Toril Martinussen ønsker å ta et oppgjør med skammen. Selv er hun ferdig med å skamme seg.

– Jeg har vært en person som har jaget hele livet. Hoppet på hvert tog og hver mulighet for å slippe å tenke, slippe å gå i dybden. Når du får hiv rett i fleisen, så kan du ikke rømme, selv om gudene skal vite at jeg prøvde. Jeg har blitt tvunget til å stoppe opp og tenke på hva som er verdifullt. Jeg har fått et perspektiv på hva som er viktig og jeg har møtt meg selv på en annen måte. Nå er det jeg som har styringa. Blomsterbarn på rømmen. Så sier Toril at jeg ikke må misforstå henne. Hun har hatt et fantastisk og spennende liv. Noe som heller ikke er så vanskelig å tro på når hun ramser opp det hun har rukket over, på livets brokete og fargerike landevei. Hun har jobbet som journalist, visesanger, ballettlærer, skuespiller, maler, murer, snekker, klovn… – Og få med at jeg har bodd i seilbåt, vært mye i Thailand og drevet det obligatoriske småbruket, sier Toril. Den lange rekken med kreative sysler, drivkraften og formuleringen «det obligatoriske småbruket» leder til spørsmålet om Toril var et brennende blomsterbarn? Det samme gjør historien om den gangen Toril var på kvinnefestival i Lofoten og alle damene lå frigjort nakne og strødd ut over svabergene. – Hehe… det har nok aldri rodd så mange fiskere gjennom akkurat det sundet, som akkurat da. Men om jeg var et blomsterbarn.? Ja, og nei. Jeg var jo fjorten i 1968 og høyst tilstedeværende i årene etter. Likevel vil jeg ikke karakterisere meg som ekstremt bevisst eller politisk engasjert. Som oftest var jeg på festivaler fordi jeg skulle underholde. Samtidig har jeg løftet nevene i min andel demonstrasjoner og jeg har vel alltid hatt en kvinnepolitisk tanke i det jeg har gjort.

Toril er selv fra Stamsund i Lofoten og, hvis man skal tro det man har hørt, har hun vel tatt med seg en god porsjon barskhet, humor og selvoppholdelsesdrift derfra? – Selvfølgelig har jeg fått humoren og blitt herdet litt. Det er tøft å vokse opp på et så lite og værhardt sted. På den andre siden var jo ikke oppveksten min særlig god og jeg rømte vekk og bort da jeg var 15. Og fortsatte å rømme i mange år. Det er fra barne- og ungdomsårene den jeg har fått rastløsheten og redselen for å gå i dybden. Kombinert med et intenst behov for å bli sett. Mer har hun ikke behov for å snakke om oppveksten, slår Toril fast. Den er noe hun er i ferd med å gå gjennom og lære seg å takle nå. Det er vanskelig, nødvendig og godt. Hun hadde ikke gjort det hvis hun ikke hadde fått hiv. – Så der kan jeg også takke hiven for at den tvang meg til å ta tak i det som har ligget der så lenge. Det oppgjøret er i ferd med å gjøre meg til et helere menneske. Når jeg slutter å skamme meg over ting jeg har ønsket å fortrenge, blir jeg også mer glad i meg selv og andre. Men at det å få hiv er et helvete, er ikke noe Toril legger skjul på. – Det er vondt å få hiv. Det er forferdelig. Det er et enormt sjokk som innebærer dype depresjoner og dødsangst. I hvert fall for meg. Toril fikk hiv av kjæresten sin. Hun hadde spurt han om han hadde testet seg. Han sa ja. – Men det han ikke fortalte var at det var mange år siden. Personlig tror jeg at han visste at han var positiv mens han var sammen med meg. Diagnosen fikk hun etter at forholdet var over. Hun valgte å anmelde ekskjæresten. Saken ble henlagt, på grunn av at påtalemyndighetene ikke kunne bevise at han hadde visst. – Åh… jeg har vært så sint. Og jeg har jobbet så mye for å ikke bli bitter. Det har virket… jeg er ikke så sint lenger. I mange år etter at hun fikk diagnosen var Toril i kjelleren. Rett før hadde hun mistet sin beste venninne, jobb og stedet hvor hun bodde. I tillegg kom redselen for at hun hadde smittet sin nye kjæreste. Han viste seg å være negativ, men, der de bodde klemt sammen på hans hybel, ble hiven hengende som en tung skygge over dem begge. Lenge! – Det tok noen år før jeg kom til sans og samling. Toril vet ikke eksakt når det snudde. Det skjedde gradvis. For hver gang hun hadde hatt opphold på Aksept, deltatt i kvinnegrupper og vært på seminarer, virket verden litt lysere. På Aksept fikk hun også healing, noe som hjalp henne veldig og penset henne inn på et spor som lenge hadde ligget og slumret. – Jeg er jo healer selv, men jeg har aldri brukt evnene mine. Noen venner av meg som også er healere, så at jeg var i ferd med å «våkne opp». De lurte på om jeg ville være med å opprette et senter. Ja, tenkte jeg. Nå er jeg klar. Hun gjorde opp status som hun sier. Begynte å stole på måten hun så verden på og evnene sine.

På healingsenteret ble hun et snaut år. Med den høye leia gikk det ikke rundt økonomisk. – Jeg tror at jeg, som mange andre, har følt på at økonomi kan være et problemområde etter at du får hiv. Det er ikke bare å suse av gårde i et sorgløst a4 liv med få sykedager og jevn inntekt. Jeg kan jo si at jeg har vært gjennom hivens grunnleggende faser. Sykemelding, attføring, rehabilitering… For et halvt år siden spurte Laila Thiis Stang Toril om hun kunne tenke seg å jobbe for HivNorge. – Ja, tenkte jeg. Jeg følte at det bare skulle mangle at jeg stilte opp nå. Jeg har fått så mye god støtte oppigjennom selv. Nå ville jeg gi noe tilbake. Toril la fram ideen for Aetat, som klappet i hendene og syntes ideen var strålende. Så nå sitter Toril på HivNorge i Hausmansgate som rådgiver og hiv-informant. – Dette angår meg personlig og det er fantastisk å kunne jobbe for HivNorge. Jeg er midt i smørøyet og kan være med på å forandre ting. Dessuten er jeg et nytt ansikt og hiv trenger alle de ansiktene den kan få. Fra nå av har nemlig Toril bestemt seg for å være helt åpen. – Jeg kan ikke jobbe i HivNorge uten å flagge at jeg er hiv-positiv. Min rolle der er å være med på å bekjempe stigma, og ved å være skjult ville jeg følt at jeg bidro til stigmaet istedenfor. Det har ikke alltid vært sånn. Noen ganger har Toril ønsket at ingen visste om det. Noen ganger har hun tenkt at hun tar hensyn til at hun kommer fra et lite sted. Andre ganger har det vært hensynet til moren som har fungert som tungen på vektskålen. – Da jeg sa til moren min at jeg ikke orker å holde på denne hemmeligheten lenger, svarte hun at «Ja vel, nå er jeg så gammel at nå får de bare prate». Og det stemmer. Folk får prate så mye de vil. For meg handler det nå om å akseptere. I meg selv og ovenfor for andre. Hiv er en del av livet mitt.

Toril håper at hun kan være en ressurs for nydiagnostiserte. De som er i det hun kaller takrasperioden. – Det er en periode jeg kjenner veldig godt. Kanskje jeg kan hjelpe folk så de ikke går like langt ned i kjelleren som jeg gjorde? En annen ting hun føler at hun kan bidra med er det blotte faktum at hun er, det hun selv betegner som, en alminnelig jente. – Jeg er ikke nødvendigvis representativ for de gruppene folk tror har hiv. Jeg er bare en helt alminnelig jente med lange stødige forhold bak meg. Et godt bevis på at hiv er urettferdig. Det kan ramme alle. Bakgrunnen for at hun tror det er en positiv ting å være denne vanlige jenta, som tilfeldigvis har hiv, er at andre nydiagnostiserte kvinner kan identifisere seg med henne. – Da jeg først fikk hiv ble jeg spurt på Aksept om jeg kunne tenke meg å møte en annen kvinne som også hadde det. Før jeg fikk diagnosen trodde jeg at jeg var sånn høvelig opplyst, men jeg skjønner at jeg ikke visste noen ting om hiv. Jeg trodde at det var noe bare narkomane, prostituerte og homser fikk. Og der kom hun jeg skulle møte. En blid «normal», frisk kvinne som jeg kunne identifisere meg med. Jeg tror at det var nødvendig og verdifullt for meg da.

Når hun snakker om hvem folk tror kan få hiv, og de fordommene hun selv hadde før hun fikk det, kommer Toril tilbake til skammen. – Skammen, og kampen mot den, synes jeg er veldig viktig. Jeg vet ikke om noen andre sykdommer som blir så sett ned på. Kanskje til en viss grad spiseforstyrrelser og psykiske problemer, men de er igjen ikke smittsomme. Hvorfor skal hiv være så tabu? Den kan ramme absolutt alle ved å gjøre noe de aller fleste gjør. Den største faren for å få hiv er jo å ha sex med andre enn seg selv. Og vis meg den som ikke en eller annen gang har hatt ubeskyttet sex! Så legger hun til. – At folk ikke er mer reflekterte!? Som en jeg kjenner pleier å si: HIV er en eksklusiv klubb. Og vi trenger ikke flere medlemmer. Toril er uansett allerede medlem. Hun sier at hun har innstilt seg på hvor skjørt livet er, og at hun nå føler seg heldig. Hun lever godt med hiv. Virustallene hennes er lave og hun trenger ikke å gå på medisiner. – Jeg tar hver dag om gangen, hver kontroll om gangen, og jeg er like takknemlig hver gang jeg har fine tall. Kosttilskudd, derimot, det sverger hun til. – I sommer begynte jeg på B-vitaminer. Da gikk T4-tallene mine veldig opp. Det er ingen tilfeldighet. Så jeg knasker en blanding av vitaminer og har klokkertro på det. Ellers har hun ikke lagt om livsstilen så veldig. – Bortsett fra at jeg har en ro til å lytte på meg selv, lever jeg ikke så fryktelig annerledes. Ikke er jeg så veldig sunn heller. Jeg synder med mine sigarer og koser meg i hverdagen. Men når det gjelder alkohol så har jeg kuttet ned dramatisk. Først og fremst fordi jeg har fått dosa mi. Den har ikke noen nyhetsverdi lenger. Toril bor i et kollektiv i Prinsdal sammen med gode venner. Det er de som kjenner henne best og som haler henne ut når hun prøver å stenge seg selv inne i negative tanker. – Jeg har bivirkninger fra hiven som eksempelvis nattesvette og perioder med diaré, men det fysiske er småplukk. Det er den psykiske delen som virkelig er tøff. Jeg får anfall av depresjoner og en følelse av at det ikke er noen vits. Da er de jeg bor sammen med mitt sikkerhetsnett som stiller de riktige spørsmålene, tar vare på meg og får meg til å smile igjen.

Kjæresten hun var sammen med da hun fikk diagnosen, er fremdeles i livet hennes, men de bor ikke lenger sammen. – Det er mange grunner til det. En av dem er intimiteten. Jeg ljuger jo ikke når jeg sier at sexen har blitt litt mer problematisk etter at jeg fikk diagnosen. Toril vet at mange kvinner har det som henne. Hun vet også at det ikke bare er redselen for å smitte som kan holde en tilbake. Mange sliter med underlivsproblemer som direkte følge av hiven. – Det er et kvinneperspektiv innenfor hiv som er blitt altfor lite belyst. Hvorfor får så mange kvinner problemer med underlivet? Og hvorfor er det så mange, også meg, som går rett i overgangsalderen når de blir smittet? Jeg etterlyser forskning! Det er med hiv som med det meste annet innen sykdom. Det forskes for lite på kvinner!

I februar begynner Torill på coachingskole. Tre ganger i måneden over et år skal hun lære hvordan hun kan hjelpe folk til å ta tak i livet sitt. Det var noe hun hadde planlagt lenge, men nå ser hun skolen i et helt nytt lys. – I det siste har jeg tenkt mer og mer på å koble den utdannelsen til mitt arbeid med hivpositive. Kanskje særlig for å hjelpe dem som har hatt hiv i mange år. Mange av dem ble automatisk uføretrygdet og trodde de skulle dø. Nå ser de at alle årene er borte. Jeg vil hjelpe dem til å få øye på ressursene sine og gi dem troen på at de kan brukes til noe. Dette er mennesker som fremdeles har så mye å gi. Mye av grunnen til at de som har hatt hiv lenge, falt utenfor i samfunnet, er alle årene med skam som de ble påtvunget. Også av helsevesenet. – Jeg tenker mye på det. At mange hivpositive ikke har fått, eller får, en anstendig behandling både av offentlig og privat helsevesen, og i samfunnet generelt. At Hivpositive blir møtt med redsel og fordommer som får dem til å skamme seg over i det hele tatt å eksistere. Det er ikke rart at folk velger å være skjult. Denne sykdommen er så befengt. Derfor er det viktigste jeg gjør i min nye jobb å spre kunnskap, og å bekjempe fordommer. Ingen skulle behøve å skamme seg, for gud så godt det er å la være!