Valgte åpenhet

Vi tar en spasertur på Fauske, Geir Sandbakk og jeg. Han følger meg til hotellet etter at intervjuet er unnagjort. Hver gang vi stopper for å hilse på kjente og slå av en liten prat, spør folk: «Hvordan går det med deg?» Ofte med en viss bekymring i stemmen. Inntrykket er at Sandbakk er omsluttet av omsorg fra sambygdingene sine.

scheduleOppdatert: 23.08.2017

createForfatter: Olav André Manum (tekst) og Brynjar Erdahl (foto)

labelEmner:

– Fauske er en liten plass, sier Sandbakk, alle kjenner alle, og alle kjenner meg. Det én vet, det vet alle. Etter at jeg sto frem i lokalavisa Saltenposten og fortalte om livet med hiv, så vet alle om min hivstatus, også, selv om praten gikk også før avisa gikk i trykken, for å si det sånn. Og det er kanskje der bekymringen ligger, at alle vet, eller tror de vet, for folk flest ser ut til å mene at det å være hivpositiv er mye mer dramatisk og farlig enn det det i virkeligheten er. Familien til Sandbakk ble også redde da de fikk høre om hans status, men det har gått seg til etter hvert.

Det var imidlertid ikke hensynet til innbyggerne i Fauske som var årsaken til at Sandbakk valgte den åpne linjen om sin egen hivstatus.

– Jeg sto frem i lokalavisa på grunn av ungene mine, forteller Sandbakk.

Panikk blant foreldrePraten hadde gått på Fauske, mange var klar over Sandbakks status, men selv hadde han holdt en lav profil. Men etter hvert fikk Sandbakk rapporter om at foreldrene til andre unger fikk panikk om hans unger lekte sammen med deres unger.

Panikk blant foreldre

– De var livredde hvis datteren min drakk av samme kopp som deres unger, for eksempel, sier Sandbakk og rister litt oppgitt på hodet. – Men det er jo ikke ungene mine som er sjuke, det er jeg, og jeg er faktisk ikke sjuk jeg heller!

Han slår meg ikke akkurat som syk, der han henter meg på jernbanestasjonen i Fauske i en snerten BMW kabriolet. Tvert imot fremstår han som en livsglad mann i sin beste alder med sans for spøk, moro og det gode liv. Selv sier han ingenting om det, han bare smiler sitt litt skjeve, lure smil. Men han blir raskt alvorlig når han snakker om barna sine:

– Det er jo jeg og ikke barna mine som er hivpositive, så jeg følte et behov for å gå ut og sette tingene på plass for at ikke ungene skulle plages med fedrenes synder, så å si.

Ungene bærer jo ikke på noe virus og kan ikke smitte noen med hiv. Og Geir Sandbakk smitter ingen han heller. Hiv smitter ikke gjennom sosial kontakt, og med medisinsk behandling og en ikke målbar virusmengde i blodet, så er ikke risikoen for å smitte en partner gjennom seksuell kontakt så veldig stor heller, selv om det er best å bruke kondom.

Bilturen fra jernbanestasjonen til Sandbakks hus er ikke lang. Fauske er et lite sted, men han liker seg der. Alle kjenner alle, og Sandbakk føler at han hører hjemme her.

– Dessuten har jeg overtatt besteforeldrenes hus, forteller han, dermed bor jeg billig og med massevis av plass. Det er bra når man for tiden er arbeidsløs og har to barn å ta vare på.

Ingen diskrimineringSandbakk føler selv at han ikke har opplevd noen diskriminering på grunn av sin hivstatus. Men han har opplevd å måtte slutte i jobber på grunn av bivirkninger av medisiner, og at han har blitt nektet lærlingeplass på grunn av at han er helt avhengig av å ha tilgang på medisiner hver eneste dag. Han har forståelse for disse avgjørelsene og velger ikke å legge vekt på dem. Tvert imot avviser han at det var diskriminering på grunn av hivstatus.

Ingen diskriminering

Huset hans ligger midt i en stor have og bærer preg av at Sandbakk ønsker en viss fornyelse og modernisering. Han har bygget en platting på solsiden utenfor huset og går med planer om å få hele bygget malt, samt gitt det en skikkelig overhaling inne.

– Men jeg er nødt til å ta det litt over langen, sier han. Men ungene er det plass til. Barnerommet er fullt av leker. Det vitner om at barna også trives hos far. Det er han selvsagt glad for.

Verken barnas mor eller ungene er smittet. De ble fulgt svært nøye opp gjennom svangerskapet, og Sandbakk kan bare slå fast at ingen av dem trenger å bekymre seg om hiv for egen del. Det er han selvsagt glad for, men ønsker at folk i lokalmiljøet skal forstå det også. Det ser ut til å ha virket. Selv om bekymringen blant venner og bekjente for Sandbakks helse altså fremdeles er der.

Smitten var et faktum etter en ferietur til Brasil i 2006. Det var et land Sandbakk hadde besøkt en lang rekke ganger siden 2000. Han ble rett og slett glad av å være der, forteller han med et smil. Akkurat dette året traff turisten Sandbakk en jente og startet en sommerflirt som varte hele turen. De to hang sammen og hadde ubeskyttet sex en rekke ganger. Sandbakk sier at man har det jo i bakhodet, man vet at det kan skje, men man tenker så optimistisk at det skjer jo ikke meg.

Klandrer ingenMen det gjorde det. Han klandrer ingen, Geir Sandbakk. Han visste at hiv kunne ramme alle og at viruset ikke bare angrep de risikoutsatte gruppene som sprøytebrukere og homofile menn.

Klandrer ingen

– Så jeg har bare meg sjøl å takke, sier han med sitt skjeve, vennlige smil. Han tror heller ikke jenta som smittet ham var klar over sin egen status. De hadde visse problemer med verbal kommunikasjon for hun var best i portugisisk og Sandbakk var best i norsk. Dermed hadde de lite språk felles. En slik rudimentær kommunikasjon dem imellom gjorde det heller ikke så enkelt å snakke om ting som hiv, ubeskyttet sex og kondombruk. Det fremmer heller ikke kommunikasjonen om disse tingene at man er forelsket og tent.

Det skortet sannsynligvis ikke på tilgang til kondomer heller. Siden de første aidstilfellene traff Brasil tidlig på 1980-tallet, svarte myndighetene med en radikal politikk, basert på opplysning og kondomer til alle samt inkludering av risikoutsatte grupper som sexarbeidere, stoffbrukere og homofile. I et katolsk land som Brasil, møtte ikke minst propagandaen for kondombruk sterk kritikk, men myndighetene sto på sitt. Kondombruken i Brasil økte: I 1986 brukte 4 prosent av alle som hadde sex for første gang kondom. I 2003 var dette tallet steget til 55 prosent, for bare å nevne ett eksempel.

I tillegg tok Brasil et grep som fikk den farmasøytiske industrien til å rase. Allerede i desember 1996 vedtok lovgiverne en lov som sa at alle hivpositive hadde rett til antiretrovirale medisiner. Landet begynte å produsere sine egne medisiner. De solgte også en del av disse medisinene til andre fattige land, og til en pris disse landene hadde råd til å betale. Dette gikk på tvers av internasjonale patentlover, men brasilianerne tenkte at menneskeliv var viktigere enn patentbeskyttelse.

Landet kan på mange måter stå som et eksempel på at behandling også er effektiv forebygging, ikke minst når myndighetene samtidig har fremmet kondombruk på en offensiv måte. Dette og mer til har bidratt til å holde hivepidemien i sjakk i Brasil.

Det var først da han selv var smittet og kom tilbake til Brasil at han bevisst så myndighetenes innsats mot hiv i landet.

– De har vært flinke, sier han i dag.

Feil resultatMen da var det for sent for Geir Sandbakk. Han kom hjem fra Brasil i 2006 og fikk magesmerter og en infeksjon med svært høy feber. Han kom seg til legen og fortalte hva han hadde opplevd i Brasil. I samråd med legen samtykket han også i at det ble tatt en hivtest.

Feil resultat

– Den kom med feil resultat, for å si det sånn, sier Sandbakk i dag. – Positiv.

– Den kom med feil resultat, for å si det sånn, sier Sandbakk i dag.

– Man fikk jo en nedtur, sier Sandbakk på sin litt tørrvittige måte, man visste jo det kunne gå fort. Jeg regnet i grunnen ikke med å bli femti, forteller Sandbakk om sine første reaksjoner etter at han fikk diagnosen. Da var han 41. Nå er han 48 og har store forventninger om å bli både femti og seksti og mer til.

Noe av det første han gjorde da han fikk beskjeden, var å melde seg inn i HivNorge. Han trengte informasjon om hva dette betød. Hva kunne han forvente seg av livet nå, med hiv i blodet? I tillegg til legen og HivNorge ble internett en viktig informasjonskilde. Samtidig steg virusmengden raskt i blodet. Og CD4-tallene falt dramatisk. Allerede i desember året etter han ble smittet hadde Sandbakk CD4-tall på 200. Det er på grensen til å ha utviklet aids.

Sandbakk kom derfor raskt på antiretroviral behandling. Det var effektivt. Virusmengden i blodet sank raskt til ikke målbare nivåer, mens CD4-tallene steg tilsvarende hurtig.

– De ligger nå på rundt 900, opplyser Sandbakk fornøyd.

Medisinene fungerte godt. Men bare på ett nivå. Etter hvert fikk Sandbakk store problemer med bivirkninger. Han fikk mareritt om nettene. Vanvittige scener utspant seg for ham i drømme: Han tente på huset og hengte seg selv i flammene. Han tok livet av venner, skjøt dem, skar dem opp, blodet fløt i de mest levende og skremmende scener. Det gikk nesten så langt at Sandbakk ble redd for å sove. Han ble fullstendig utslitt og måtte bytte medisiner.

I dag tar han en pille om dagen. – Det er det eneste som trengs, opplyser han, men det er en form for medisin som krever at han er nøye med å ta den hver eneste dag. Det har sine konsekvenser. Jeg har for eksempel valgt å kutte ut å drikke sprit og heller forsøke å holde meg til vin og øl om jeg skal ha noe slikt, sier han. – Så på en måte er livsstilen blitt sunnere.

På sett og vis synes Geir Sandbakk at han er heldig som lever med en kronisk sykdom som lar seg behandle med så lite bivirkninger som de antiretrovirale medisinene tross alt har. Han har venner som har gått gjennom både kreftbehandling og nyretransplantasjon og føler kanskje at det å ta en pille om dagen er litt bagatellmessig i forhold til for eksempel cellegiftbehandling.

Tar det som det kommerSandbakk er fullstendig klar over at etter hvert så vil enten viruset eller noen av medisinene han bruker gjøre ham mer utsatt for ulike former for kreft, hjerte- og karsykdommer, beinskjørhet og andre problemer som gjerne er forbundet med alderdommen. Men han tar det som det kommer, og i forhold til den første tanken om at han kanskje ikke engang skulle rekke å bli femti, så tror han at han vil takle dette også når og ikke minst hvis, den tid kommer.

Tar det som det kommer

Til tross for sjokket som Brasil hadde brakt ham, sluttet ikke Geir Sandbakk å dra dit. Men jenta som hadde smittet ham så han aldri igjen. Det viste seg vanskelig, for ikke å si umulig å holde kontakten over telefon, når de ikke hadde noe godt felles språk. Men Sandbakk hadde likt brasilianske damer siden han så bilder fra karnevalet i Rio de Janeiro som tenåring, så han hadde ingen problemer med å finne en ny kvinne, bli forelsket, gifte seg og bli far, faktisk også i den rekkefølgen:

– Vi dro til Norge og giftet oss to dager før den eldste kom til verden, forteller han og smiler. Han tok henne også med til legen på sykehuset i Bodø slik at hun skulle kunne få sikker informasjon om hiv og det å leve med en hivpositiv kjæreste.

Men forholdet til kona ble stormfullt, for å si det mildt, og de to gled fra hverandre, selv om de gjorde en del forsøk på å forsones. Det var nettopp under et slikt forsoningsforsøk at yngstemann ble unnfanget. Men nå er skilsmissen et faktum og forholdet er definitivt over, regner Sandbakk med. Det betyr at han blir far litt på deltid.  Men rommet til barna står altså klart og han gleder seg stort til å ha ungene hos seg straks intervjuet med Positiv er over.

Psykososiale utfordringerMen hiv er en vanskelig sykdom å ha likevel, synes Sandbakk. Ikke på grunn av smerter og medisiner, men på grunn av psykologiske og sosiale forhold. Straffeloven er selvsagt et problem, men Sandbakk tenker ikke så mye på den.  Han er klar over at den er der, men mener at den ikke legger noen demper på hans livsutfoldelse. Han frykter imidlertid at den fungerer mot sin hensikt fordi den kan hindre folk i å teste seg, og som vi alle vet, så er det de som ikke er klar over egen status som smitter flest.

Psykososiale utfordringer

Nei, straffeloven er ikke det største problemet. Men hiv er en ensom sykdom å ha. Selv om alle vet om hans status i Fauske, så snakkes det lite om det. – I hvert fall så lenge jeg er til stede, sier han på sin tørre, konstaterende måte. Noen ganger synes han det er greit. Det er andre ting å snakke om også. Livet er mer enn hiv. Og han føler nok at oppslaget i lokalavisa har satt tingene på plass, sånn noenlunde i hvert fall. –

 Jeg har opplevd at folk på legekontoret her i bygda har vært litt nervøse når de skulle ta blodprøve av meg, forteller han, men jeg tror ikke det handlet så mye om frykt for hiv som om manglende erfaring. Det var en helt nyutdannet sykepleier som skulle ta blodprøven, og vi lo litt av det begge to etterpå.

Det vanskeligste ved å være hivpositiv på et sted som Fauske, mener Sandbakk er at han er den eneste i mils omkrets som er smittet, eller i det minste som er åpen om det. Han føler at han mangler oppfølging på det psykososiale planet. Han blir ofte alene med grubleriene sine og skulle så gjerne ha hatt noen andre hivpositive å snakke med.

– Det jeg noen ganger føler at jeg trenger, er en å snakke med som forstår meg umiddelbart, en som har vært gjennom det samme som meg, og som jeg ikke trenger å forklare alt mulig for.

Noe av hensikten med oppslaget i Saltenposten eller dette intervjuet i Positiv var nettopp et forsøk på å bøte på denne situasjonen. Kanskje andre hivpositive ville ta en telefon og de kunne danne et eget nettverk, dels for sosial kontakt og dels for å kunne støtte hverandre og lære av hverandres erfaringer og strategier, medisiner og bivirkninger og så videre. Slik gikk det imidlertid ikke etter intervjuet i Saltenposten. Geir Sandbakk ser også at å stå frem på denne måten kan være et tveegget sverd, i hvert fall på et så lite sted som Fauske: – Andre hivpositive lever i skjul og er anonyme for hverandre. Da kan det også hende at de er redd for å bli sett sammen med meg. Folk vil lett kunne trekke den slutningen at de også har testet positivt på hiv.

Skape et nettverk i Nordland– Det er et 60-talls hivpositive mennesker som går til kontroll og behandling på sykehuset i Bodø, sier han. Det jeg kunne tenke meg var nettopp å få i stand et slags nettverk med mange nok medlemmer til at vi kunne treffes av og til og ellers utveksle erfaringer og ha litt sosial kontakt og følge hverandre opp sosialt, på nettet eller via telefonen.

Skape et nettverk i Nordland

Sandbakk stiller seg åpen for å ta et slikt initiativ, men han er ikke av den typen mennesker som har så mye organisasjonserfaring. Han kunne derfor tenke seg hjelp, for eksempel fra HivNorge, til å dra i gang et slikt nettverk i Nordland fylke.

– Vi kunne jo startet med et mestringskurs her nordpå, og så etablere en slags fast møtedag, si en gang i måneden, sier han.

Han er kritisk til at de aller fleste tiltak for hivpositive foregår i Oslo eller i Sør-Norge. Det er kostbart og tidkrevende å dra fra nord for å være med på noe, og det krever stor motivasjon. Å få satt i gang noe i nord ville derfor ha stor betydning for denne landsdelens hivpositive, mener Sandbakk og sender utfordringen videre til HivNorge, men understreker at han gjerne samarbeider om å få i stand noe. 

– Og om vi får til noe slikt i Bodø, vil folk være mindre redde for å bli sett sammen med meg, ler han.

Les også

schedule05.10.2024

→ Satsing på global helse redder liv

Investeringer i arbeidet mot hiv, tuberkulose og malaria har reddet 65 millioner mennesker siden 2002. – Hvert liv som reddes, og hver infeksjon som avverges, har en mangedoblet effekt i familier, samfunn og hele nasjoner, sier Peter Sands, administrerende direktør i Det globale fondet mot bekjempelse av aids, tuberkulose og malaria.

schedule23.09.2024

→ Bli med i en viktig studie om aldring og hiv

Universitetet i Oslo (UiO) har satt i gang en viktig forskningsstudie som fokuserer på mennesker som har levd lenge med hiv og deres erfaringer med aldring. Målet med studien er å forstå bedre hvordan det er å eldes med hiv og hvordan helse- og sosialtjenester kan tilpasses for å møte behovene til denne gruppen. Personer som har levd med hiv lenge oppfordres til å delta i studien.