterpå var vanskelig. Han ble utstøtt der han naturlig hørte hjemme, i homomiljøet. Jens Harald var på den tiden mye i mediene, i aviser og tv og hadde gitt hiv og aids et ansikt, han hadde bidratt til å fjerne skammen i offentligheten, han hadde bidratt til å alminneliggjøre det å leve med hiv både før og under sykdommen. Dette ble tatt ille opp av enkelte. – Hivnegative homser vil jo helst ikke at hiv skal eksistere.

Livet som hivaktivist hadde imidlertid positive konsekvenser: I tillegg til å være hivinformant hadde han også startet et tilbud til hivpositive homser på London pub i Oslo. Her kunne de komme sammen, diskutere, le, ha det hyggelig i felleskap, tilhøre et miljø, noe større enn seg selv. Det var her Jens Harald traff Sune. Den store kjærligheten. – Det manglet noe fundamentalt i livet mitt på denne tiden, forteller Jens Harald med et glimt i øyet: — Sex og nærhet. I likhet med mange andre hivpositive var jeg livredd for å ha sex. Jeg ville ikke smitte andre. Jeg følte det nærmest som et kategorisk imperatum å informere mulige sexpartnere om min status.

Akkurat denne kvelden var det flere år siden og jeg hadde bestemt meg. I kveld skal jeg ha sex! Og så satt Sune der da. Det gikk som det måtte gå. Jeg inviterte ham med hjem og bestemte meg for ikke å si noe. Men han spurte, uten at det var til hinder for noe som helst! – På sykehuset hadde jeg bedt til Gud, som jeg ikke trodde på, at han ville sende meg en mann som hadde barn. Jeg er egentlig veldig en kjernefamilieperson, og den verste erkjennelsen da jeg i 16-årsalderen forsto at jeg var homo, var at jeg ikke skulle bli far. En drøm var å bli kalt bestefar. Sune hadde alt det. Og siden har det vært oss to. Som vi sier: Sune har to døtre, og vi har seks barnebarn og ett oldebarn.

Det har ikke alltid vært en dans på roser. Da Jens Harald ble syk med kreft i 2009 så det stygt ut. De to giftet seg på sykehuset av frykt for at de ikke skulle bli gift om de ikke skyndte seg. Før det hadde de i 2004 kjøpt en stor eiendom i Värmland, hvor det er plass til å leve det sosiale livet de ønsker med mye familie og mange venner på besøk, stedet de møysommelig har renovert med tanke på pensjonisttilværelsen. — Jeg synes jeg har et godt liv, sier Jens Harald og utsagnet går som en rød tråd gjennom samtalen vår, selv om 36 av dem har vært med hiv.

Med kreften ble Jens Harald 100 prosent ufør, han var allerede 50 prosent på grunn av polyneuropati i bena og føttene, en bivirkning av de tidlige hivmedisinene, men hadde likevel ikke lyst til å pensjonere seg og engasjerte seg mer og mer i arbeidet med HivNorge. Han tror selv det er det siste han kommer til å gjøre før pensjonsalderen tross alt kommer, men håper den kan utsettes lengst mulig.

 

Når det gjelder arbeidet i HivNorge ønsker Jens Harald å ta opp en rekke forhold:
Hiv er ikke førstesidestoff lenger, det koster mer innsats å nå ut til offentligheten med korrekt informasjon. På grunn av manglende åpenhet hos mange hivpositive er det også en utfordring å nå ut med tilbud til dem som trenger å ha kontakt med et fellesskap som en organisasjon som HivNorge kan gi dem. Derfor tror Jens Harald, som alltid har vært åpen om egen status, at det er viktig å ta tak i temaer som skyld og skam. — Hiv er en vesentlig del av den hivpositivs liv, og det å aldri kunne snakke med andre om dette, det er tungt, slår styrelederen fast. Han ønsker å sette skam og skyld på dagsordenen igjen. Jobbe for at det kan bli enklere for den enkelte å være åpen i sitt eget liv. Å leve med hiv er ingenting å skamme seg over eller føle skyld for.

Dessuten ser han det som en viktig oppgave å gjøre HivNorge til et ressurssenter for det å leve med og eldes med hiv: — Vi tar mål av oss til å være et senter omsorgsapparatet kan ringe til om de trenger informasjon og eller opplæring, både for ansatte og andre beboere, sier han. — Vi har kunnskap og ekspertise, nesten 50 prosent av de som lever med hiv i Norge i dag er over 50 år. Vi holder på med å opprette en spesialgruppe eldre hiv-informanter i og for helse- og omsorgstjenesten.

– Samtidig må vi som organisasjon holde fast ved fokuset på aldring, medisiner og komorbiditeter. Hva gjør medisinene med kroppen vår, hvordan kan vi som organisasjon og som enkeltmennesker legge til rette for eventuelt å endre livsstilen vi hivpositive har til beste for vår egen helse? Vi må kunne formidle og etterspørre ny kunnskap og vi må kunne oppmuntre til endring.

I forlengelsen av denne tankegangen har HivNorge dessuten startet med seminarer, temamøter, samtalegrupper og andre tiltak for veteraner innenfor hivbevegelsen, de som har levd med hiv siden før 1996. – Vi kaller oss pionerer. Gjennom sokratiske og filosofiske samtalegrupper hvor man diskuterer gjennom ting og kommer frem til plattformer og tankesett som kanskje kan bidra til å inspirere til forandring for bedre livskvalitet. Selv opplever Jens Harald disse samtalegruppene – som ledes av filosofen Thomas Bernard Thiis-Evensen – som svært inspirerende.

Samtidig er han ikke fremmed for at det også kan finnes enklere løsninger enn filosofiske tilnærminger: —  Kanskje vi også bare skal tilby røykeavvenningskurs, foreslår han i fullt alvor, men med et lite glimt i øyet. Selv kuttet han røyken i 2006 så han vet hvilken forskjell det kan gjøre på helsa.

Styrelederen karakteriserer situasjonen i HivNorge nå som et sted hvor man har mange baller og forslag i luften om veien videre, det kan være et visst behov for å tenke nytt, men det er disse retningene styret og sekretariatet skal meisle ut sammen i tiden som kommer. Det er et arbeid styrelederen gleder seg til.

En ball som er tatt ned og som blir et viktig satsningsområde for HivNorge er chemsex-prosjektet. Dette går ut på å forebygge hiv, infeksjoner og overdoser i miljøer som kombinerer sex og rus. Skadereduserende tiltak som minner mye om arbeidet i hivepidemiens første år. – Det handler om bevisstgjøring og informasjon, ikke moralisme, understreker Jens Harald.

Styrelederen gjør seg klar til å gå. Han smiler: —  Det er helt sikkert at jeg har hatt et godt og rikt liv. Men du kan godt skrive at jeg også synes jeg fortjener det etter alt jeg har vært igjennom.

Det er herved gjort. Og vi kan bare slå fast at det er mange som er enig!

Les også

schedule18.10.2019

→ Kvalitetsregister for hivpasienter på plass

I 14 år har seksjonsoverlege ved Infeksjonsmedisinsk poliklinikk på Ullevål, Bente Magny Bergersen, jobbet for å få på plass et nasjonalt kvalitetsregister for hiv-pasienter uten hell. Så kom en ny forskrift for kvalitetsregister og da løsnet det. I ettermiddag skal dette feires med mottakelse med inviterte gjester.

schedule16.10.2019

→ På høring i stortingskomiteen

I morgen klokken halv ti møter HivNorge Stortingets helse- og omsorgskomité i forbindelse med årets statsbudsjett. Høringen kan følges live fra Stortingets websider.

Scroll Up