Uten forvarsel får brukerrepresentanten beskjed om at vedkommende ikke får delta på det viktigste møtet, der spesialistutvalget skal gå gjennom innkomne tilbud fra legemiddelindustrien og vurdere hvilke hivlegemidler som blir prioritert.

Når pasientorganisasjonen for hivpositive, HivNorge, og brukerrepresentanten etterspør hvorfor dette skjer, henviser plutselig Sykehusinnkjøp til retningslinjer for anskaffelse av helsetjenester fra private tilbydere, utarbeidet av Brukerutvalget i Helse Sør-Øst i 2014. Disse retningslinjene er utviklet av dette utvalget i 2014, altså flere år før Stortinget vedtok Meld. St. 34 (2015–2016) – Verdier i pasientens helsetjeneste – Melding om prioritering, derav overføring av hivlegemidler fra blåresept til sykehusfinansiering og anbud. Hivlegemidler er et av de første legemidlene som ble satt på anbud basert på stortingsmeldingen og hadde sin første anbudsrunde i 2018.

I den første anbudsrunden satt pasientorganisasjon HivNorges representant i spesialistutvalget. Vedkommende ble forsøkt kneblet og utelatt fra anbefalingen. Dette endte med at brukerrepresentanten tok ut dissens og tok avstand fra anbefalingen. Etter anbudet var lansert ble brukerrepresentanten fjernet fra spesialistutvalget. Retningslinjene utarbeidet av Brukerutvalget i Helse Sørøst ble aldri presentert for brukerrepresentanten fra HivNorge, og de ble heller aldri henvist til under spesialistutvalgets arbeid.

Når nytt anbud skulle påbegynnes i 2019 besluttet Sykehusinnkjøp at de kun skulle ha representanter i spesialistutvalget for anbud på hivlegemidler, som enten var ansatt eller tilknyttet brukerutvalg i et helseforetak. Fra 2019 er altså alle aktørene som inngår i spesialistutvalget tilknyttet et helseforetak (infeksjonsleger, sykepleier, farmasøyt). Det hele styres av Sykehusinnkjøp som eies av helseforetakene og på toppen sitter Beslutningsforum og avgjør hvilke legemidler som får lov til å delta på anbud, under fullt hemmelighold.

Brukerrepresentanten som har sittet i spesialistutvalget for anbud på hivlegemidler i 2019 har heller ikke fått presentert retningslinjene utarbeidet av Brukerutvalget i Helse Sør-Øst. Disse fikk vedkommende presentert etter at vedkommende og pasientorganisasjonen HivNorge kritiserte at brukerrepresentantens utestenges fra utvalgets arbeid. Dette er altså første gangen retningslinjer for anskaffelse av helsetjenester fra private tilbydere utviklet av Brukerutvalget i Helse Sør-Øst utarbeidet i 2014 ble henvist til og fremsatt som gjeldende for brukermedvirkning i anbudsprosesser.

Og, disse retningslinjene er preget av en annen tid og vi er usikre på om Brukerutvalget i Helse Sør-Øst hadde utarbeidet disse i dag, om de selv hadde hatt erfaring med anbud, lyttet til erfaringer fra anbudsprosessene i 2018 og med Meld. St. 34 (2015–2016) i bakhodet.

Dette er både oppsiktsvekkende og alvorlig. Det viser også at Sykehusinnkjøp ikke har fulgt spillereglene og for oss virker det som om de stadig kommer med nye egendefinerte regler og strategier, som utfordrer muligheten for at pasientenes stemme skal bli hørt i anbudsprosessene.

Vi er klar over at anbud på majoriteten av de legemidler som norske pasienter bruker i dag er i startfasen og at erfaringer må høstes. Men, de metoder som Sykehusinnkjøp har benyttet seg av så langt for så sikre Stortingets ønske om brukermedvirkning i anbudsprosessene, virker ikke troverdig. Nå er stadig nye legemidler på vei inn på anbud innenfor Sykehusinnkjøps styring og da er det bekymringsfullt at man ikke på forhånd har etablert tydelige og gode retningslinjer for disse krevende prosessene.

Og, det er trist at små kronikergrupper som hiv skal måtte være en forsøkskanin når det handler om pasienter med en livslang kronisk sykdom som er avhengige av effektive og gode medisiner daglig. At pasientens stemme, brukerrepresentanten ikke får ta del i den viktigste fasen som er så avgjørende for pasientenes hverdag er mildt sagt oppsiktsvekkende.

HivNorge håper Stortinget og helse- og omsorgsminister Bent Høie griper inn nå.

Det er behov for en pause og en evaluering av både Sykehusinnkjøps og Beslutningsforums metoder, og å sjekke om dette er i henhold til hva Stortinget ønsket seg da de iverksatte Meld. St. 34 (2015–2016).