Hvordan dette bør gjøres har vi imidlertid ulik oppfatning av.

HivNorge er som vi har påpekt flere ganger tidligere, positive til etableringen av et brukerråd ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus, avd. Ullevål, og synes i likhet med ledelsen ved avdelingen at det er et godt initiativ at dette settes på dagsordenen. Det HivNorge har gitt tilbakemelding om er at det har fremstått som uklart hva som har blitt forsøkt etablert, om det har vært et pasientråd på nasjonalt nivå, institusjonsnivå eller en etablering av en ny organisasjon.

Det lar seg ikke gjøre å være et pasientråd som fungerer på alle disse nivåer og ved alle helseforetak slik initiativtaker Fangen m.fl beskriver. Det er nedfelt systemer i helsevesenet som har til hensikt å ivareta brukermedvirkningen og det er i de foraene man må kanalisere sitt engasjement, være seg som pasient på avdelingsnivå eller i en organisasjon eller være pådriver for at ens organisasjon skal representere en sammenslutning av organisasjoner.

HivNorges rolle i etableringen av et brukerråd ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus, slik overlege Arild Mæland beskriver at de ønsker, er å bidra til en enighet om rammene for innholdet og driften av brukerrådet. Det har blitt forespeilet at det vil komme en forespørsel til, blant annet HivNorge, fra Oslo universitetssykehus om å spille inn kandidater til brukerrådet. Vi har derfor sendt ut en forespørsel til våre medlemmer om det er noen som ønsker å sitte i rådet og vi vil foreslå kandidater som representerer en bredde av pasientgruppa ved Oslo universitetssykehus.

HivNorge mener at det er viktig med tiltak som fremmer bedre behandling av hivpositive, og er positive til etableringen av et brukerråd ved Oslo universitetssykehus. For at et brukerråd skal ha tillit i hele pasientgruppen er det derfor nødvendig med åpenhet i prosessen og at rådet har en representativ sammensetning. Hivpositive som har kontaktet oss er undrende til innholdet og behovet for forslaget som har blitt presentert.

Til slutt gjentar vi at vi er åpne for en samtale med initiativtaker Fangen om brukerråd, slik vi har meddelt tidligere.

Det åpne brevet kan du lese her